Les malalties rares protagonitzaran La Marató d’aquest any

  • Aquestes malalties afecten afecten mig milió de persones a Catalunya

VilaWeb
Europa Press
25.02.2019 - 15:18

La XXVIII edició del programa solidari La Marató, organitzat per TV3 i Catalunya Ràdio, estarà protagonitzat per les malalties rares, que afecten mig milió de persones a Catalunya, ha informat en un comunicat la Corporació Catalana de Mitjans de Comunicació.

El programa, que se celebrarà el 15 de desembre, se centrarà en aquest tipus de patologies, que engloba entre 6.000 i 8.000 malalties, majoritàriament genètiques, i que tenen en comú una baixa incidència: cadascuna afecta cinc o menys de cada 10.000 persones.

Es tracta de la segona vegada que el programa aborda aquest tipus de malalties, que ja van protagonitzar La Marató del 2009.

Moltes d’aquestes malalties són patologies greus, cròniques i discapacitants que freqüentment no estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència.

El 50% es manifesten en el naixement i tenen un mal pronòstic: un 35% dels pacients no supera el primer any de vida i un 22% no arriba als 15 anys.

Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no disposa de tractament o, si en té, no és l’adequat; una de cada cinc persones té dolor crònic; una de cada tres, pèrdua d’autonomia, i una de cada dues, discapacitat motora, sensorial o intel·lectual.

Des del 1992, La Marató ha recaptat més de 183 milions d’euros i ha finançat 829 projectes de recerca que han implicat 7.500 investigadors, la qual cosa la converteix en una de les principals fonts impulsores d’investigació biomèdica a Catalunya.

Recomanem

La premsa lliure no la paga el govern. La paguem els lectors.

Fes-te de VilaWeb, fem-nos lliures.

Fer-me'n subscriptor
des de 75€ l'any