“La covid persistent t’acaba causant una mort en vida”

El 14 de març de 2020, avui fa cinc anys, el govern espanyol va declarar l’estat d’alarma amb l’objectiu d’evitar la propagació de la covid-19. Va començar un confinament domiciliari que havia de durar quinze dies, però que va acabar allargant-se més de tres mesos. Ara, un lustre després, sembla que hem oblidat què va significar tot plegat. Però, sobretot, hem oblidat que encara hi ha molta gent que en pateix les conseqüències. Un exemple clar són els malalts de la covid persistent.

És una malaltia que afecta tots els qui que mantenen els símptomes del coronavirus més de dotze setmanes després d’haver-se infectat. Es calcula que un 10% de les persones amb la covid-19 desenvolupen símptomes persistents, majoritàriament, dones entre 45 anys i 50. Tanmateix, és una malaltia infradiagnosticada, perquè té dos-cents símptomes diferents, que es poden confondre amb uns altres problemes de salut, per això no hi ha xifres concretes d’afectats. Per exemple, moltes vegades es diagnostica als pacients segons els símptomes, i no es registra com a covid persistent, sinó, per exemple, com a migranya. En tot cas, s’estima que hi ha uns 400 milions d’afectats a tot el món per la covid persistent.

A més, és una malaltia de dones: “Hi ha un estigma, entre més coses, perquè afecta majoritàriament les dones entre 40 anys i 50. És una edat premenopàusica i moltes vegades s’atribueixen els seus símptomes a trastorns emocionals”, explica Lourdes Mateu, cap de la unitat de covid persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol. Tot plegat va acompanyat d’un retard en el diagnòstic en la majoria dels casos, i és per això que la doctora insta a millorar la formació dels professionals de la salut en aquest àmbit.

Basant-nos en dades pròpies de Catalunya (COVICAT), que fa una estimació d’acord amb la definició de l’OMS i que mostra unes dades inferiors a les publicades, el total de persones que podrien haver desenvolupat la covid persistent en algun moment de la seva evolució posterior a la malaltia aguda és de 240.000, fent una estimació conservadora. A Andorra, per exemple, d’ençà del 2021 s’han arribat a detectar 136 casos.

“És un cost per al sistema sanitari i per al sistema laboral. Per això cal invertir en assistència i en recerca”, adverteix Mateu. El programa de covid persistent de Can Ruti va obrir el juny de 2020 i ja ha atès uns 2.000 pacients. D’aquests, tan sols un 7,6% s’ha guarit. Mateu atribueix aquestes xifres tan baixes al fet que a l’hospital tan sols els arriben els casos més greus. Per contra, la majoria d’infants que contreuen la malaltia es recuperen: en quatre anys, Can Ruti ha atès uns 200 nens, i la meitat ja han rebut l’alta. Ara bé, les repercussions que tenen en l’àmbit emocional sovint són molt pitjors que no pas les que tenen els adults, atès que travessen una etapa vital molt diferent.

Tenir covid persistent cinc anys després: com es troben els pacients?

L’afectació de la covid persistent varia segons cada pacient. Alguns han pogut tornar a treballar, però n’hi ha d’altres que continuen tenint una salut molt dèbil, que els impedeix de fer vida normal. Sílvia Soler, portaveu del col·lectiu d’afectats de la covid persistent, explica que d’ençà que li van detectar la malaltia ara fa cinc anys no ha pogut tornar a treballar i ha hagut de rebutjar moltes trobades socials: “Veure’t sense poder treballar, haver de rebutjar fer coses en família o amb amics, tot això t’acaba causant una mort social, una mort en vida”, diu. I destaca: “Només et trobes bé una setmana l’any.”

Carles Càrcamo es va infectar de la covid la primera setmana del confinament. “Em vaig començar a trobar molt malament, i la meva germana, que és sanitària, em va dir que feia pinta de covid. La gent que havia agafat la covid, al cap d’un temps es trobava millor, però jo no”, relata. Diu que li van començar a passar coses estranyes, com ara, que el seu cos va reviure alguna malaltia que havia tingut feia molts anys: “Se’m va reiniciar el sistema biològic.” S’ofegava, s’ho va passar molt malament, però com eren els primes dies i els hospitals estaven tan saturats, no el van hospitalitzar. “Si ens haguessin motoritzat, probablement no estaríem com estem ara”, reflexiona. En total, a Càrcamo li han diagnosticat vint-i-una patologies que no tenia abans de la covid-19, quatre de les quals l’afecten en el dia a dia: fibromiàlgia, fatiga crònica, insuficiència respiratòria i deteriorament cognitiu. Diu que té el “cap ennuvolat”, que perd el fil de les converses, o que li falla la memòria… Sense anar més lluny, les borrasques i el mal oratge de la setmana passada van obligar-lo a anar-se’n de Barcelona, on viu actualment, perquè es trobava molt malament. “No pots parlar, no pots comunicar-te, els dolors que tens cada dia es fan més grossos.” També va perdre la capacitat de caminar, i havia d’anar amb cadira de rodes. Per això, va haver de deixar el pis on vivia, i al qual accedia per unes escales. Ara ha millorat una mica, perquè es pot desplaçar amb bastó. Amb tot, diu que la cosa més difícil de la seva malaltia és l’acceptació: “No he tornat a ser qui era”.

Irene Navarro també va ser de les primeres persones a qui van diagnosticar covid persistent al Principat. Tot i que va infectar-se amb la primera tongada d’afectats, no li van reconèixer la malaltia fins l’octubre del 2020, més de mig any després. En el seu cas, ha tingut molts problemes intestinals, a més de migranyes. També diu que tenia tiroïditis de Hashimoto i a causa de la covid persistent li va desenvolupar en hipotiroïdisme. “Vaig passar un any i mig amb mal de cap, un dia sí i un altre també”, puntualitza. A més, explica que, dels cinc anys que fa que té covid permanent, sumant tots els dies que ha pogut estar mitjanament bé, tan sols agrupa tres mesos, o quatre. “No m’atreveixo a dir-te que estic millor, perquè a l’octubre em va venir un brot i vaig estar molt molt malament”, detalla. Com que la covid permanent es manifesta amb brots, pot ser que un pacient tingui una època bona, però sense saber mai quan pot arribar la recaiguda, i això també crea frustració. “Si et ve un brot i t’estàs malament un mes, pots necessitar mesos per a recuperar-te de nou. A més, arran del brot, et pot venir una patologia nova, o dues”, explica Càrcamo.

No poder treballar i que et neguin els ajuts 

Cada vegada que Soler ha intentat de reincorporar-se al món laboral, la seva malaltia s’ha accentuat i ha necessitat més de sis mesos per a recuperar-se. Per això, ara continua de baixa laboral. El metge de capçalera li va dir que demanés la incapacitat absoluta, però la seguretat social li l’ha denegada, i ara està pendent de judici, que es farà el gener de l’any que ve.

El cas de Càrcamo és semblant. Ell era comercial de vi en un celler, i ho ha hagut de deixar perquè ha perdut l’olfacte i el gust, dues coses estrictament necessàries per a exercir la seva feina. “Com que no puc fer la feina, l’empresa al final m’ha hagut d’acomiadar”, lamenta. Aviat farà dos anys que és a l’atur: “És molt complicat, no sé de què menjaré quan em quedi sense ingressos.” La seguretat social també li ha denegat la incapacitat permanent, i lamenta s’ha hagut de gastar molts diners en advocats per a demandar-ho: “Quan m’arribi la data del judici, ja no disposaré ni d’atur ni d’ingressos.” En aquest sentit, denuncia que a la majoria d’afectats per la covid permanent se’ls nega la incapacitat permanent perquè les proves diagnòstiques que existeixen no determinen què els passa exactament. Considera que les administracions no els donen facilitats per a aconseguir-la perquè no els interessa: “En el moment en què reconeguin que els qui tenim covid persistent tenim dret a estar malalts i a una incapacitat permanent, això implicarà molts diners”, apunta.

Tots els entrevistats per VilaWeb coincideixen a assenyalar la manca de suport i l’abandonament de les administracions i institucions del país. Soler es queixa que les autoritats els han promès avenços i una atenció que no han rebut. El desembre passat, el grup d’afectats per la covid permanent va demanar una reunió amb la nova secretaria del departament per a discutir unes quantes propostes i demandes, però encara no n’han obtingut cap resposta. D’altra banda, vuit associacions de pacients amb covid persistent, entre les quals hi ha entitats de Catalunya i de les Illes, s’han ajuntat perquè s’activi la proposició no de llei d’aquesta malaltia que a final d’any va aprovar el congrés espanyol. Entre més qüestions, demanen que es formi els sanitaris perquè no hi hagi un infradiagnòstic, destinar recursos econòmics i humans per a garantir-ne el tractament i també la necessitat d’oferir una atenció multidisciplinària, que ara mateix tan sols es pot tenir a l’Hospital Germans Trias i Pujol, tant al país com a l’estat espanyol.

“Les administracions ens tenen totalment oblidats. Per què han tancat les unitats de covid persistent que hi havia en alguns hospitals?”, es demana Navarro. “Quan fa cinc anys que estàs així, les paraules et sobren. Jo necessito fets. Em sento abandonada. No puc esperar cinc anys que em diguin que posaran diners per a investigar”, recalca. A més, també reclama un recurs psicològic per als afectats de covid persistent. Càrcamo, al seu torn, afegeix: “Se’ns estigmatitza amb el silenci. Ens tenen completament oblidats.” En aquest sentit, retreu que no s’alerta correctament la població actual dels perills de contraure la covid permanent: “La majoria dels qui tenim covid persistent no érem població de risc.”

Estigma i oblit, la societat es gira d’esquena al problema 

“La gent no vol recordar el patiment de la covid, per això et posen mala cara quan els dius que tens covid permanent”, declara Càrcamo. L’estigma social que hi ha vers els afectats per la covid persistent és força elevat, segons que relaten les víctimes: “Quan em veuen amb màscara i bastó, em miren pensant que els enganxaré alguna cosa”, diu Càrcamo. Una impressió que comparteix Soler: “Es pensen que portes la màscara perquè encara dónes positiu.” I afegeix: “Hi ha persones que pensen que si t’abracen i tens covid persistent els infectaràs. No pot ser que després de cinc anys de la pandèmia siguem en aquest punt”, es queixa. Navarro diu que encara hi ha molt desconeixement de la població respecte de la covid permanent: “Hi ha gent que passa la covid com una grip i després es troba els símptomes els dos mesos següents. Hi ha un gran desconeixement. Hi ha negacionistes de la covid persistent, de la mateixa manera que n’hi ha de la covid”, diu.

Amb tot, Soler assenyala les administracions, que considera que haurien d’haver explicat millor a la població la realitat i els problemes derivats de la covid persistent: “La gent s’ha oblidat dels perills del coronavirus perquè no ens els han explicat. Si la gent en fos conscient, aniria amb màscara quan toca”, alerta. “Algú va dir que d’aquesta pandèmia sortiríem millors. Doncs jo crec que ni n’hem sortit millors ni n’hem après res”, etziba.

Encara es detecten casos nous de covid persistent 

La majoria dels afectats va agafar la covid permanent durant la primera onada de contagis, però avui en dia encara hi ha gent que agafa la malaltia. La incidència de la covid persistent varia segons de diversos factors, tal com explica Mateu. D’una banda, la vaccinació; i d’una altra, les variants del virus: “Amb la variant ancestral o amb la variant delta, s’estimava una incidència del 15%, però amb la variant òmicron s’estima que la incidència és del voltant del 5%, per exemple. De totes maneres, continuem tenint casos de pacients amb nous diagnòstics de covid persistent”, explica la doctora.

Després de cinc anys, la medicina no ha trobat cap tractament eficaç contra la covid persistent, tot i que hi ha tractaments pal·liatius d’alguns dels símptomes que se’n deriven. Al febrer, va començar un assaig clínic d’un medicament per a lluitar contra la covid persistent, que espera obtenir resultats el 2026. Enguany, a Can Ruti han acabat un assaig amb plasmafèresi (per a obtenir plasma) que no ha funcionat. Tanmateix, Mateu diu que no llencen la tovallola: “És important dir també allò que no va bé, perquè els pacients necessiten respostes, estan desesperats i fan molts tractaments sense cap evidència científica, i la nostra obligació és donar respostes per determinar què funciona i què no.” En aquest sentit, admet que la ciència va molt més lenta que no els agradaria. “Hi ha moltes malalties que no tenen cura, però el metge, el sistema sanitari, ha d’acompanyar el pacient amb aquesta malaltia”, afegeix.

Sigui com sigui, Soler té esperança: “Crec que, com a mínim, podrem cronificar la malaltia. No podrem recuperar les nostres vides anteriors, però sí que podrem trobar-nos relativament bé”, augura. “Ens queda molt camí encara per recórrer, però estem molt millor que fa cinc anys”, afegeix Mateu.

Un bri d’esperança

El cas d’Eva Vial dona un bri d’esperança al col·lectiu d’afectats per la covid permanent: “Ara estic recuperada al 98%”, diu. “Encara tinc algunes intoleràncies amb el menjar, però ja no m’agafen les migranyes tan fortes d’abans”, detalla. Vial, que va ser diagnosticada de la covid persistent l’octubre del 2020, quan se’n va anar de vacances a Egipte a fer submarinisme, ara ha pogut reincorporar-se al món laboral: “L’endemà de la jornada laboral he de descansar molt, però puc fer-ho”, concreta. El seu moment més fosc va ser el 2022, un any que va passar gairebé sencer amb baixa laboral. També va haver de deixar de fer tot allò que li agradava: sortir a córrer, fer submarinisme o practicar ioga. Per sort, aquella etapa, per a ella, ja ha acabat.

Vial relata que ha optat per la medicina alternativa ateses les poques opcions de millora que rebia de la tradicional. Diu que això, juntament amb una situació personal privilegiada que l’ha permès de descansar molt –no té fills ni persones dependents de qui tenir cura–, han fet que millori exponencialment la seva salut. “Ha estat un procés lent, he notat les millores molt a poc a poc. Però ara la gent que em veu diu que m’ha canviat l’expressió de la cara. Torno a ser jo”, diu contenta. Vial celebra que la seva parella actual, que justament va conèixer en aquell viatge a Egipte on es va infectar, tingui l’ocasió de conèixer-la ara, tal com és, sense la malaltia: “Va ser un viatge que, per a bé i per a mal, m’ha canviat la vida”, conclou.