20.06.2016 - 11:00
MADRID, 20 (EUROPA PRESS)
Una de 400 persones a Espanya patirà esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia degenerativa del sistema nerviós que cada any es diagnostica a 900 pacients i que actualment afecta unes 3.000 persones, segons ha informat la Societat Espanyola Neurologia amb motiu de la celebració, aquest dimarts, del Dia Internacional de la malaltia i del I Congrés Nacional d’Investigació en l’ELA.
Es tracta de la tercera patologia neurodegenerativa amb més incidència, després de la demència i la malaltia de Parkinson, i la malaltia de neurona motora més freqüent de l’adult. Alhora, i ja que l’ELA és progressiva, incurable i evoluciona fins a la paràlisi completa, l’esperança de vida de les persones que la pateixen s’estima en tres anys, amb una supervivència de més de cinc anys només al 20% dels pacients i de més de deu al 10%.
“Estem parlant d’una malaltia molt cruel que, en general, produeix la mort dels pacients en menys de 5 anys, sobretot com a conseqüència d’una insuficiència respiratòria restrictiva progressiva”, ha explicat el coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la SEN, Jesús Esteban.
L’ELA és lleugerament més freqüent en homes, sol presentar-se en individus adults i la seva causa segueix sent desconeguda en la majoria dels casos, ja que només entre el 5 i el 10% dels casos es deu a causes genètiques hereditàries. L’edat mitjana de començament se situa prop dels 56 anys i en més del 50% dels casos afecta persones en edat laboral.
Els primers símptomes de la malaltia solen ser debilitat en les extremitats (60-85% dels casos) o a la regió bulbar (15-40%), pèrdua de força progressiva, turpitud, disminució de la massa muscular i la presència de rampes amb més freqüència de l’habitual, sobretot després de l’exercici.
RETARD D’ENTRE 17 I 20 MESOS EN EL DIAGNÒSTIC
És precisament quan els primers símptomes es produeixen a la regió bulbar, és a dir, en els músculs de la boca, quan es produeixen els retards més importants en el diagnòstic que actualment es demora entre 17 i 20 mesos. “Tot i que no s’ha descobert cap tractament nou des de fa més de 20 anys i el que existeix té efectes molt limitats, la qualitat de vida dels pacients i les possibilitats de supervivència han millorat els últims anys a causa que s’ha avançat bastant en el desenvolupament de certes tècniques que permeten evitar que es produeixi un deteriorament excessiu de la qualitat de vida dels pacients”, ha recalcat Esteban.
En aquest sentit, l’expert ha explicat que l’atenció primerenca i multidisciplinari d’aquests pacients permet controlar millor els símptomes i afrontar millor el procés de dependència. “I, en aquest sentit, apostar per la creació d’un major nombre d’Unitats Especialitzades, que encara són bastant escasses al nostre país, ens permetria no només millorar la qualitat d’assistència als pacients, sinó també potenciar el desenvolupament de projectes d’investigació i assajos clínics coordinats tan necessaris per a la lluita contra aquesta malaltia”, ha postil·lat.
I és que l’ELA és una malaltia que comporta una “gran càrrega” de discapacitat i dependència. Al llarg de la malaltia, en un curt termini de temps, els pacients passen d’una situació de normalitat a una de dependència completa. “Tot i que a Espanya no existeixen estudis que mesurin l’impacte econòmic de l’ELA, fa poc s’han publicat diversos treballs en altres països sobre aquesta qüestió que permeten estimar que el cost d’un pacient s’acosta als 50.000 euros anuals”, ha postil·lat Esteban.
Ara bé, prossegueix, la comunitat científica confia que, ja que se segueix en la recerca de nous tractaments amb assajos en fases avançades de noves molècules i també assajos clínics de teràpia cel·lular amb cèl·lules mare, la investigació per trobar altres fàrmacs que siguin efectius i per determinar l’eficàcia real d’un altre tipus de teràpies comenci a donar fruits en un futur pròxim.
