Carme Barahona

Fes-te subscriptor de VilaWeb

Aquest diari existeix perquè més de vint mil lectors han decidit que poden i volen pagar cinc euros el mes perquè tots rebeu tota la informació amb accés obert. Però no n'hi ha prou. En necessitem més. Tu ho vols i pots? Fes-te'n subscriptor ací.

Vitalitat i fortalesa podrien ser les paraules que defineixen millor Carme Barahona, lluitadora incansable pel dret d’una mort digna d’ençà que al seu fill Iván li van diagnosticar Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Quan va entendre la degradació física que implicava la malaltia, que no té remei, l’Iván va decidir que no arribaria al final. La seva mare, que sempre havia pensat que en un cas com aquell prendria la mateixa decisió, li va donar tot el suport. Però com que l‘eutanàsia no és legal a l’estat espanyol, no va poder ser al costat del seu fill en el moment que es va prendre la substància per a poder morir, a quaranta-tres anys, catorze mesos després del diagnòstic. ‘Em va enviar un missatge: “Gràcies per haver-me cuidat tant, me’n vaig a descansar”‘, recorda la Carme. Tot i la duresa de la història, ella explica que ara és feliç i que pot tenir una vida plena perquè el seu fill ja reposa. Tanmateix, no pensa aturar la feina per a aconseguir que es despenalitzi i es garanteixi l’eutanàsia. Hi parlem sobre la història del seu fill i sobre la nova llei d’eutanàsia que és previst que el congrés espanyol aprovi durant els mesos vinents, després d’anys de lluita perquè aquest consens social es posi sobre paper.

Com vau saber que el vostre fill, l’Iván, tenia ELA?
—El dia que l’hi van diagnosticar el metge li va dir: ‘Et moriràs d’aquí a uns tres anys i et moriràs ofegat.’ Jo vaig quedar molt sobtada. Esperàvem una mica el diagnòstic, però no aquella manera de dir-ho… Ell es va posar a plorar, ho va refusar totalment i jo em vaig quedar sense entendre res. Després vam anar a dinar i em va dir que no arribaria al final, que se n’aniria abans. Li vaig dir que ho trobava normal i que li donaria tot el suport que necessités.

Suposo que ja era molt conscient de tot allò que implicaria la malaltia.
—Ell no s’havia rendit. Va buscar si hi havia cap tractament, no podia creure que no hi hagués res… Va comprar molts productes als Estats Units, amb moltes dificultats per a poder-los fer entrar a Espanya, a causa del control sanitari. També va caure en alguns paranys. Hi ha voltors que et localitzen i t’ofereixen miracles que no existeixen. De fet, va venir el mestre de Josep Pàmies, un alemany. Li va dir que li curarien l’ELA amb diòxid de clor. Ara quan sento parlar tots aquests se’m posa la pell de gallina… Evidentment, tot això no li va servir de res. Va començar el procés de la degradació, que va ser molt accelerat. Normalment, al cap de tres anys l’ELA et deixa paralitzat, i depèn de què estigui disposada a aguantar cada persona. Jo respecto els qui volen arribar al final, però que tinguin el mateix respecte per nosaltres. Amb la seva llibertat de triar neguen la meva llibertat. Políticament, igual. El PP no volia l’avortament, però els familiars dels polítics del partit anaven a avortar a Londres…

'Jo respecto els qui volen arribar al final, però que tinguin el mateix respecte per nosaltres'

De fet, amb l’eutanàsia passa si fa no fa. Hi ha gent que se’n va a Suïssa. Vau sospesar-ho?
—Quan hi va pensar era un moment en què ja no volia esperar més, i els tràmits del procés a Suïssa demanen uns dos mesos. Allà no hi ha eutanàsia, hi ha suïcidi assistit. En el suïcidi assistit ningú no et dóna directament el medicament. Te’l proporcionen i tu te’l prens, només el toques tu. En tots dos casos t’acompanyen uns metges i els teus éssers estimats. Te’n vas tranquil, agafat de la mà de la teva família. Quinze dies abans que l’Iván marxés, vam fer una jornada de portes obertes en què van passar uns cent amics. Fèiem paelles, menjars… El venien a acomiadar. Era una festa perquè l’Iván, que tots estimaven, descansaria.

Com ho vau fer?
—Vam mirar la manera d’aconseguir productes, que aquí no són a l’abast. Quan ja els tenia, vam trigar uns tres mesos, que van ser el patiment més gran. Vam prendre la decisió durant uns quants dies, fins que un va ser el definitiu. Això d’anar-ho allargant era un patiment afegit que s’hauria pogut evitar. Érem relativament lliures de triar el dia, però ho anava ajornant. Un amic deia que el vindria a veure i deia ‘m’espero’, venia el seu aniversari i deia ‘m’espero’, la seva germana havia trobat una feina i deia ‘m’espero’. Ell, que era apolític, de cop i volta deia ‘a veure què passa’ durant l’octubre del 2017! No trobava el dia perquè no volia morir. Necessites ser lliure, per això fas servir l’eutanàsia, però no vols morir. I després ve la por d’estar sol…

Sense supervisió mèdica.
—Comences a tenir les mans debilitades i potser et cau l’ampolla i el líquid se’n va en orris, o te’n prens la meitat. O et fa venir vòmits, perquè és molt amarg. No hi ha cap metge que controli, no pots trucar ningú per avisar, no te’l poden recollir, pots vomitar i ofegar-te… I el teu familiar lluny, pensant ‘Que tot vagi bé’. Quina necessitat hi ha? Jo no hauria ni demanat que em paguessin el líquid. L’hi hauria donat jo, que sóc la seva mare, però m’haurien haver deixat ser al costat del meu fill, agafant-li la mà i dient-li com l’estimo… En comptes d’això, li vaig portar uns pastissos de xocolata, el vaig abraçar, el vaig acomiadar i li vaig dir que intentés no vomitar, que no caigués… Ell era a Girona i jo me’n vaig anar a Barcelona. Em va enviar un missatge: ‘Gràcies per haver-me cuidat tant, me’n vaig a descansar’. Per confirmar que no era amb ell vaig haver d’anar a fitxar a la feina. Si no, m’haurien pogut jutjar…

'M'haurien haver deixat ser al costat del meu fill, agafant-li la mà, quan va morir'

Fins que no es despenalitzi l’eutanàsia, això a l’estat espanyol és un delicte.
—I tant. Ángel Hernández va estar amb la seva dona, però va ser encausat per violència de gènere. A mi m’haurien encausat per parricidi? Si m’hagués quedat amb ell, la llei hauria pogut dir que el matava. Ningú no estimarà el meu fill com l’he estimat jo. De veritat pensen que allò que faig és matar-lo? Ell volia descansar. Era com un ocell salvatge, un falcó. I de cop i volta es va trobar a la gàbia de la mida d’un canari. Això implicava un patiment horrorós. Ell tenia una vitalitat exagerada. Jo no podia veure’l prostrat en un llit esperant que li anés a treure els mocs, a donar un got d’aigua o a posar-li les primeres sondes. Això per a ell va ser terrible, denigrant… Quan van venir els de la funerària, vaig ser jo mateixa qui va treure-li la sonda i el va arreglar. No vaig consentir que el toquessin. En la primera entrevista que em van fer, al cap d’un mes, vaig dir: ‘Jo sóc feliç perquè ell descansa.’ Quan no era feliç era abans, perquè aquell que patia tant ja no era el meu fill. El meu fill era molt guapo, i l’ELA l’havia deformat…

Parlem de la nova llei de l’eutanàsia, per la qual lluiteu. Segons les enquestes, hi ha un consens del 80% perquè s’aprovi. Com pot ser que no s’hagi aprovat fins ara?
—Jo sempre faig la mateixa reflexió: tu tens fet el testament vital?

No…
—Doncs comencem per aquí. Fa vint anys que existeix. Sóc partidària de la llei, però penso que tots hauríem de començar per alguna cosa. Per què la gent no té aquesta inquietud?

Suposo que no tenim la mort prou present.
—Però des del moment que naixem comencem a morir. No saps si quan surtis del bar relliscaràs i et faràs un trau. I no saps si serà un trau final o quedaràs malament… Hi ha gent que diu: ‘Jo ja he dit a la meva família què han de fer i què vull.’ Jo els dic que són uns egoistes.

Per què?
—Tu no ets capaç de plasmar-ho i deixes la càrrega emocional i d’execució a la teva família. A una persona que està en coma i no s’assabenta de res no li ho poden demanar. Si no ho has deixat escrit… Amb aquesta llei nova també farà falta aquest document, que es pot fer abans o després de ser diagnosticat.

Què us sembla la nova llei? Hi canviaríeu res?
—Crec que amb el temps arribarem una mica més enllà. M’agradaria que no hi hagués gaires traves… Encara no estem preparats.

Què voleu dir?
—Vivim en un país que diuen que és laic, però no ho és. Vam votar un govern que posava un ministre que donava medalles a l’estàtua de la Mare de Déu… Sortiran a sac els catòlics. I més coses: un dia l’Iván va tenir una asèpsia al cervell i va estar a punt de marxar. Em vaig trobar una doctora que va preguntar: ‘La família?’ Li vaig dir ‘Sóc jo’; ‘Però aquest noi no té pare?’; ‘Sí, però fa vint-i-cinc anys que no en sabem res’; ‘Però viu?’; ‘Sí, però jo sóc l’única progenitora…’ I aquesta doctora pro-vida no va respectar els dos documents que jo portava que deixaven clara la voluntat de l’Iván. En aquests documents de voluntat anticipada deixava ben clar què no volia que li fessin, i la doctora li va donar una medicació en concret malgrat que ell havia dit que no la volia.

Amb la nova llei això no hauria de passar, però sí que hi haurà objectors de consciència. Considereu que això pot complicar el fet que es garanteixi el dret?
—Sí… Encara més, em va trucar per telèfon i em va dir ‘Li dono l’alta a l’Iván, que diu que se suïcidarà a casa.’ Ell havia manifestat a la doctora que ja en tenia prou, que se’n volia anar a casa perquè ja s’acostava el final. No va fer servir la paraula ‘suïcidi’ perquè no es volia suïcidar, ell estimava la vida. Però tenia la necessitat de descansar pel mal que li causava la malaltia. Aquesta metgessa va fer passar les seves conviccions pro-vida per sobre de la voluntat de l’Iván.

'Una metgessa va fer passar les seves conviccions pro-vida per sobre de la voluntat del meu fill'

En el context d’aquest debat es parla també d’invertir més en cures pal·liatives. Què en penseu?
—Hi ha molta gent que les necessita i van molt bé, però a l’Iván no li servien. No consolen, perquè no saps quanta estona et faran agonitzar, no tens garantia de quant sofriment hauràs de patir fins al final. A ell no li servien per a calmar el dolor físic i psíquic que li causava la malaltia…

També hi ha debat sobre en quines malalties s’hauria de considerar l’eutanàsia i en quines no. Als Països Baixos van permetre l’eutanàsia d’una noia que tenia una depressió profunda després d’haver estat víctima de violència sexual.
—Com que el dolor és intransferible, ha de ser el malalt mateix qui ho triï. No hi ha cap termòmetre per a mesurar el dolor físic i psíquic. Posar malalties encasella. Hi ha el cas d’una noia belga, Marieke Vervoort, que tenia una malaltia de feia molts anys i era atleta. Feia una reflexió molt bonica: ‘Quan vaig saber que podria tenir eutanàsia i vaig conèixer el metge que m’ajudaria, això em va ajudar a continuar vivint i competint.’ Se’n va anar el dia que ho va considerar oportú, però van passar uns deu anys. Si l’Iván hagués tingut aquesta opció possiblement encara seria aquí… Jo tinc el testament vital fet des de fa vint anys i sóc sòcia de Dignitas a Suïssa i de Dret a Morir Dignament. Puc ser feliç perquè sé que si em passa res no hauré de patir. Necessito saber que la meva mort serà com la meva vida, amb el mateix estat anímic. Podríem viure en un país en què convisquessin els drets de qui vol arribar al final i els de qui no. L’Iván va descansar i jo em sento feliç. El vaig estimar d’ençà que va néixer, el vaig estimar aquell dia i el continuo estimant, va amb mi a tot arreu.

Fes-te'n subscriptor i construeix amb VilaWeb25 el diari nou que els Països Catalans necessiten ara.

60€/any | 18€/trimestre
120€/any | 35€/trimestre

Si no pots, o no vols, fer-te'n subscriptor, ara també ens pots ajudar fent una donació única.