“O la ingressava o es moria”: la desesperació d’una mare obligada a pagar milers d’euros per salvar una filla amb anorèxia

“Va deixar de menjar i perdia mig quilo cada setmana.” La Susana Gabaldón és mare de l’Helena –nom fictici–, una noia de divuit anys amb un trastorn de la conducta alimentària (TCA), concretament té un diagnòstic híbrid entre l’anorèxia i la bulímia. Ens explica, preocupada, però amb esperança, la història de la seva filla. També tots els entrebancs amb què ha anat topant fins a aconseguir un diagnòstic, primer, i un tractament, després.

Susana Gabaldón va saber que l’Helena havia començat a autolesionar-se i a vomitar el juny del 2021 gràcies a un missatge de WhatsApp de les amigues de la seva filla. De seguida, va decidir de portar-la a un terapeuta de la sanitat pública, però no va aconseguir mai que li diagnostiqués què tenia. Explica que va rebre respostes com ara: “És normal, la gent de la seva edat sol fer aquestes coses”, “No te l’has de prendre al peu de la lletra” i “És adolescent i deuen ser les hormones”. Però ella insistia que passava alguna cosa més. “Sospitava que estava relacionat amb el menjar. No volia sopar amb nosaltres, sempre volia endur-se la carmanyola. La meva filla va passar de tenir una talla 38 a una 32. Només feia que aprimar-se”, explica. No sabien com ajudar-la, ni què necessitava. Tenien moltes preguntes, però rebien molt poques respostes.

Finalment, l’Helena, ja a divuit anys, va presentar-se a l’Hospital Santa Maria de Lleida per voluntat pròpia. No es trobava bé i va decidir de fer un ingrés voluntari. Va estar ingressada del 23 de novembre al 5 de desembre i va ser després d’aquestes escasses dues setmanes que van obtenir el primer diagnòstic de TCA. Una petita victòria, perquè ja havien posat nom al problema. Ara, a partir d’ací comença un camí de revolts. Un altre. Visites discontínues i poca informació: “Després de rebre l’alta, li donen hora amb el psiquiatre per al cap de quatre dies, però no la tornen a citar fins al març. Amb la psicòloga no s’hi havia de veure fins a la segona setmana de gener, és a dir, més d’un mes després de marxar cap a casa”, assenyala Gabaldón, i explica que se sentien desemparats, indefensos i sense les eines: “És vergonyós.”

A la pública, un recorregut marcat per la sobrecàrrega

Normalment, quan algú té un trastorn de conducta alimentària comença el recorregut mèdic a l’atenció primària, que ja és saturada. D’ací és derivat als Centres de Salut Mental –CSMA, en el cas dels adults, i CSMIJ, en el cas d’infants i joves–, on li fan una valoració i un diagnòstic. Ara, aquests espais són especialitzats en salut mental, però no en trastorns de la conducta alimentària en concret. Això fa que moltes vegades els pacients que tenen un problema d’aquesta mena no puguin rebre una assistència adequada del tot: “Primer, perquè no hi ha una especialització òptima, i segon, perquè la capacitat de treballar en aquests casos és reduïda”, diu Roger Ballescà, psicòleg de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell i vice-secretari de la Junta de Govern del Col·legi Oficial de Psicologia de Catalunya. El següent esglaó –lligat a la gravetat dels pacients– són els hospitals de dia i finalment, l’ingrés complet. Un conjunt d’estadis amb un denominador comú: “Tots aquests recursos estan col·lapsats des de fa temps i, a més, són escassos”, afegeix. Una realitat que frustra els treballadors, que diuen que, tot i esforçar-s’hi, no poden oferir als pacients la resposta que necessiten.

De fet, avui, les llistes d’espera per a tractar un TCA a la sanitat pública continuen essent molt llargues. Massa. “Hi ha CSMIJ en què hi ha aproximadament entre dos i tres mesos d’espera i uns altres en què les llistes s’enfilen fins als sis mesos o l’any”, diu Ballescà. Als hospitals, com ara l’Hospital de Sant Pau de Barcelona, amb unitat especialitzada per a aquesta mena de trastorns, la realitat és esfereïdora: si un pacient presenta un quadre lleu es pot haver d’esperar entre un mes i dos fins a accedir a una primera consulta i en els casos de gravetat mitjana el temps d’espera és d’unes dues setmanes.

Solament en casos de gravetat extrema és possible accedir a una hospitalització sense haver d’esperar i sense haver hagut de fer totes les filigranes prèvies: “Si el cas és greu es busca un llit d’ingrés. Per greu entenem estar al límit de l’estat físic, que hi hagi risc vital o que presenti conductes de suïcidi”, diu el doctor José Soriano, cap de la unitat de Trastorns de Conducta Alimentària de l’Hospital de Sant Pau. Tanmateix, Laia Arbós, metgessa internista de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, alerta que el concepte gravetat sovint situa els pacients al límit: “Si un pacient amb TCA no té una alteració de risc vital imminent, és a dir, que no s’espera que es mori aviat, no s’ingressa. Has d’estar a punt de morir-te, o si no, no t’ingressen.”

Visites mensuals que cronifiquen malalties

I una vegada un pacient aconsegueix d’entrar a la roda dels recursos públics en salut mental, continuen els entrebancs perquè la freqüència assistencial és molt per sota del llindar terapèutic: “El problema és, sobretot, que quan un pacient accedeix als recursos de salut mental, encara que sigui d’una manera relativament ràpida, després la capacitat de resposta assistencial és escassa. Les agendes dels treballadors estan molt saturades i, aleshores, els tractaments que s’ofereixen no són tan intensius com haurien de ser. Em refereixo al nombre de visites, per exemple. Imagina’t que parlem d’un antibiòtic. Et donen el medicament adequat per a una infecció, però la dosi no és prou i no et fa l’efecte necessari. Aquí passa una mica igual”, explica Ballescà.

Precisament, aquesta manca d’intensitat en el tractament és un problema per als pacients, que veuen com els trastorns no s’acaben de resoldre, o encara pitjor, es cronifiquen. Una realitat que no és nova: “Plou sobre mullat. El sistema de salut fa molts anys que està saturat i la cosa ha anat empitjorant, especialment arran de la pandèmia. Si ja érem en una situació de col·lapse i de sobrecàrrega assistencial, ara han esclatat les costures d’un sistema que patia des de fa temps”, assenyala Ballescà.

De fet, a causa de la manca d’assistència continuada, l’Helena va començar a empitjorar: “Estava a casa amb tractament, però cada vegada menjava menys quantitat i era més selectiva”, assenyala la seva mare. Amb tot, la jove va demanar ajuda a casa: “Em deia que necessitava un psicòleg, que si us plau li féssim cas”, explica. Després de la visita d’un psicòleg privat el diagnòstic va ser demolidor: “Està molt greu, l’heu d’ingressar de seguida.” Totes les pors van començar a recórrer el cos de Gabaldón, que s’adonava que l’única alternativa que tenia era anar a un centre privat. Un centre privat que implica milers d’euros.

El sistema públic saturat, una escletxa per al sector privat

Justament per frenar la deriva d’un sistema públic saturat afloren els centres privats. De fet, el sector privat té gairebé quatre vegades més places per a tractar aquesta mena de malalties que no pas la xarxa pública: “Són extraordinàriament costosos, però ofereixen una atenció que és molt intensiva. El sector públic no hi pot competir perquè no hi ha prou recursos. Parlem de milers d’euros mensuals i això fa que per a moltes famílies sigui molt difícil d’assumir el cost d’aquests tractaments”, diu Ballescà. És el cas de l’ITA, una empresa que, de mica en mica, ha anat creixent i que actualment, al Principat, té més places d’hospitalització per a pacients amb trastorns de la conducta alimentària que tots els hospitals especialitzats en aquesta conducta de la xarxa pública plegats. I, a més, tot i que els preus són estratosfèrics, moltes famílies no tenen alternativa.

Ara l’Helena és ingressada en un centre de l’ITA que costa 4.400 euros el mes i on els seus pares han hagut de deixar una fiança de 4.000 euros més. Un preu que és de base i que no inclou ni analítiques, ni radiografies, ni sessions especials: “Els extres van a part”, diu la mare. Tot plegat, per a fer un tractament que teòricament dura entre nou mesos i dotze. Uns costs inassumibles per a la majoria de famílies: “Tinc dues feines i amb tot el meu sou no puc assumir el que val un mes de tractament privat”, diu la Susanna. Per això va començar una campanya de micromecenatge amb l’objectiu de poder pagar el tractament de la seva filla: “No tenia alternativa, o la ingressava o es moria”, diu. El col·lapse del sistema públic, els costs elevats de l’assistència privada i el patiment que origina veure un fill malalt han dut moltes famílies al límit: “Hi ha famílies que s’han endeutat per poder pagar un tractament”, diu Soriano.

Per a fer front als costs d’aquesta mena de tractaments, la seguretat social concedeix assegurances escolars als joves per finançar-los, unes ajudes que cobreixen gairebé tot el cost. Els pacients han de tenir entre catorze anys i vint-i-set i cursar estudis oficials entre 3r d’ESO i la universitat. Això sí, són ajudes que solament es poden sol·licitar durant dos anys. “Fa més de vint anys que els centres privats van començar a oferir pagar els seus serveis per mitjà de l’assegurança escolar. Una tendència que ha anat creixent. Han proliferat molt els centres privats perquè en part l’assegurança escolar es fa càrrec d’aquestes despeses”, diu Soriano. Amb tot, és una ajuda feta amb diners públics que d’alguna manera perpetua que moltes famílies triïn, en primera instància, la privada i alhora fa invisible la manca de recursos de la sanitat pública: “Té una part positiva perquè surt de la contribució de tots, però alhora en té una de negativa perquè moltes famílies han anat directament a l’assistència privada. Aquest desequilibri no passa amb cap altre trastorn psiquiàtric, només amb els TCA”, afegeix.

Corregir la planificació sanitària, el primer pas per a resoldre la situació

Un problema que cal solucionar urgentment i que requereix decisions valentes: “Passa per una inversió decidida de diners, però també de nombre de professionals. Calen molts especialistes en psiquiatria i en psicologia clínica. Cal corregir una mala planificació sanitària que arrosseguem de fa dècades”, diu Ballescà. “No es tracta de gastar més diners, sinó de gastar-los diferent. Vivim en un país en què la despesa farmacèutica en salut mental està disparada. Som campions mundials en ús de psicofàrmacs. Cal començar a abordar aquestes qüestions també d’un punt de vista psicosocial”, rebla.

Soriano exposa les mancances principals amb què topen dia a dia: “Hi ha un dèficit de llits per a persones greus, sobretot en adults. Els pacients amb un TCA greu necessiten estar-se dos, tres o quatre mesos ingressats per recuperar-se i després, passar a l’hospital de dia, on també falten places. Calen més unitats d’hospitalització, en tenim tan sols una i solament s’hi pot anar si es tenen menys de vint-i-sis anys.”

Per tot plegat, és imprescindible que s’inverteixi a la sanitat pública amb l’objectiu de permetre als professionals de treballar amb totes les garanties: “Ens queixem de la manca de recursos, però els resultats no són tan diferents. No he recomanat mai a ningú que se’n vagi a la privada, tot i que és més fàcil i més ràpida. Si arribes a poder entrar a una unitat especialitzada de TCA a la pública, s’ofereixen tractaments intensius, però és cert que l’accés no és fàcil i que no hi és en tots els centres mèdics”, conclou Soriano.