Salvador Macip: “Si no fos autista, segurament no faria totes les coses que faig”

Pocs dies després d’explicar en un article a El Periódico que li havien diagnosticat un trastorn de l’espectre autista (TEA) i un trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat (TDAH), el metge i investigador Salvador Macip ens rep per parlar-ne obertament. Explica que el diagnòstic li ha arribat a l’edat adulta arran del cas del seu fill, i que això l’ha ajudat a entendre’s més bé i a posar nom a moltes vivències. Defensa que cal visibilitzar la neurodiversitat, trencar estereotips i mostrar que també és possible viure-hi amb plenitud. Amb tot, també vol deixar clar que hi ha molts espectres d’autisme. Ell es considera afortunat amb el seu trastorn, perquè el té molt incorporat i controlat, encara que, fins a arribar aquí, hi ha hagut moments que s’ho ha passat realment malament per no entendre què passava. Però també és veritat que hi ha casos més greus, que realment són incapacitants i requereixen assistència.

—En quin moment arribeu a la conclusió que potser teniu TEA i TDAH i us feu les proves?
—Que tinc algun tipus de trastorn de dèficit d’atenció i hiperactivitat, ho tenia claríssim, perquè és molt fàcil d’autodiagnosticar-te’l. El tenia incorporat a la meva manera de fer, de treballar i de viure, i no ho he viscut mai com un problema. Sí que a mesura que el meu fill creixia, vaig veure que ell també tenia aquests símptomes. I ell va arribar un punt, a l’adolescència, que ens va dir que tenia problemes de concentració a l’escola. Tenia la sensació que no treia tot el profit que podria. El vam portar al psicòleg i allà ens van dir que, a banda del TDAH, podia tenir alguna cosa més. Va ser una sorpresa per a nosaltres, perquè no pensàvem que hi hagués res més. Ens van dir que el nostre fill tenia un trastorn de l’espectre autista. Ens va sorprendre perquè, en la nostra generació, encara associem molt l’espectre autista a aquell que té més dificultats per a ser independent.

—Entenc que arran del diagnòstic del fill arriba el vostre?
—Sí, el psicòleg va començar a dir coses que feia el meu fill, i la meva primera reacció va ser dir: “Això és normal, jo també ho faig.” I llavors em vaig adonar que ho tenia normalitzat perquè ho havia vist sempre i jo ho feia, però que potser no ho era. I així va començar el meu procés. De fet, crec que és un procés habitual en molta gent, pel que m’han dit aquests dies. Molts dels qui hem estat diagnosticats d’adults, ho hem estat perquè havien diagnosticat algú de la família prèviament, i això ens ha fet sospitar que també ho teníem. Passa que, si has arribat fins aquí, vol dir que has aconseguit de normalitzar-t’ho a tu mateix, integrar-ho a la teva manera de ser. Això seria la famosa màscara que hem generat els adults. D’alguna manera, és una sorpresa, perquè ho amagues a la resta de la gent, però també a tu mateix. No te n’adones fins que no t’ho posen a la cara. Et diuen una llista de coses que tu fas, i que et pensaves que eren una part de la teva personalitat, però resulta que està descrit com a part d’una síndrome. Quan ho descobreixes és xocant.

—És més xocant perquè us dediqueu al món de la salut. Si gent com vós ho desconeixeu, imagino que en la societat és molt desconegut.
—Totalment. Sóc metge, i ho he estudiat. Vaig estudiar sobre l’autisme a la universitat. Però va ser als anys noranta, quan l’autisme encara era en fase de ser descrit del tot. No es coneixia del tot. I mira que puc dir que ho he anat seguint, però queda clar que no prou per a adonar-me que jo podria ser en aquest grup. Amb el diagnòstic, m’he conegut molt més a mi mateix, però també he conegut un món del qual no era conscient. Per això, he decidit de fer el pas d’explicar-ho. Crec que és important que la gent ho sàpiga. Potser som un percentatge petit de la població, els qui tenim aquestes característiques, però existim. I segurament molta gent no ho sap per desconeixement. Al final, hi ha gent a qui no se’ls ha diagnosticat i els han posat l’etiqueta de conflictiu, estrany o difícil. En canvi, si ens adrecéssim a aquestes persones entenent que tenen TEA, podrien tenir una relació amb tu totalment normal. Aquest desconeixement és el problema que tenim com a societat. No n’hem parlat prou. S’ha de dir que és un espectre molt ampli, té símptomes molt diferents i, en aquest sentit, pot ser molt difícil donar-lo a conèixer. Però amb el temps crec que podem visibilitzar-ho i parlar-ne com una diferència més que tenen els humans. Som una sèrie d’humans que tenim el cervell cablejat d’una manera diferent. No passa res.

—Com dèieu, durant molt de temps el TEA s’ha associat a persones que no es podien comunicar. Però hi ha molts altres espectres, oi?
—Sí. I, de fet, pot ser una mica confús que algú com jo, que sóc una persona que més o menys se’n surt a la vida, explica que ho és. M’he sentit dir molt aquests dies: “No ho sembles.” O molta gent hi reacciona dient que avui en dia es diagnostica tothom. Però passa que tots el qui som en un costat de l’espectre, que és el de l’autisme amb altes capacitats, tenim la sort que generem aquest emmascarament dels símptomes. I passem desapercebuts. Però això no vol dir que no tinguem aquests problemes de comunicació i aquests problemes d’interacció i de reconeixement de les pistes socials que els altres reconeixen més fàcilment. També és cert que hi ha casos més greus, que realment són incapacitats i requereixen assistència. Però això no vol dir que els qui som a l’altra banda no ho passem malament, o que no tinguem problemes i dificultats. Passa que, amb el temps, sobretot els adults, hem trobat la manera d’emmascarar-ho i integrar-nos. Fem allò que s’espera que fem. A nosaltres no ens surt de manera espontània. I això és xocant. Quan et diuen per primera vegada el que fas, de cop dius, és veritat, tinc aquesta màscara. No em surt de manera natural, això, però amb el temps he après a fer-ho. Al final, és part de la meva persona, fer aquest esforç per semblar “normal”. És curiós que les dones són molt més capaces de fer aquest emmascarament, per tant, el diagnòstic és molt més difícil, passa més desapercebut. Fins i tot, de vegades, costa que elles mateixes sospitin. La meva generació pateix de no haver estat diagnosticada durant la infantesa. Ningú no es va adonar que hi havia aquestes peculiaritats. Hem anat trampejant i posant pegats com podíem, i ens trobem d’adults amb una sèrie de rutines i coses establertes que, potser, si de joves ens ho haguessin explicat, ens hauria costat menys arribar fins aquí.

—Podeu posar-nos-en un exemple?
—En general, els autistes –tenint sempre present que, segons l’espectre, hi ha gent que ho té més o menys– ens costa interpretar tots els senyals no verbals de la comunicació. Per això som bons escrivint, perquè només hi ha paraules i no hi ha el problema. Però quan parlem amb una persona, moltes vegades no sabem llegir tot el que no surt a les paraules. De vegades, interpretes molt literalment allò que diu, però no pots entendre si l’altre està enfadat, per exemple. Els senyals socials que la gent fa servir normalment, a nosaltres, ens costen més. Per exemple, ens costa mirar els ulls. Això sabia que em passava, però no sabia per què. M’he d’esforçar a mirar els ulls de la gent. De manera natural, em surt desviar la mirada. També em costa posar-me al lloc de l’altre. Aquest exercici d’empatia que fas quan comuniques amb una altra persona ens costa, perquè no ens surt de manera natural. Però amb el temps t’adones que són coses que, o les fas o no et podràs comunicar. I llavors, de manera automàtica, et vas obligant a fer l’exercici per a incorporar aquestes eines i poder mantenir una conversa i una relació normal. Si parles amb mi, en qualsevol entorn social, no pensaràs que tinc cap problema de comunicació. Però, per exemple, entrar en una festa on no conec ningú em fa pànic, em genera un autèntic terror, perquè no em sento còmode en aquest entorn. Però, amb el temps, m’he esforçat a viure situacions així per intentar-ho superar. He generat aquestes eines. Perquè jo ho veia com una incapacitat que tenia i que havia de superar. Com a mínim, fins ara… Sempre pensava que era tímid o que no era bo socialment. I, per tant, intentava d’arreglar-ho. Però la meva reacció inicial era que jo estava millor a casa meva llegint un llibre o escrivint que no pas sortint a interaccionar amb la gent.

—Entenc, doncs, que quan arriba el diagnòstic és alliberador, en part?
—És contradictori i és complicat d’entendre. És alliberador en el sentit que, de sobte, entens moltes coses. Però és frustrant perquè diuen: “Escolta, no ets normal”. Et diuen a la cara que tens una síndrome que està descrita amb una sèrie de problemes. Per tant, hi ha alguna cosa que té un punt de vista positiu, però també és un cop. Descobreixes que tens una condició. I llavors has de fer una mena de dol, fins que et situes. També he de dir que una primera reacció és llançar-se a la contrària. Com que tot es pot explicar amb l’autisme, ja està, endavant amb tot, faig el que vull. Hi ha el perill de deixar-se anar. Han estat uns mesos de situar-me. Ara ja ho he integrat. Al final, no canvia res, perquè saber-ho cinquanta anys després ja no et canvia la vida, ja ho tinc ben integrat. No és una malaltia. No és una cosa que es pugui tractar amb un fàrmac. És una cosa que tens i que ets, així és com ha de ser. I com que, almenys en el meu cas, he acabat trobant la manera d’integrar-ho i que formi part de la meva personalitat i de la meva vida, no em representava un problema. Per a bé o per a mal, la meva personalitat depèn molt d’aquestes neurodivergències. Si no fos autista, no faria totes les coses que faig. No faria tantes coses, no em dedicaria a la ciència, a escriure… Són coses que formen part de la meva persona. Perquè, malgrat que no deixa de ser un problema, en alguns casos ho pots veure com una cosa positiva, com un superpoder. El dèficit d’atenció i l’autisme et permet l’hiperfocus, que és que pots concentrar-te molt en una cosa molt concreta. Tens una ment dispersa, però pots concentrar-te en un tema concret quan fas una cosa molt concreta. I en el meu cas, que porto dos laboratoris de deu persones, que cadascú pot fer tres projectes, aquesta forma dispersa m’ha anat la mar de bé. Gràcies a això, puc controlar tot els projectes. A mi em mates si m’obligues a fer una cosa tota l’estona. Quan m’obligues a concentrar-me cinc hores amb una cosa. Això em costa moltíssim, no rendeixo, però si en puc fer cinquanta, llavors sí, sóc molt bo fent aquestes coses. He acabat incorporant aquests defectes, i els he acabat convertint en eines que em van bé per a les feines que faig i que m’agrada fer. En definitiva, m’ha agradat saber què és i etiquetar-ho. Estic convençut que, si m’ho haguessin explicat amb tretze anys, m’hauria ajudat molt. També m’hauria anat molt bé tenir referents amb autisme quan era jove.

—Creieu que hauria estat diferent si us haguessin fet el diagnòstic aleshores?
—Sí. És molt diferent com el meu fill i jo hem viscut l’adolescència. Ell sap què li passa, sap per què fa unes coses diferents dels altres, i l’ajuda moltíssim. L’adolescència és difícil per a tothom, però si a sobre tens una divergència i el teu cervell pensa diferent de la majoria de la gent, encara és més difícil. Per tant, si ho saps, i si tens un suport psicològic i farmacològic, si ho necessites, tot plegat canvia molt. Jo he tingut una adolescència feliç, però complicada. Si hagués tingut el coneixement i el suport no hauria patit tant. No m’hauria donat de cap contra la paret fins a trobar la solució jo tot sol. M’hauria estalviat un cert patiment. Cal entendre que no és que hi hagi un hiperdiagnòstic. Hi ha hagut un hipodiagnòstic durant dècades. I ara anem sortint tots els de les generacions anteriors que no van ser diagnosticats en el seu moment. Potser també hi ha aquesta sensació que n’hi ha més perquè ara s’ha començat a parlar obertament. Si sortim a explicar-ho, ho normalitzarem una mica més. I la gent ens entendrà. Suposo que també passa que hi ha gent que em veu a mi i pensa, però si sembla una persona normal… I sí, semblo com tu, però no ho som. Et pot donar aquesta falsa impressió. A més, el diagnòstic d’autisme no és una cosa que fas amb una xerrada amb el teu psicòleg. Et fan una sèrie de proves. En el meu cas, surto molt de la normalitat. Vaig estar-me setmanes i setmanes de proves, i de parlar amb psicòlegs i psiquiatres. No són diagnòstics a la lleugera. Si ara es descobreixen casos que fins ara estaven tapats, potser sí que serem uns quants més. Fins ara, es considerava que era autista un 1% de la població. Potser ara serem més, però continuarem essent una minoria.

—Entenc que la paraula “normalitat” també és molt difícil d’utilitzar…
—Jo defenso el concepte de “normalitat” en el sentit estadístic. “Normal” vol dir que és la majoria. El problema és que això ho equiparem a positiu. Pensem que “normal” és allò que és bo, i no. “Normal” és només una definició estadística. És el que és la majoria. I fora d’aquesta majoria, hi ha una minoria que no és normal, però que també és perfectament acceptable. És diferent, ni millor ni pitjor. Ser autista en alguns casos et pot donar certs avantatges, i en uns altres et pot comportar dificultats.

—M’imagino que quan arriba el diagnòstic deveu pensar: I ara què? M’he de prendre alguna pastilla? He d’anar al psicòleg?
—Sí, però segurament depèn de l’experiència de cadascú. Jo puc parlar de la meva. I reconec que sóc molt afortunat amb el meu trastorn. El tinc molt incorporat i molt controlat. Aquests dies, m’ha escrit gent que ha patit molt. I el diagnòstic els ha permès d’entendre coses i començar a buscar solucions. Han buscat suport psicològic i han començat teràpia. Per exemple, el meu psiquiatre em va preguntar si volia prendre medicaments contra el meu dèficit d’atenció. I encara m’ho estic rumiant. No sé si ho necessito, perquè jo funciono així. Potser sí que algunes coses serien més fàcils si tingués una pastilla que em centrés una mica. Però, per altra banda, tinc por de perdre aquesta manera de treballar que tinc, que m’agrada i em va bé per al que faig.

—A Twitter he vist que molts pares amb fills amb TEA us agraïen que haguéssiu fet el pas de fer-ho públic. Facilita que els seus fills tinguin un referent.
—Aquesta ha estat una de les meves motivacions per a explicar-ho. Sóc una persona que té un altaveu públic, i això pot ajudar algú a entendre que pots ser autista i, més o menys, sortir-te’n a la vida. Evidentment, no vull donar tampoc la idea que sóc autista i no passa res. Hi ha de tot. Però alguns ho som i podem fer una vida relativament normal. Tenim una vida feliç. I crec que si no tens ningú que t’ho digui i t’ho expliqui, potser et costa més d’imaginar. Crec que és una mica com l’homosexualitat…

—Com?
—Durant dècades no hi havia referents de l’homosexualitat. Als homosexuals els faltaven referents amb qui emmirallar-se. Ells pensaven que els passava alguna cosa. I en la meva generació, molta gent patia tot aquest procés fins que no entenien que era una cosa normal. Els meus amics que han fet aquest procés ho van passar molt malament, perquè es veia com una cosa que no havia de ser així. S’esforçaven a intentar ser “normals”, heterosexuals. Avui és molt diferent, és clar. Tota la generació dels meus fills té aquests referents. No els estranya, no és res anòmal. En el cas de la neurodiversitat, crec que en aquest sentit encara hi ha molta feina per fer. S’ha fet moltes passes en unes altres divergències, però no en les neurològiques. Últimament, va sortint gent que diu que l’han diagnosticat de TEA, com en Josep Thió, de Sopa de Cabra, i crec que és important que ho fem. Sortir a explicar-ho pot ajudar la gent que passa per aquest procés. Els podem ajudar a entendre que hi ha una sortida a aquest laberint. A més, podem ser un exemple més per a ajudar a entendre que podem formar part de la societat, que no som uns friquis que hem d’estar tancats en algun lloc perquè som rars.

—Molta gent potser no s’atreveix a fer-ho públic pel que diran. Si hi ha aquest “me too”, també hi haurà més gent que s’atrevirà a dir-ho i a viure-ho amb normalitat?
—És una decisió molt personal. No crec que s’hagi d’obligar ningú a dir res. Cadascú ho ha de viure i processar a la seva manera. Aquests dies, persones que conec m’han escrit per dir-me que tenien una neurodiversitat però que no ho havien explicat a ningú. Entenc que hi hagi gent que no ho vol dir. Potser he estat un inconscient i explicar-ho tindrà efectes negatius. Però, en el meu cas, m’ha pesat més pensar que puc ajudar algú. De fet, la resposta fins ara ha estat impressionat. Tot ha estat positiu. Que potser ara em trobaré gent que em mirarà diferent? Potser sí, però crec que la gent que m’envolta ja sap com sóc. La gent ja em coneix. Potser ara entendran una mica més algun dels meus comportaments.