Síndrome de Down i educació sexual: una eina d’apoderament

“Es veien dues o tres vegades per setmana. Seguien sortint amb el grup però algun dia també quedaven a soles. Els agradava anar pel carrer agafats de la mà o de bracet. A vegades es feien petons, a les mans, a la cara, als ulls, a la boca”. El Carlos i la Beatriz van començar a sortir junts després de conèixer-se en uns campaments, però amb el temps van deixar de ser parella i el Carlos va explicar a la seva mare que volia tenir relacions sexuals com qualsevol persona. El Carlos és una persona de mitjana edat amb síndrome de Down, i així s’explica la seva història al llibre Sensuales – Relatos de sexo y afecto en la discapacidad, de les psicòlogues Clara Clos i Gemma Deulofeu.

La síndrome de Down és un trastorn genètic caracteritzat per la presència d’un tercer cromosoma en el parell 21. Això produeix una discapacitat intel·lectual lleugera o moderada i un desenvolupament més lent que la resta d’infants. Aquest fet comporta que totes els vessants de la seva persona es desenvolupin de la mateixa manera (tot i que amb més lentitud) i que per tant, la sexualitat no en sigui una excepció. De fet, la consciència de la sexualitat en les persones amb síndrome de Down s’ha tendit a amagar a causa de la mirada infantilitzadora que en té la societat. Els prejudicis i l’emfatització de la diferència han provocat que es parli d’una sexualitat particular i impetuosa que no és més que la reafirmació d’aquests mites.

Infografia d'elaboració pròpia

La importància de l’educació sexual

Els experts asseguren fermament que no hi ha una sexualitat diferenciada, sinó una manca d’educació que causa que algunes persones amb síndrome de Down no sàpiguen expressar la seva afectivitat d’acord amb les convencions. Segons Beatriz Garvía, psicòloga de la Fundació Catalana Síndrome de Down, “la sexualitat està al cap i forma part del recorregut educatiu” i per tant, s’ha de tractar amb la mateixa importància que la resta d’aspectes que configuren un ésser humà. Precisament perquè la sexualitat inclou esferes tant importants com les relacions sentimentals o l’autoestima, l’educació des de ben petits és crucial perquè guanyin autonomia.

Així, les formacions sobre educació sexual que s’imparteixen als instituts no s’adapten a les capacitats cognitives de les persones amb síndrome de Down. La psicòloga Olga Pont, membre d’una entitat dedicada a la síndrome de Down, explica que mentre les persones sense síndrome de Down modelen el seu comportament segons el feedback de la societat, els individus que sí que tenen la síndrome necessiten més temps i suport per tal de fer aquest procés. De fet, la majoria d’educació sexual transmesa a persones amb aquesta síndrome s’imparteix des de fundacions o entitats especials. Els continguts d’aquestes formacions són els mateixos que els que s’ensenyen a la resta de joves però es canvia la metodologia.

Més enllà de la prevenció

Un dels problemes que descriu Gemma Deulofeu, sexòloga, psicòloga i terapeuta de famílies i parelles amb i sense discapacitat, és que l’educació sexual actual – per a qualsevol persona –  se centra únicament en la prevenció de riscos (com podrien ser els abusos sexuals, els embarassos no desitjats i les malalties de transmissió sexual). En el cas de les persones amb la síndrome, una part de la vulnerabilitat que se’ls atorga és a causa de la manca d’informació en matèria sexual i afectiva. De fet, l’estudi de victimització realitzat per la Fundació Vicki Bernadet, la Universitat de Barcelona, DINCAT – Plena inclusió i GReVIA, indica que 5 de cada 10 dones i 2 de cada 10 homes amb discapacitat intel·lectual han patit victimització sexual (tocaments i/o relacions sexuals no desitjades amb penetració).

No obstant, l’educació sexual inclou moltes més coses més enllà de la prevenció. Deulofeu indica que s’ha de basar en el descobriment d’aspectes “positius i saludables”. A més, no hi ha un sol patró de formació perquè depèn de l’edat i de les necessitats de cada grup. De fet, com diu Deulofeu, “la sexualitat és al llarg de la vida”, de manera que l’educació d’aquest tipus ha de ser transversal i treballada de forma diferent a cada etapa vital. En conjunt, la sexualitat s’ha d’entendre – per a qualsevol persona – de forma global; els aspectes que la rodegen i que caldria incloure en aquestes formacions són: la descoberta del cos (com funciona, quines parts hi ha…), l’autoestima, la relació amb els altres (distingir l’apropament que es fa amb les diferents persones de l’entorn, treballar el consentiment) i l’expressió de la sexualitat (explorar el propi desig i plaer). Com que el ritme d’aprenentatge és més lent per a les persones amb síndrome de Down, l’ideal és que les sessions siguin amb grups reduïts i que s’imparteixin de forma pràctica; amb molt contingut visual i manipulable. Per exemple, sovint s’usen dinàmiques d’interpretació i teatralització.

Infografia d'elaboració pròpia

Formacions sexuals a comptagotes

Actualment, no existeix una regulació sobre l’educació sexual. El desconeixement per part d’alguns professionals que treballen amb persones amb síndrome de Down i la por d’algunes famílies provoca un estancament de l’educació sexual. Per poder avançar en aquest aspecte, caldria treballar “en cooperació amb les famílies”, afegeix la mateixa sexòloga. Per tant, també cal oferir formacions en educació sexual per a famílies i per a professionals.

L’assistent sexual com a alternativa?

Però malgrat s’hagi avançat molt en matèria d’educació sexual, les persones amb síndrome de Down encara tenen complicacions per veure reconeguda i normalitzada la seva sexualitat. Segons la psicòloga Pont, aquestes persones “no tenen les mateixes possibilitats perquè el seu cercle de relacions és molt més reduït”. D’altres expertes, com la mateixa Garvía, no creuen que sigui qüestió de menys oportunitats sinó de la por d’algunes famílies i del mite infantilitzador arrelat a la societat. Una de les solucions que hi han trobat els experts és la de l’assistent sexual, que ha tingut un boom en els mitjans de comunicació arran documentals com Yes, we fuck! i Jo també vull sexe.

Malgrat aquesta figura hagi permès a persones amb síndrome de Down gaudir de la seva sexualitat, sexòlegs com Deulofeu apunten que “són un recurs molt positiu però no serveixen per a tothom”, ja que els usuaris han de saber diferenciar que aquella persona no té cap vincle emocional amb ells. I és precisament aquest lligam emocional allò que moltes persones amb síndrome de Down busquen i que no troben en l’assistència sexual. La solució, afirma Deulofeu, és “crear sinèrgies entre les entitats perquè es puguin relacionar més els uns amb els altres”. Així el seu cercle augmentaria i també les possibilitats de conèixer gent amb qui poder establir nous lligams afectius.

L’educació sexual com a eina d’empoderament

La implicació d’una persona en una relació sentimental fa augmentar la seva autonomia i, en el cas de les persones amb la síndrome, en fa “disminuir la discapacitat”, segons Garvía. Amb aquesta afectivitat deixen de ser “objectes de cures” per passar a ser “subjectes actius” que estimen, cuiden i practiquen sexe. Al cap i a la fi, la sexualitat és un dret més de la persona. Gemma Deulofeu afirma que per tal que els mites i prejudicis de les persones amb síndrome de Down al voltant de la sexualitat canviïn, és necessari un canvi en el plantejament de l’educació sexual al nostre sistema: “que els professionals no parlin sempre, que siguin ells qui ho facin”.

Malgrat els esforços, en aquest reportatge no ha estat possible incloure la veu de les persones amb síndrome de Down.