Creen una xarxa social europea que connecta pacients i investigadors de malalties rares

  • La plataforma Share4Rare s'ha presentat públicament sota el lema 'Transformem allò estrany en extraordinari'

VilaWeb
Europa Press
02.04.2019 - 19:05

La premsa lliure no la paga el govern, la paguen els lectors


Fes-te de VilaWeb, fem-nos lliures

L’Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat (Baix Llobregat), encapçala un projecte que vol posar en contacte a pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares i que inclou la creació d’una gran xarxa social.

El projecte Share4Rare, finançat per la Comissió Europea i presentat avui, pretén oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies.

Inclou la creació d’una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica, i es tracta d’un entorn segur per a usuaris que hagin estat validades prèviament com a pacients o cuidadors.

La plataforma Share4Rare s’ha presentat públicament sota el lema ‘Transformem allò estrany en extraordinari’ i, a més de posar en contacte a les famílies, vol empoderar-les en el devenir de la malaltia per mitjà d’informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades.

Començarà a recopilar en una primera fase dades per a la investigació de dues grans sèries de malalties: els tumors pediàtrics i les malalties neuromusculars.

El projecte està liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i està finançat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020.

Recomanem

La premsa lliure no la paga el govern. La paguem els lectors.

Fes-te de VilaWeb, fem-nos lliures.

Fer-me'n subscriptor
des de 60€ l'any / 5€ el mes