La pluridiscapacitat, un trastorn encara desconegut

A Europa dos de cada mil nadons neixen amb una discapacitat greu d’origen neurològic

VilaWeb
Verónica Haro
14.01.2016 - 15:12
Actualització: 14.01.2016 - 16:12

VilaWeb necessita el vostre suport

Aquest diari existeix perquè més de vint mil lectors han decidit que poden i volen pagar cinc euros al mes perquè tots rebeu tota la informació amb accés obert. Però no n’hi ha prou. En necessitem més. Tu ho vols i pots?

Fes-te’n subscriptor aquí.

Trobem una definició de pluridiscapacitat com una discapacitat greu d’expressió múltiple, d’origen neurològic, que associa una deficiència motriu i una deficiència mental severa o profunda, que provoca una restricció extrema de les possibilitats de percepció, d’expressió i de relació. Les persones amb aquesta afecció solen presentar limitat nivell de consciència i desenvolupament emocional, nul·la o escassa intencionalitat comunicativa, absència de parla i greus dificultats motrius que es tradueix en una gran dependència quant són infants o adults.

La combinació d’aquests impediments crea una condició única que s’evidencia a través d’una multiplicitat de necessitats educatives greus que impedeixen que el nens rebin una formació adequada en una escola comú. Cal intervenir en l’àmbit mèdic, psicopedagògic i social. Un estudiant amb necessitats especials usualment requereix adaptacions per més d’una discapacitat.

Les causes de la pluridiscapacitat poden ser genètiques o adquirides, però resulten desconegudes en el 20% dels casos. El 15% de les vegades pot donar-se per causes perinatals -accidents del part-, el 5% dels casos són deguts a causes postnatals -accidents, infeccions greus-. El percentatge més elevat, un 50%, és per causes prenatals, que són malalties causades per alteracions cromosòmiques, anomalies genètiques o malformacions cerebrals, també conegudes com malalties minoritàries. Aquestes alteracions poden donar-se durant el període prenatal, perinatal o post natal. A Catalunya, només existeixen dades fiables sobre el percentatge de persones que pateixen només una determinada discapacitat.

q

Es necessiten respostes i ajuda per afrontar la nova realitat de les famílies

La Cristina i l’Ana Pagador són germanes d’en Tomàs, un noi de 25 anys que va patir una sèpsia meningocòccica, quan tenia un any, que li va provocar una paràlisi cerebral del 98%. Per a la seva mare va suposar deixar la feina per dedicar-se al fill completament, ara que ella i el seu marit són grans han hagut d’internar al jove en una clínica.

Un altre problema afegit és adaptar la casa a mida que l’infant es converteix en adult. En aquest cas, encara que habilitin o adaptin la casa no tenen força per agafar-lo cada matí del llit, per exemple. La Generalitat els va concedir una plaça a l’abril a la Fundació Catalonia per a persones amb disminució psíquica, a Cerdanyola del Vallès. La plaça va arribar al cap d’un mes de demanar-la ja que, la seva mare s’havia d’operar i ningú de la família podia dedicar-se al germà a temps complet. En aquest centre el cuiden i contribueixen al seu desenvolupament amb tota mena d’activitats per tal de provocar-li estímuls que l’ajudin a comunicar-se.

Abans, com moltes persones pluridiscapacitades, en Tomàs, anava a un centre de dia però a la nit tornava a casa. La Fundació Catalana Guimbarda, a Barcelona, porta 35 anys ajudant i educant persones amb pluridiscapacitat. Per als més petits compten amb una escola d’educació especial adaptada a les diferents necessitats que presenta cada cas. Quan ja són adults, a partir dels 18 anys, poden continuar al centre de dia situat a la primera planta. També disposen de servei de suport familiar on fan estades de cap de setmana i tenen un grup de pares.

Cada matí l’autobús escolar adaptat passa per casa dels alumnes i els porta a la fundació. S’ha de tenir en compte que molts nens porten una cadira de rodes adaptada que no cap en un cotxe familiar estàndard. Cada cas comporta moltes singularitats, és per això que el centre disposa de servei d’infermeria i fisioteràpia. En molts casos la fisioteràpia i la teràpia ajuden a alleujar problemes físics, i alhora, poden millorar la capacitat de l’estudiant per funcionar dins de l’aula.

Un llarg camí per recórrer

L’Anna Solàs, la directora de l’escola, ens explica que sense cap dubte, es creen nombrosos reptes educatius. Els més comuns giren al voltant de les qüestions sobre saber trobar el nivell d’intel·ligència del nen, la capacitat dels nens per comunicar-se efectivament amb els mestres i els familiars o la capacitat dels adults per funcionar a l’aula.

Un altre problema són els mètodes de comunicació. S’han de crear mètodes alternatius per poder comunicar-se amb els nens. Les noves tecnologies, audiòfons o el llenguatge de signes poden neutralitzar els problemes de comunicació. A l’aula, es fan rutines diàries     d’activitats i cada professora disposa dels recursos necessaris perquè cada nen pugui exercir la seva psicomotricitat en la mesura de les seves possibilitats.

Tant a Catalunya com a nivell estatal existeixen diverses ajudes per a persones o familiars que tenen al seu càrrec a persones discapacitades i/o pluridiscapacitades. El problema és que en alguns casos, arriben tard o són insuficients. N’hi han casos on es posa de relleu el problema que tenen algunes famílies amb les ajudes. L’escola és concertada, encara que, algunes famílies poden demanar subvencions.

Activitats al centre de dia/ imatge cedida per la Fundació Guimbarda

Activitats al centre de dia/ imatge cedida per la Fundació Guimbarda

Les germanes d’en Tomàs -la Cristina i l’Ana- expliquen que ell tenia una subvenció de 500 euros que l’ingressaven als seus pares cada mes, però ara, la Generalitat ingressa la paga directament al centre on està internat i la família no ha de pagar res més. Amb aquesta paga al centre l’atenen dia i nit, l’alimenten i també li compren la roba i les sabates. Estan molt contentes perquè el centre els hi agrada molt i poden visitar-lo quan vulguin, també el porten a casa a dinar els diumenges. Un dels problemes és que si decideixen portar-lo de nou a casa per que es quedi uns dies o un temps indeterminat, perd la plaça.

Tota la família ja ha parlat amb el personal que treballa amb en Tomàs cada dia i estan conscienciats que estarà intern a la clínica fins l’últim dia de la seva vida, però no és un final trist perquè, asseguren, que ells no podrien donar-li la qualitat de vida que pot gaudir al centre.

Junts encara podem anar molt més lluny. Amb VilaWeb.

Fes-te’n subscriptor i construeix amb VilaWeb el nou diari que els Països Catalans necessiten ara.
Fer-me'n subscriptor
des de 60€ l'any / 5€ el mes
Ara també ens pots ajudar fent una donació única.
Fer una donació
a partir de 10 €

Més notícies