Dolors Borau, nutricionista i responsable de l’espai gastronòmic Sopa de Lletres, que col·labora amb VilaWeb de fa anys, fa pocs dies feia un crit d’alerta a Twitter sobre la desatenció mèdica i les seves conseqüències. Parlava de la falta d’empatia, del biaix de gènere, dels problemes de la superespecialització i dels riscs que comporta que alguns metges i centres especialitzats donin prioritat als èxits d’investigació i personals per sobre dels de l’atenció al pacient. Concretament, denunciava el tracte rebut durant molts anys al Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat). I ho denunciava dient: “Prou!” Un prou rotund, combatiu i raonat en moltes direccions. Un prou que explica en aquesta entrevista.

Per què vau fer el fil de Twitter?
—Tinc esclerosi múltiple d’ençà de l’any 2004. Fa tres anys, també em van fer una mastectomia doble per un càncer de pit. L’esclerosi és una malaltia raríssima, als malalts mateixos ens costa d’entendre-la. És una malaltia fluctuant, tramposa, que dóna pistes falses. Aquests darrers mesos he patit un brot, que és una exacerbació del quadre clínic. Quan em passa això, és com si m’apaguessin l’interruptor i entro en fallida. Aquests dies he sentit que em moria a causa de la desatenció mèdica i he volgut denunciar-ho. Ho he fet per mi, però també per tots els altres malalts que han estat desatesos. Fa més de divuit anys que lluito contra la malaltia i també contra el tracte que he rebut. Ara, he dit prou. Em moria i no van fer res.

Prou de què?
—De moltes coses, però primer de tot: prou a les esbroncades, prou que et renyin quan el teu cos ja no pot més i estàs exhausta. No penso escoltar cap més esbroncada, ni que em facin sentir culpable de no resistir prou, de no ser més forta. Es pensen que si em criden arreglaran alguna cosa? Fa falta empatia mèdica.

Us va costar molt que us diagnostiquessin la malaltia? Us deien que us la inventàveu perquè se us havia mort una filla de tretze anys?
—El 2012, després de l’operació del càncer de pit, vaig tenir un brot horrorós i em deien que tot era psicològic. Com que se m’havia mort una filla, la Clara, em van dir que em venia d’això i que em queixava perquè em cuidessin. Quan vaig sentir això, va ser com si em travessessin l’esquena. Va ser d’una crueltat que no puc descriure. S’ha mort la meva filla, que ha viscut un calvari, pobreta meva, i ara em diuen que vull que em cuidin. Com s’hi atreveixen? I encara recordo que el doctor Sastre, quan em va veure plorar, em va dir: “Ho veus, que estàs deprimida?” Li vaig respondre: “T’equivoques, ploro d’impotència.” En medicina, hi ha casos difícils. Això, no ho jutjo. Però en lloc de dir-te: “Ets un cas difícil.” Et diuen que no és justificat que reaccionis així, que t’inventes els símptomes, que ets histèrica. Quan els sentia, pensava: “Com em puc haver inventat això, que és com baixar a l’infern?” No ho entenia. Tinc unes ressonàncies que són per a plorar: lesions medul·lars, lesions cerebrals. Amb tot, mai m’han derivat a cap psiquiatra, tot i que no han parat de dir-me que tenia una malaltia mental.

Al final, aconseguiu que us facin el tractament i un diagnòstic?
—El 2016, quan vaig tornar a tenir un brot, vaig barallar-me a més no poder. Vaig fer una queixa a l’ICS per desatenció mèdica per negació de tractament. Em vaig buscar un advocat especialista i vam fer la reclamació. Amb tot això, vaig aconseguir que em donessin tractament i rehabilitació.

Al Cemcat mateix?
—Sí, llavors en Xavier Montalban, que és la figura número 1 dels especialistes en esclerosi, ens va cridar per renyar-nos. Que per què havíem posat la queixa a l’ICS, que això no ho havia fet mai cap pacient, que s’havia d’arreglar parlant… Música de violins: “Saps què farem, Dolors, maca, només et visitaré jo. Seràs la meva pacient.” Al final, vaig dir que sí, però gairebé no el vaig veure mai més. Tot és mentida. Però la cosa important és que el 2016 vaig aconseguir el tractament, el Rituximab, que és el que he tingut fins ara i que durant quatre anys m’ha estabilitzat.

Ens podeu explicar aquest darrer episodi? Què passa, el dia 2 de juliol?
—Com cada dia, em sona el despertador per a anar a treballar i quan intento posar els peus a terra per a aixecar-me, veig que no puc. No m’aguanto dreta. No puc caminar, no m’entenen quan parlo. Tinc una paràlisi generalitzada. Tot em fa pensar que és un brot. Anem al CUAP, allà em fan la baixa i truco al Cemcat, que és dins l’Hospital de la Vall d’Hebron, on em fan seguiment de l’esclerosi. Després d’insistir molt, em donen hora per a l’endemà. Allà em diuen que no és un brot. Que la ressonància no és concloent perquè no es veuen lesions noves. Després de tornar a insistir molt, m’avancen la tanda del medicament que em donen habitualment.

Milloreu?
—Continuo empitjorant. Hi torno al cap de quinze dies perquè em toca la segona tanda del Rituximab. Insisteixo que vull parlar amb el metge per a explicar que amb la primera dosi no he notat cap millora i pregunto si em poden donar cortisona per a aturar aquesta dinàmica progressiva. M’atén el doctor Jordi Río. Demano si pot pujar el meu marit, perquè em trobo molt malament i crec que ell serà útil per la visita, diu que no, demano si pot parlar amb ell per videoconferència, per telèfon, em diu que apagui el telèfon. Em diu que, al centre, valoren molt els pacients que tenen resistència psicològica. Mentre parla noto que ja no puc resistir més aquest tracte, sento que el meu vincle amb el Cemcat es trenca definitivament. Finalment, em prescriu 3000 mil·ligrams de cortisona per a tres dies. Vaig al centre de dia perquè em posi la primera dosi. De pressió, estic a 18 i a 15,5. Me la posen igualment i m’envien a casa. Com que la pressió no em baixa i em continuo trobant malament, vaig a urgències, però ja no torno al Cemcat. No podria suportar que em tornin a dir que no tinc res. Vaig a l’Hospital de Barcelona, fa molts anys que formo part de la cooperativa d’Assistència Sanitària. Hi sóc cinc dies per a supervisar el tractament de cortisona. Torno a casa. No milloro. La cortisona no fa l’efecte esperat.

I què feu?
—El 2 d’agost, un mes després d’haver començat la crisi, em torno a trobar molt malament. Al límit. Decidim d’anar a l’Hospital de Bellvitge. Agafem tota la informació que tinc, tant de l’esclerosi com del tractament oncològic que prenc d’ençà que em van treure els dos pits. El primer que em diuen és que, segons les imatges, no és un brot. Em veig perduda. La doctora em parla de què significa ser discapacitat, que jo no accepto la malaltia i que tinc frustració. Em trobo tan cansada i malament que només tinc forces per a dir-li que continuï buscant, que alguna cosa em deu originar el malestar tan fort que sento. M’insisteix que he d’acceptar la malaltia. Em torna a renyar i em diu que me’n vagi cap a casa, que no tinc res.

Així?
—Sí, trec forces d’on puc i li dic que em doni el seu nom, que si em moro quan sigui a casa, deixaré dit que li truquin per a fer-li-ho saber. Se’n va. Al cap d’una estona ve una altra doctora, una internista. Es mira tota la documentació que porto i em diu que han vist que hi ha un valor a l’analítica de sang que m’han fet que no està bé. Al final, hi ha diagnòstic pel meu malestar profund: tinc hipercalcèmia. Feia molts mesos que em trobava malament i tenia la pressió alta. Si haguessin mirat l’analítica al Cemcat, no hauria estat un mes patint i arriscant la vida. Et pots morir d’hipercalcèmia.

Aquí tot devia fer un tomb cap a millor.
—No. Em diuen que no em poden fer el tractament que necessito perquè Bellvitge no correspon al meu codi postal. Torno a anar a parar a l’Hospital de Barcelona. Allà em van atendre de seguida, però vaig passar una nit terrible ( se li neguen els ulls), pensava que no me’n sortiria. I allà vaig començar a escriure el piulet.

I ara, en mans de qui esteu?
—De Déu nostre senyor, i això que sóc atea! [Riu] Afortunadament al meu CAP, el d’Horta, m’han ajudat. Em fan el seguiment de la medicació, i això em tranquil·litza. De moment, han descartat càncer d’ossos i mieloma. Cal parlar amb l’oncòloga i veure si el tractament hormonal s’ha de mantenir o no. També esperem resultat d’unes altres proves. Però la meva urgència és aconseguir un trasllat de centre. Sortir del Cemcat de la Vall d’Hebron i anar a l’Hospital Clínic. Ara, amb poca cosa em conformo. Però allà no hi tornaré perquè no puc. Quan perds la confiança, no té cap sentit mantenir la relació. No m’hi quedaré, no tinc por, ja m’he vist morir, ja sé on vaig. Ja m’espavilaré. No entraré a casa d’un maltractador. És una relació tòxica.

És fàcil de canviar-se?
—No ho és. Però ja he omplert el formulari. He tocat fons: he començat el meu Thelma i Louise. Sóc davant el precipici i no em fa por prémer el gas a fons. I no faig literatura.

També denuncieu el biaix de gènere?
—Quan el meu marit no es troba bé, mai no li diuen que és perquè se li ha mort una filla. Vull fer un crit d’alerta sobre el biaix masclista que vivim les dones en algunes malalties, que els homes no viuen tant. Per ells, som totes unes pàmfiles. Si jo sóc una persona depressiva i fleuma…

Que no ho sou!
—Però, vaja! Si ho fos, m’haurien de deixar morir? Si ho fos, tot el respecte per la gent que pateix, prou pena que tenen de tenir la malaltia i prou empenta per a suportar-la. Tu pots ser molt forta, però, al final, la vida et tomba. Jo no sóc depressiva i no té cap mèrit. És com si fos rossa de naixement. No em costa ser animada, ho sóc de mena. A mi m’és fàcil, però tampoc cal que m’ho robin. Les persones resistim allò que resistim. Jo ara he arribat al pou.

Aquest episodi de desatenció no és l’únic que heu viscut, ha estat una constant en la vostra malaltia?
—Mai ningú no s’ha preocupat de controlar la malaltia com tocava. Crec que mai més no aniré bé i no tinc retorn, m’ho reconec. Milloraré, però la malaltia ha fet molts estralls. Assumit. Ara, els anys que em quedin, els vull viure bé. Al Cemcat és impossible perquè em renyen, em diuen que estic boja, però volen que continuï estant-ho, amb una manca de respecte difícil de suportar. Allà hi ha moltes depressions. És una malaltia que en causa moltes i espero que no els tractin com a mi, perquè si no, els compadeixo. Renyar la gent no és un mètode, fer-los sentir culpables de no ser prou forts, encara menys.

Dieu que la part científica pot passar per sobre de l’atenció mèdica?
—Ells no són metges, són investigadors, i aquí és on el Cemcat s’equivoca. Hauria de tenir uns investigadors i també uns neuròlegs amb vocació d’exercir. Que no tractessin els malalts com a aquella nosa imprescindible per a continuar investigant. No veuen persones, veuen malalties, esclerosis. No els interessa el malalt. L’altre dia, en Jordi Río em va dir: “Senyora, vostè ha de saber que treballem infatigablement, i ha d’entendre que ens esforcem molt, ha d’entendre que ens hi dediquem…” Jo me’l mirava incrèdula. Et trobes molt malament, no pots més i el metge et demana que l’entenguis. Voldria creure que el meu cas és aïllat, però com demostrava en el piulet, no ho és, i ara encara menys amb la covid persistent. Es perd l’empatia, la humanitat, la visió global del pacient. Em sento víctima de la superespecialització en medicina i també vull dir que em sento víctima del despotisme del Cemcat. Són el número 1 en investigació sobre l’esclerosi múltiple, però també en el fracàs humà. Sempre ha estat així, però d’ençà de fa uns quants anys, aquest comportament s’ha accelerat. En un brot anterior, la doctora Mar Tintoré em va dir que, en casos com el meu, deixen que la malaltia faci el seu curs perquè no és un cas d’èxit: “Ens embrutes les estatístiques.”

Us van dir aquesta frase? No m’ho puc creure.
—L’han dita i saben que la poden dir i no passarà res. Mira com has reaccionat tu. Cada cop que ho he explicat, la gent reacciona com tu i diu: “No pot ser.” Tan clar i diàfan que m’ho vaig fer repetir.

I què vau respondre?
—Ara ja sé a què atendrem. Jo lluitaré. Aquest tracte inhumà ha de canviar. Hi ha molta crueltat. Els malalts que no tenen la sort de guarir no poden molestar les estatístiques d’èxit. No poden convertir els centres de referència en un infern per als malalts problemàtics.

Denuncieu la superespecialització?
—Sóc una víctima més de la superespecialització. L’oncòleg tracta tots els càncers que he tingut, el neuròleg em posa el tractament que m’ha costat tant d’aconseguir, però es desentén de tota la clínica que presento. Ningú té una visió completa de mi. El brot ho desestabilitza tot, ara sé que enmig d’aquesta situació faig una hipercalcèmia i ningú se n’adona perquè ningú no mira d’on vénen els símptomes i el malestar que tinc. Diuen que exagero, que he d’assumir la meva discapacitat, però jo noto que això que em passa és greu i no puc conformar-me per més que en tornin a casa una vegada i una altra. Ara sé, i tinc proves, que sort que no em vaig conformar.

Com us trobeu ara?
—Ara vaig en cadira de rodes i tothom es preocupa, però a mi se m’ha obert el cel, ja no m’esforço per a una cosa que puc fer d’una altra manera. M’ha alliberat. No tornaré a treballar, passi el que passi. Aquests darrers anys que em queden, els vull viure. La meva feina m’ha fet molt feliç, crec que m’ha ajudat a resistir aquest calvari, perquè aquest esforç que feia, si podia recuperar-me, m’era positiu. Però ara no tinc aquest marge. No vull ser forta. No vull ser modèlica. Vull viure. Vull ser feliç. No estic deprimida. Vull fer aquest camí, que sigui tan fàcil com pugui ser. No vull dissimular més la inestabilitat. És dur quan camines tentinejant, fins i tot et demanen si vas beguda.

Potser us recupereu una mica.
—No puc fer-me la valenta i fer allò que feia. Era molt, i ara no ho podré fer encara que millori. M’adaptaré a la meva situació. El món continuarà rodant quan jo no hi sigui. Sempre he tingut por de tenir un brot i he delegat. Ara ho delego tot, menys la vida. Me la quedo. Lluitaré.

A la gent, què li aconselleu?
—Com més et doblegues més et menystenen. Que no tinguin por a queixar-se, que no han de suportar que les renyin. Els pacients ens deixem robar la sanitat pública perquè tenim por que no ens atenguin, que no ens donin l’informe, que no ens donin el tractament. No podem tenir aquesta por. Jo, ja he dit prou!

Combined-Shape Created with Sketch.

Ajuda VilaWeb
Ajuda la premsa lliure

VilaWeb sempre parla clar, i això molesta. Ho fem perquè sempre ho hem fet, d'ençà del 1995, però també gràcies al fet que la nostra feina com a periodistes és protegida pels més de 20.000 lectors que han decidit d'ajudar-nos voluntàriament.

Gràcies a ells podem oferir els nostres continguts en obert per a tothom. Ens ajudes tu també a ser més forts i arribar a més gent?
En aquesta pàgina trobaràs tots els avantatges d'ésser subscriptor de VilaWeb, a què tindràs accés a partir d'avui.