Creen una xarxa social europea que connecta pacients i investigadors de malalties rares

  • La plataforma Share4Rare s'ha presentat públicament sota el lema 'Transformem allò estrany en extraordinari'

VilaWeb

Europa Press

02.04.2019 - 19:05

L’Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat (Baix Llobregat), encapçala un projecte que vol posar en contacte a pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares i que inclou la creació d’una gran xarxa social.

El projecte Share4Rare, finançat per la Comissió Europea i presentat avui, pretén oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies.

Inclou la creació d’una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica, i es tracta d’un entorn segur per a usuaris que hagin estat validades prèviament com a pacients o cuidadors.

La plataforma Share4Rare s’ha presentat públicament sota el lema ‘Transformem allò estrany en extraordinari’ i, a més de posar en contacte a les famílies, vol empoderar-les en el devenir de la malaltia per mitjà d’informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades.

Començarà a recopilar en una primera fase dades per a la investigació de dues grans sèries de malalties: els tumors pediàtrics i les malalties neuromusculars.

El projecte està liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i està finançat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020.

Us proposem un tracte just

Esperàveu topar, com fan tants diaris, amb un mur de pagament que no us deixés llegir aquest article? No és l’estil de VilaWeb.

La nostra missió és ajudar a crear una societat més informada i per això tota la nostra informació ha de ser accessible a tothom.

Això té una contrapartida, que és que necessitem que els lectors ens ajudeu fent-vos-en subscriptors.

Si us en feu, els vostres diners els transformarem en articles, dossiers, opinions, reportatges o entrevistes i aconseguirem que siguin a l’abast de tothom.

I tots hi sortirem guanyant.

per 75 € l'any

Si no pots, o no vols, fer-te'n subscriptor, ara també ens pots ajudar fent una donació única.

Si ets subscriptor de VilaWeb no hauries de veure ni aquest anunci ni cap. T’expliquem com fer-ho

Recomanem