Quim Llisorgas

“Avui sóc aquí davant el mar, però demà potser seré mort! Vull viure el moment”. La vida de Quim Llisorgas no ha estat fàcil, però així i tot irradia vitalitat i fortitud. Quan era un nadó li van diagnosticar una possible síndrome de Joubert, un trastorn genètic que li causa dificultats musculars, de visió i de parla. Malgrat els “no podràs fer-ho” que ha hagut d’aguantar durant anys, finalment ha aconseguit el seu somni de ser actor. Interpreta el paper d’Hèctor a la sèrie Com si fos ahir de TV3, penja vídeos d’humor a TikTok i prepara una obra de teatre sobre la seva vida. A més, col·labora en el Diari de la Discapacitat i fa anys que manté una campanya perquè finalment li donin el títol d’ESO, que denuncia que no li va ser lliurat per discriminació. Parlem amb ell de tot plegat a Vilassar de Mar, el seu municipi.

Què és la síndrome de Joubert i com us afecta?
—En principi tinc aquesta malaltia, però no és un diagnòstic clar i encara ho investiguen. Afecta de maneres diferents i jo la tinc més lleu que algunes altres persones. Hi ha gent a qui no li funcionen bé els ronyons, els intestins… A mi em perjudica l’equilibri, tot i que he après a equilibrar-me una mica. El problema més gran és a la visió. D’un ull, hi veig un 10% i de l’altre un 5%.

Ho van comunicar a la vostra família quan tot just éreu un nadó. 
—Quan tenia pocs mesos, els metges van dir a la meva mare que em quedaria vegetal, però no va ser així. Em va començar a portar a rehabilitacions i logopedes per ajudar-me, i vaig començar a caminar a cinc anys.

Com va ser el procés de créixer amb aquesta malaltia? 
—Ara sé viure millor amb les meves limitacions, però quan era més petit volia fer les mateixes coses que els meus amics. Si era de nit, no hi veia i m’havia d’agafar a algú altre perquè em guiés, sentia molta impotència. Però al llarg de la vida he entès que les coses s’han de provar. Si no, no sabràs mai què pots fer. M’ha tocat i he de tirar endavant amb el que tinc. Tampoc no vull lamentar-me: no puc fer coses com ara pujar una muntanya, però puc fer una vida més o menys normal.

Molta gent us ha dit “això no ho podràs fer”?
—Sí, per exemple, no em van voler donar el títol d’ESO. Van dir a la meva mare que no podria arribar a fer un cicle formatiu pel fet de ser diferent. M’he trobat professors que m’han dit que no podria ser enginyer o no podria fer certes coses. Ells veuen una etiqueta, l’etiqueta que diu que ets diferent i no vals, i no veuen la persona. Abans em feia sentir ràbia i impotència, i m’enfadava amb mi mateix. Però ara he après a conviure-hi.

Fa vuit anys que denuncieu que no us volen donar el títol d’ESO, i heu impulsat campanyes per a fer-ho públic. Què reivindiqueu?
—Que al segle XXI no haurien de passar aquestes coses. A la meva mare li van dir que el fet que m’eduquessin en les Unitats de Suport a l’Educació Especial (USEE) era positiu perquè aprendria més lent, però de manera més eficaç, i obtindria el títol. Per exemple, feia uns exercicis de memòria amb un joc en blanc i negre. Però a mi en blanc i negre encara em costa més veure-hi! A les USEE et venen una cosa que després no és, i a nosaltres ens van enganyar. Dos mesos abans d’acabar quart d’ESO van dir a la meva mare que no tenia opcions d’obtenir el títol. Em van apuntar a un PQPI, però hi havia alumnes que estaven en situacions pitjors que la meva. Vaig passar d’una escola normal a una en què trigàvem una setmana a aprendre una lliçó. També vaig fer jardineria en una fundació, però jo no volia allò. I després m’he trobat que sense un títol no em volen enlloc. No em voldrien per a treballar en un supermercat, per exemple. Vull que em donin el títol no tan sols per poder continuar estudiant, sinó per demostrar que la gent amb discapacitat, més o menys ràpidament, podem fer qualsevol cosa.

Per a continuar els estudis d’interpretació necessitaríeu el títol.
—Sí. El 2013 vaig fer un vídeo que es va fer viral en què explicava això i deia que volia ser actor. Nina, d’Operación Triunfo, em va presentar l’escola Eòlia i hi vaig estar quatre anys. És molt bona escola, però el primer any vaig dir al director que volia formar-me per a ser actor professional. Va fugir d’estudi… Al cap de quatre anys vaig insistir-hi i em va dir que, com jo m’expresso entre cinc i deu minuts més tard que la resta d’alumnes, es posarien nerviosos amb la meva presència. A vegades la gent no veu les capacitats que tens, només què no pots fer.

Quins canvis hauríem de fer com a societat en aquest àmbit? 
—Jo vull que no es fixin en la malaltia, sinó que valorin els meus mèrits. I crec que també hem de fer més broma i deixar de fer algunes coses. A vegades la gent em mira de manera estranya al tren, per exemple. Abans això em costava molt d’entendre. Tothom és diferent de tothom i no hem de mirar amb superioritat ningú, tots tenim les nostres coses…

Som paternalistes a vegades? 
—Sí. Quan era més petit ho notava molt. Quan veus algú amb una tipologia diferent, inconscientment et surt ser paternalista. Però hem de canviar el xip i no tractar de manera diferent les persones pel fet de ser diferents.

Creieu que falten referents a les ficcions, per exemple? Interpreteu el personatge d’Hèctor a la sèrie Com si fos ahir. 
—Sí, això és important. I vull reivindicar que, encara que siguis un actor amb discapacitat, pots fer qualsevol paper i qualsevol cosa, igual que els altres. Això hauria de ser normal. Sóc discapacitat, però no vull que m’encasellin en aquests papers.

Com el valoreu, el vostre personatge?
—M’agrada perquè no han fet un paper com els que acostumo a veure de gent amb problemes. És molt fresc, no mostren una víctima.

La sèrie toca un tema molt tabú: l’amor i la sexualitat d’una persona amb discapacitat.
—En general fa visibles molts temes invisibles, que passen a la vida real, com ara l’esquizofrènia. Si el tema del sexe en general ja és un tabú, encara més el sexe de les persones amb discapacitat. Es creu que si ets discapacitat només pots anar amb discapacitats. Si parlem d’inclusió, parlem-ne al 100%. Per què no podem enamorar-nos de persones sense discapacitat?

Us l’han donat, aquest missatge?
—No directament. Per exemple, una dona va comentar una vegada que la seva filla optava a homes superiors a mi. Jo era davant, i això és innecessari. Com que no tinc el futur assegurat, no poden estar amb mi. Això em molesta, fa que em demani què faig malament i em sap greu també per la resta de gent amb alguna discapacitat.

Quins projectes teniu, a banda la sèrie?
—Vull fer una obra de teatre documental sobre la meva vida perquè serveixi als qui es troben en la meva situació o situacions pitjors, que vegin que amb esforç les coses es poden fer. Hi haurà tocs d’humor perquè no sé veure la vida sense humor, és terapèutic. El tema de la vista, per exemple: vosaltres hi veieu recte, però jo, com que sóc guenyo, puc veure-hi una mica pels costats, i això és bo a vegades! [Riu.]

Com us veieu en un futur? 
—Aquest país està fatal. Si a vosaltres us costa de tenir feina, a mi em costa el doble. I, a més, treballo en una professió sense contractes fixos. He après de viure al dia perquè si penses en el futur no fas res. Avui sóc aquí davant el mar, però demà potser seré mort! Vull viure el moment.

Això us ho ha ensenyat la malaltia? 
—Sí, i la vida. Si tinc un sopar, em centro només en el sopar. Si em diuen de sortir a prendre alguna cosa, no m’ho penso mai, dic que sí a tot. L’experiència de Com si fos ahir també la visc molt intensament. No m’hauria imaginat mai que seria actor en una sèrie de TV3!

Combined-Shape Created with Sketch.

Ajuda VilaWeb
Ajuda la premsa lliure

VilaWeb sempre parla clar, i això molesta. Ho fem perquè sempre ho hem fet, d'ençà del 1995, però també gràcies al fet que la nostra feina com a periodistes és protegida pels més de 20.000 lectors que han decidit d'ajudar-nos voluntàriament.

Gràcies a ells podem oferir els nostres continguts en obert per a tothom. Ens ajudes tu també a ser més forts i arribar a més gent?
En aquesta pàgina trobaràs tots els avantatges d'ésser subscriptor de VilaWeb, a què tindràs accés a partir d'avui.