Membres de l'Associació de Pòlio i Síndrome Postpòlio de la Comunitat Valenciana durant un dels seus actes reivindicatius d'una major visibilització de la malaltia. / Laura Ojeda

Per a molta gent, la poliomielitis és una malaltia del passat, ja erradicada a Espanya. No obstant això, les persones que es van contagiar del virus de la pòlio durant el franquisme continuen patint els seus efectes. Aquells xiquets i xiquetes, ara persones de més de cinquanta anys, sofreixen les seqüeles tardanes de la malaltia, l’anomenada síndrome postpòlio. Conscients que són l’última generació afectada per aquesta epidèmia, reivindiquen que es conega la seua existència i les seues necessitats mèdiques.

Luis Saiz té seixanta anys i no necessita cap alarma al mòbil per a posar-se en marxa. Cada dia, al voltant de les sis de la matinada, el dolor actua com a despertador. A les set ja pot prendre’s el primer còctel de fàrmacs: Targin Lyrica, dos analgèsics que aconsegueixen donar-li treva al seu cos perquè puga alçar-se del llit, sempre acompanyat de les crosses. La segona tanda de pastilles arriba amb el desdejuni. Només a partir d’aquest moment, el dolor comença a quedar-se en segon terme i li permet acomplir la seua rutina diària. Després de dutxar-se, es calça amb una sabata ortopèdica amb alça i redreça la seua «cama de drap», la dreta, afectada per paràlisi flàccida aguda. Si bé els analgèsics aconsegueixen pal·liar el malestar durant les primeres hores del dia, les vesprades són una altra història. Després de dinar, el dolor i la fatiga s’aguditzen de nou fins a la següent tanda de pastilles, a les set de la vesprada. Els dolors articulars, cervicals, lumbars i de malucs el van portar a avançar la jubilació als 56 anys.

Luis va ser un dels xiquets que van contraure la poliomielitis durant el franquisme. Aquesta malaltia vírica, que es considera erradicada a Espanya des de 1988 gràcies a la vacunació, va afectar milers de persones a causa de les negligències sanitàries comeses en els anys de la dictadura. En concret, en destaquen la negació de l’epidèmia i el retard en la vacunació massiva.

Luis Saiz
Luis Saiz va contraure la poliomielitis quan era un xiquet. Els dolors articulars, cervicals, lumbars i de malucs de la síndrome postpòlio el van portar a avançar la jubilació als 56 anys. / Ester Saiz

L’Organització Mundial de la Salut (OMS) defineix la pòlio com una malaltia molt contagiosa causada per un virus que afecta el sistema nerviós i que, principalment, ens transmet bé per via fecal-oral o bé a través d’aigua o aliments contaminats. Encara que els símptomes inicials són similars als de la grip –com la febre, el cansament o els vòmits–, pot derivar en paràlisi irreversible en una o algunes extremitats. Entre un 2% i un 10% dels pacients infectats pot morir per paràlisi dels músculs respiratoris. Les polítiques de salut adoptades per l’OMS i la creació de la Global Polio Eradication Initiative (GPEI) en 1988 van aconseguir frenar la circulació d’aquest virus i l’aparició de nous casos en quasi tot el món gràcies a la vacunació. En l’actualitat, Pakistan i Afganistan són les úniques zones on la malaltia és endèmica.

Tanmateix, malgrat que la pòlio estiga cada vegada més prop de l’erradicació mundial, moltes de les persones afectades per la malaltia encara en pateixen les seqüeles. A Espanya, la inexistència de censos exactes amb el nombre d’infectats és la primera barrera amb què es troben els investigadors de la patologia. El motiu és que les estadístiques del període endèmic només contemplen els casos registrats en hospitals amb seqüeles paralítiques. És a dir, únicament una part del total de persones que van contraure el virus.

Aquells que, com Luis, van superar la malaltia i van aconseguir adaptar-se a la discapacitat física derivada ara s’han fet majors i han d’enfrontar-se a un nou problema: la síndrome postpòlio. Aquest terme engloba els símptomes neurològics que apareixen normalment entre quaranta i cinquanta anys després d’una infecció aguda del virus de la pòlio. Debilitat muscular progressiva, fatiga, atròfia muscular, dolor articular i augment de les deformitats esquelètiques, com l’escoliosi, són alguns dels trets comuns d’aquesta patologia que, si bé no té per què afectar totes les persones que van contraure el virus, és comuna en moltes d’elles. Segons especifiquen des de l’Associació de Pòlio i Síndrome Postpòlio de la Comunitat Valenciana (APIP-CV), la incidència i la prevalença de la síndrome postpòlio a Espanya és desconeguda i prou imprecisa. Segons l’última actualització de l’informe de situació sobre la síndrome postpòlio, elaborat per l’Agència d’Avaluació de Tecnologies Sanitàries de l’Institut de Salut Carlos III, entre un 22% i un 85% de les persones amb poliomielitis aguda poden patir aquesta malaltia. «La síndrome postpòlio és una segona maçada, tant física com mental. Arriba quan ja t’havies adaptat a la teua condició i a les teues limitacions», afirma José Ojeda, afectat de pòlio. Amb setanta anys i un diagnòstic postpòlio sever des de fa una dècada, reconeix que, quan van aparèixer els primers símptomes de la malaltia, el colp va ser sobretot psicològic. La primera pregunta va ser: «Per què això ara?».

Una infantesa hospitalitzada

En la majoria de casos, el període més dur a reviure és la infància. Després d’haver rebut el diagnòstic, molts van passar per processos de rehabilitació i, com a mínim, una o diverses operacions. Les intervencions més comunes eren per a tractar l’escoliosi, el peu equí i el tendó d’Aquil·les. Igualment, se solia practicar l’allargament dels membres afectats per la paràlisi. Teresa Salort, que ara té 59 anys i es va contagiar amb tretze mesos, va passar per vuit operacions –des dels dèsset als divuit anys– en el pavelló de traumatologia de l’Hospital la Fe de València. Entre elles, recorda amb especial nitidesa les tres intervencions realitzades per a corregir-li la desviació de columna vertebral que li va provocar la paràlisi. Elisa Coll, que va contraure la pòlio als tres anys i ara en té 65, coincideix amb Teresa a considerar les operacions d’escoliosi com una mena de tortura: «Ens col·locaven en un llit on hi havia unes creus de corretja ampla. Ens nugaven dels malucs i del coll, i feien girar una manovella perquè s’anara estirant la columna. Mentrestant, tu per dins senties com si se’t trencara tot», recorda. Encara que alguns tractaments sí que van contribuir a millorar la mobilitat dels afectats, altres van ser ineficaços i només van allargar-ne l’hospitalització.

Juan Antonio Rodríguez, doctor en Medicina i professor d’Història de la Ciència de la Universitat de Salamanca, és una de les persones que més ha estudiat la història de la poliomielitis a Espanya i explica el motiu de tantes intervencions quirúrgiques: «Les persones amb pòlio, si bé tenien una diferència física evident, no tenen per què tindre dolors. Així i tot, en aquella època estava socialment molt interioritzat que calia desplaçar-se a peu. És a dir, si una persona tenia una atròfia muscular, peu equí, etc., s’intentava per tots els mitjans adaptar-la al cànon anatòmic funcional hegemònic». Com més notable era la deficiència, per més intervencions es feia passar al pacient. A més, sense que mai s’aconseguira aquella «anhelada normalitat», un fet que, segons explica Rodríguez, «va ser molt decebedor per a aquestes persones i realment un preu molt alt que van haver de pagar».

Llig l’article complet a la web de Mètode

Ester Saiz és graduada en Periodisme per la Universitat de València

Combined-Shape Created with Sketch.

Ajuda VilaWeb
Ajuda la premsa lliure

VilaWeb sempre parla clar, i això molesta. Ho fem perquè sempre ho hem fet, d'ençà del 1995, però també gràcies al fet que la nostra feina com a periodistes és protegida pels més de 20.000 lectors que han decidit d'ajudar-nos voluntàriament.

Gràcies a ells podem oferir els nostres continguts en obert per a tothom. Ens ajudes tu també a ser més forts i arribar a més gent?
En aquesta pàgina trobaràs tots els avantatges d'ésser subscriptor de VilaWeb, a què tindràs accés a partir d'avui.