En el pròleg del llibre Ignorant la SD –’síndrome de Down’–, la germana d’Andy Trias, la Katy, explica que quan era jove, un estiu, va col·laborar en un centre de discapacitats intel·lectuals. Era el 1979 i l’ambient que hi va trobar era força trist. ‘Vaig arribar a pensar que l’Andy acabaria en un centre com aquell, que no seria mai feliç ni s’enamoraria.’ Afortunadament, la vida dels discapacitats intel·lectuals, amb el pas dels anys, ha millorat molt. A Catalunya, gràcies a la Fundació Catalana de la Síndrome de Down, fundada pel matrimoni Ramon Trias – Montserrat Trueta.

D’aquell matrimoni, en va néixer Andy Trias (1977). A final de la dècada dels setanta la inclusió social de la gent amb síndrome de Down encara era una qüestió pendent i, a llarg termini, es treballava per aconseguir-ne la inclusió laboral. Quaranta anys més tard, Andy Trias ha demostrat que els qui tenen síndrome de Down poden dur una vida plena i sense cap diferenciació. Treballa, viu amb parella i es va casar. Tot això, gràcies a haver ‘ignorat la SD’, com diu ell. Acaba de publicar unes memòries on fa reflexions que ha anat recollint durant setze anys.

Com ha estat el procés d’elaboració del llibre?
—He estat setze anys escrivint. Primer en brut, amb bolígraf i llibreta. Sempre a mà. Durant tot aquest temps he omplert unes trenta llibretes. I vaig pensar: per què no ho portes a la fundació? Vaig pensar que ho podia donar a la Katy, la meva germana, a l’Edgar, el meu nebot, i així em dirien què els semblava. L’Edgar és qui em va ajudar a passar-ho en net a l’ordinador. Però tot allò que hi ha escrit a les meves memòries són pensaments i idees meves. De manera que reivindico que jo en sóc l’autor.

Bé, de fet, ho diu a la portada del llibre. Creieu que encara vivim en una societat que discrimina els qui tenen síndrome de Down?
—Encara dura el pensament dels anys setanta i vuitanta. En aquella època ens insultaven i ens deien que érem subnormals i mongòlics. Ens censuraven molt i no es tolerava que volguéssim fer res per iniciativa pròpia. La societat no ens acceptava tal com som. Ara la societat sí que ha millorat, és més solidària. Però jo em pregunto: és solidària amb nosaltres? La resposta és que no, perquè els mitjans de comunicació, la primera cosa que fan quan parlen de nosaltres és dir que encara estem malalts, o que patim, o que estem afectats. Això no hauria de ser així.

Però per sort hem millorat molt.
—Sí, és clar, si no, no hi hauria ONG com la Fundació Catalana de la Síndrome de Down, Intermón Oxfam, els Pallassos Sense Fronteres o els Metges Sense Fronteres. Però en els anys setanta i vuitanta això no existia. En aquells moments la societat ens discriminava. Quan era jove em feia molta ràbia la manera com m’assenyalaven quan anàvem a comprar amb la meva família o a mi, vivint independent, que m’assenyalaven i em deien ‘subnormal’. Coi! Subnormal! Em venien ganes de clavar bufetades a aquella persona i dir-li: ‘Escolta, parlem molt de democràcia i d’igualtat, de manera que ens mereixem un respecte.

La paraula ‘mongòlic’, per sort, ha estat eradicada del vocabulari de la gent, però ‘subnormal’ no. Què diríeu a la gent que encara la fa servir?
—És una paraula que no hauria de ser ni als diccionaris. Però per desgràcia hi és. I si jo fos redactor del diccionari, la trauria. Per una raó molt clara. I no només la paraula ‘subnormal’ o ‘mongòlic’, també la paraula ‘sobreprotegir’.

De fet, a la sobreprotecció hi dediqueu un capítol. L’heu haguda de suportar?
—Precisament per això ho dic. L’he patida molt en el sentit que a vegades, tot el que venia de mi, no agradava. No sé si m’explico. Tot el que sortia de mi, les iniciatives pròpies. A vegades encara em diuen que, per molt que ho intenti, no tindré mai raó; em posen en dubte, no em creuen. Això m’emprenya molt.

La Montserrat Trueta, la vostra mare, també us sobreprotegia?
—La meva mare no em sobreprotegia. Era bastant liberal, en el sentit que les coses que volia fer, quan li demanava permís, ella sempre em deia: ‘Tu ets lliure de fer el que vulguis.’ Si jo, per exemple, m’apuntava a tots els cursos que feia a la fundació, per molt que ho consultés a la meva mare, ella em deia: ‘Oi que has de fer-ho tu, doncs ja t’espavilaràs tu.’ Ella era així.

Fa dues setmanes la vostra mare es va morir. Com la recordareu?
—Sempre recordaré el dia que li vaig dir que volia independitzar-me, que em va demanar si em llevaria a l’hora per anar a la feina. ‘Andy, ja te’n recordaràs de llevar-te d’hora per anar a la feina?’, em va dir. I jo li vaig poder demostrar que podia confiar en mi. I se’n va anar contenta i feliç. I orgullosa. Em quedo amb això.

Però els pares és normal que tinguin por. I això els porta, a vegades, a sobreprotegir-los. Tu què els diries a aquests pares perquè s’atrevissin a donar més llibertat?
—Quan un fill o una filla els vol dir que vol fer la seva vida independent, als pares sempre els surt allò de: ‘Ai, ai, ai, a veure com ho farà? Se’n sortirà? Vols dir que ho farà bé?’ Aquesta mateixa por també la tenia jo al principi i em feia aquestes preguntes. I amb el temps he pogut veure que me n’he sortit. I aquesta mateixa por és la que tenen els pares. Jo vull que transformin la por en confiança. És la millor manera de donar-nos suport perquè les persones que tenim síndrome de Down puguem independitzar-nos. Tenim el dret de decidir amb qui volem viure. I només depèn de nosaltres. Les memòries són una recepta perquè els pares que tenen fills i filles amb síndrome de Down, si us plau, perdin la por. Aquí la cosa important és la confiança i només amb la confiança podem créixer.

A la fundació teniu un programa que es diu ‘Me’n vaig de casa’, que ajuda els joves a fer aquest pas. Això fa uns anys era impensable. Quants anys fa que ja viviu sol?
—Jo vaig independitzar-me el 2001, tenia vint-i-cinc anys. Em vaig independitzar jove, però després em vaig separar. Ara estic amb una altra noia des del 2012. Per cert, deixeu-me dir que als anys setanta, l’únic objectiu que teníem els nois i noies amb síndrome de Down era laboral. Recordo que el meu pare sempre deia que algun dia li agradaria veure’m treballar.

No imaginava que poguéssiu independitzar-vos.
—No és que no ho imaginés, és que en aquella època encara no s’havia arribat a plantejar cap programa de vida independent. És més recent, va sorgir a principi dels anys 2000. En aquella època només es parlava sobre el nostre futur laboral. Però és evident que per a poder viure independent primer cal tenir feina. Si no, malament.

I heu aconseguit feina, casar-vos i independitzar-vos. Hi ha res que us hàgiu proposat i que no ho hàgiu aconseguit?
—Això tindria molt a veure amb les meves limitacions pel fet de tenir la síndrome de Down. I, tal com dic en el llibre, ignoro la síndrome de Down. Per què? Perquè jo puc fer la vida com qualsevol de vosaltres. Què hi té a veure la síndrome? Res. A mi em pot fer mal l’esquena, em pot fer mal el cap o em pot petar el genoll, com a qualsevol altra persona. I no m’he sentit mai limitat pel fet de tenir síndrome de Down. Mai, perquè si pensés contínuament que tinc síndrome de Down, tot el dia em preguntaria què puc fer i què no.

Expliqueu que quan vàreu saber que teníeu síndrome de Down vàreu tenir un disgust molt gran. Com ho vàreu fer per acceptar-vos, que és una cosa que ens costa molt a tots?
—Vaig estar uns quants mesos, o potser anys, no ho sé, disgustat pel fet que la meva mare em digués que tenia un problema d’aprenentatge que es diu síndrome de Down. Reconec que no ho vaig encaixar bé. Però sí que hi va haver un dia que vaig dir-me que no havia de fer cas de la síndrome de Down. Vaig veure que era la manera de no posar-me barreres. Vaig decidir que volia fer les coses com qualsevol altra persona. Com tu, com l’Edgar, com la Maite… Com qui sigui. Jo sóc una persona de carn i ossos. Altra cosa és que jo tingui la Síndrome de Down, però he pogut arribar fins aquí i fer unes memòries.

La integració laboral ja es pot dir que sigui un èxit, o encara hi ha por de contractar gent amb síndrome de Down?
—Continua essent difícil. En aquest sentit jo sempre dic que ens omplim molt la boca d’integració social i laboral, però em pregunto on és. Algú em sap dir què significa aquesta paraula? Em sorprèn molt que utilitzem paraules que no sabem què volen dir. Però si diem integració social, fem-la real i que puguem veure tots els nois i noies amb discapacitat tenint feina.

Volia acabar parlant del vostre pare. Dieu que el dia de la seva mort va ser el pitjor dia de la vostra vida. Us ha anat bé escriure-ho?
—Aquestes memòries m’han ajudat a desfogar-me i treure tot el que porto a dins. Totes les meves inquietuds, les coses que em preocupen i em neguitegen. I ho volia compartir. I del meu pare també en volia parlar. Jo l’acompanyava a tots als actes polítics que feia amb Convergència. I, pensant en mi i en els nois amb síndrome de Down, ell va impulsar la Llei d’Integració Social dels Minusvàlids (LISMI), que també és coneguda com a llei Trias Fargas, que en aquell moment es deia que era la llei dels minusvàlids. Crec que se n’hauria de canviar el nom, perquè ‘minusvàlids’ menysté aquella persona. Però les persones amb discapacitat que ara fem vida independent i que podem treballar com qualsevol altra persona, hem de donar gràcies a aquesta llei. I hem de reconèixer que això no hauria estat possible sense Convergència. Ara molts es posaran les mans el cap i diran: ‘Oh, un convergent fent una llei com aquesta, ostres!’

Crec que éreu el seu consentit, oi?
—Sí. Els meus germans quan veien el meu pare amb mi deien: ‘Ja ha arribat el consentit del pare.’ M’ho recorden molt, això.

Un dels millors llegats dels vostres pares és la Fundació Catalana de la Síndrome de Down. Per què ha estat tan important?
—Sobretot m’agradaria retre un homenatge a la meva mare. Si no hagués estat per ella, jo no seria aquí, ni hauria pogut tenir els amics que tinc. Ni potser hauria pogut independitzar-me perquè el programa ‘Me’n vaig a casa’ no s’hauria impulsat. Tot això no hauria estat possible si la meva mare no hagués fundat la fundació. Tot això, ho vull dir a la meva mare per haver fet el que ha fet.

[VilaWeb no és com els altres. Fer un diari compromès i de qualitat té un cost alt i només amb el vostre suport econòmic podrem continuar creixent. Cliqueu aquí.]