noemí font emma nena espina bifida cursa adaptada infants mobilitat reduïda

Avui, al barri Gòtic, la lluita i proactivitat d’una mare per a oferir a la seva filla amb mobilitat no normativa i no majoritària, la possibilitat de participar d’una cursa esportiva, adaptada, és notícia de referència. N’he seguit el pols a les xarxes i aquí mateix, a VilaWeb. Una reivindicació i fita que té valor en si mateixa, perquè significa molt, però que cal no deslligar d’un context d’actualitat que mereix una anàlisi. Ho enllaço, com a mínim, a tres àmbits de coses que passen aquests dies i que em bullen al cor i al cap i que em condicionen el capteniment: l’encara imprescindible lluita de les famílies, el dret a l’esport de base, i la història de la conquesta de drets de les persones víctimes del capacitisme. Capacitisme sistèmic, un vector de desigualtat ben ignorat encara.

Començo pel reguitzell de notícies d’estiu sobre famílies amb criatures que tenen necessitats especials desateses i que s’han de mobilitzar i comprometre enormement per reclamar i atendre els drets que el sistema els conculca. Sigui la reivindicació de les famílies que es troben els CDIAP saturats, el S.O.S. de moltes famílies per les mancances en el suport a l’educació inclusiva i fins i tot per qüestions sanitàries vitals, com ara les malalties minoritàries metabòliques, en lluita per a disposar d’una eina bàsica de control, mesuradors a domicili, que bé existeixen de fa anys per uns altres trastorns com la diabetis. Com en el cas de la cursa de la Noemí i l’Emma, i la de totes les altres i tantes més, són necessitats bàsiques que haurien d’estar cobertes des del sistema públic i les polítiques públiques universals i que queden desateses, o sostingudes per la capacitat d’implicació i d’organització i lluita de les famílies.

El segon àmbit és l’esportiu, la importància de l’esport, i especialment de l’esport base, com a pilar de salut i benestar. No m’hi estendré gaire, però aquests dies l’esport d’elit i d’alta competició és més present que mai en l’actualitat mediàtica, i es fa més evident la desproporció i el contrasentit entre l’elit i la base. Aflora la reivindicació dels esports minoritaris, els comunitaris i l’esport com a dret i eina, vinculats a la salut mental i física, a valors positius per al benestar personal i col·lectiu. Un dret al qual tothom hauria de poder accedir, fos quina fos la seva condició econòmica i social, d’identitat sexo-afectiva i de gènere, ètnica o racial, d’edat i de condició física, intel·lectual o mental. La pràctica esportiva com a eina universal de salut global i com a eina de rehabilitació, de normalització, d’inclusió, de cohesió social i contra les desigualtats és present també a la cursa adaptada del Gòtic. I ara que al parlament treballem per la nova llei de l’esport, cal tenir-ho molt present.

Finalment ho vinculo, des d’una perspectiva molt més personal, a l’àmbit històric de la conquesta de drets, amb la relectura que feia aquests dies dels treballs i publicacions historiogràfiques que fa la meva filla, que analitza des d’un prisma acadèmic un àmbit de coneixement a què s’ha apropat, prèviament, des de la vivència i el llegat familiar. N’he parlat molts cops públicament, de la importància i impacte que ha tingut a la nostra vida personal i familiar, de forma extensa, el fet que el germà gran, ara ja a punt de fer els seixanta-quatre, patís una gravíssima lesió cerebral quan va néixer. Era l’any 1957 i el desert de drets per a infants com ell, en aquell moment, afegit a l’estigma per raons culturals i religioses i a l’extrema pobresa i falta de xarxa de moltes famílies en el ple desarrollismo franquista de les migracions forçoses, fa molt més significativa tota la lluita que van començar les famílies, entre les quals la nostra, amb un associacionisme combatiu i proactiu que va marcar un abans i un després. Un abans i un després en els drets de les persones amb discapacitats i les seves famílies, i en la fortalesa d’un teixit associatiu en evolució constant, convertit actualment en una gran xarxa d’entitats, fundacions i cooperatives sense ànim de lucre que cobreixen moltes de les necessitats del cicle vital.

No puc amagar l’extrema tristesa i desconcert que em causa, tants anys després, comprovar que aquells drets conquerits i expressats en lleis avançades gràcies a tanta lluita i tant d’esforç de milers de famílies arreu del territori, no només no s’han consolidat sinó que, en molts casos, han retrocedit. No puc evitar d’evocar simbòlicament el nostre pare, Pere Sabater i Teixidó, com un dels membres impulsors, part de la junta i després gerent, de la Federació APPS –entitat reconeguda amb la Creu de Sant Jordi– que va participar directament d’una intensa tasca de col·laboració i pressió parlamentària del col·lectiu per a assolir que el text de les lleis fos el que calia. Sovint, quan sóc amb el meu germà –altra vegada, per la nova onada covid, amb restriccions, us en vaig parlar en aquests articles–, ara que jo mateixa sóc diputada, sento un profund deute amb aquesta primera generació d’afectats i famílies que s’hi van, ens hi vam, deixar la pell, i que mereixen, com a mínim, que aquesta conquesta de drets no s’aturi.

I toca, inevitablement, vincular aquest no avenç en la conquesta de drets a l’hegemonia del capacitisme. Vivim en una societat tremendament capacitista, i la cosa més greu és que no en som prou conscients. Aquesta visió hegemònica de la societat capacitista que considera norma que les persones siguin plenament capacitades, és una visió tan arrelada i generalitzada com el patriarcat i el masclisme, com el colonialisme i el racisme, com el capitalisme, el classisme i l’aporofòbia. Però, en canvi, no té el mateix nivell de contrapoder construït a base de lluita i consciència social. L’exclusió i l’exigència d’adaptació a les normes imposades del capacitisme travessen la vida sencera de les persones amb discapacitats o diversitats funcionals, la seva vida sencera i les vides dels seus entorns de cura, principalment familiars, però també professionals i de voluntariat social. Afecten cada hora i àmbit de la vida; els desplaçaments, l’accés a serveis públics, l’ús de l’espai públic. Tot allò que es fa dia a dia: d’alimentar-se a anar a un local d’oci, passant per l’autocura, l’escola, les extraescolars, l’esport i la cultura, l’esplai o el cau i qualsevol activitat de participació comunitària. Des de desplaçar-se per dins la llar o fer servir el transport públic, des de manipular objectes i joguines segures a gaudir d’un parc infantil, treballar, tenir cura de la salut, relacionar-se i desenvolupar projectes vitals, emancipar-se de la família, viatjar o simplement proveir-se tot anant a comprar o poder accedir a un acte de cultura popular durant les festes del barri. Tot és tot. I paradoxalment aquest vector d’exclusió i discriminació globals continua passant molt desapercebut fora dels entorns vivencials, i continua estant ben lluny del nucli de les agendes polítiques, fins i tot les de transformació.

El capacitisme parteix de la base conceptual que qualsevol discapacitat, mancança o disfunció és un error, i no pas una conseqüència més de la diversitat humana. I tot i que, sobre el paper, en les lleis i en les normes que declaren la igualtat en drets, afortunadament els postulats capacitistes no hi tenen cabuda, després allò que és escrit no es converteix en fets. Perquè a l’hora d’executar les polítiques públiques que ho han de fer possible, a l’hora de viure en societats que ho han de voler i poder sostenir, qui mana és el substrat cultural que domina les estructures, de la mateixa manera que passa amb el patriarcat i el masclisme, amb el colonialisme i el racisme, amb el capitalisme, el classisme i l’aporofòbia.

De vegades penso que en els estralls del capacitisme, a més, hi ha un cert efecte tranquil·litzador de consciències causat pels resultats de la immensa lluita feta els anys 60, 70 i 80 del segle XX, que van implicar un autèntic avenç revolucionari respecte de la situació de partida, i que han transmès un fals missatge de drets conquerits. És com si encara visquéssim del rèdit dels canvis de paradigma que van originar aquelles lluites, sense adonar-nos que ens hem quedat estancats en el traç gruixut –dret a l’educació, a la mobilitat, al treball protegit, a l’assistència– sense prendre consciència que cap d’aquests drets és complet –només cal analitzar què passa amb l’educació inclusiva o amb les barreres arquitectòniques, encara– i que en la major part d’àmbits vitals els drets no han arribat encara –dret a la vida independent fora de la cura familiar, o dret al suport per a la cura, dret a l’accés a comunicació, a l’habitatge protegit, a l’oci, a la cultura, a l’esport, a l’urbanisme inclusiu, a l’accessibilitat universal, a la sexualitat, etc.

La primera cursa adaptada al Gòtic és una alerta i un indicador que la cursa contra el capacitisme necessita agafar, amb molta embranzida, el relleu de les lluites començades els seixanta per a consolidar-les aquest segle XXI.

Combined-Shape Created with Sketch.

Ajuda VilaWeb
Ajuda la premsa lliure

VilaWeb sempre parla clar, i això molesta. Ho fem perquè sempre ho hem fet, d'ençà del 1995, però també gràcies al fet que la nostra feina com a periodistes és protegida pels més de 20.000 lectors que han decidit d'ajudar-nos voluntàriament.

Gràcies a ells podem oferir els nostres continguts en obert per a tothom. Ens ajudes tu també a ser més forts i arribar a més gent?
En aquesta pàgina trobaràs tots els avantatges d'ésser subscriptor de VilaWeb, a què tindràs accés a partir d'avui.