Robert Kolker: “En l’esquizofrènia, sovint el remei és pitjor que la malaltia”

Entrevista al periodista nord-americà Robert Kolker, que presenta 'Els nois de Hidden Valley Road'

VilaWeb
Blai Avià i Nóvoa
13.09.2022 - 21:40
Actualització: 14.09.2022 - 13:13

La premsa lliure no la paga el govern, la paguen els lectors


Fes-te de VilaWeb, fem-nos lliures

Un vespre del 1962, en Donald –el modèlic fill gran dels Galvin, una de les famílies més conegudes de la petita ciutat nord-americana de Colorado Springs– va estavellar deu plats a terra, sense motiu aparent ni avís previ. L’incident, que els pares d’en Donald no dubtaren a tractar de rebequeria adolescent sense transcendència, marcà el començament del llarg i precipitós descens de sis dels dotze fills dels Galvin cap a l’esquizofrènia, un camí marcat pel trauma, la vergonya, l’agressió sexual i, fins i tot, un assassinat-suïcidi.

El cas dels Galvin, explica el periodista nord-americà Robert Kolker a Els nois de Hidden Valley Road (Edicions del Periscopi), és el mirall desvirtuat del somni americà. Però també és la història d’un cas sense precedents en la història de la medicina, d’una mare obstinada a mantenir unida una família que la força de la malaltia estira en totes direccions i d’uns germans que, després de dècades de calamitats, aprenen a fer les paus amb el mal que ha canviat el rumb de la seva existència. En parlem amb Kolker, que presenta el llibre aquest horabaixa al Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB), dins la Setmana del Llibre en Català.

Una de les grans conclusions del llibre és que en continuem sabent molt poc, de l’esquizofrènia: no sabem què la causa, ni tan sols sabem exactament què és.
—L’esquizofrènia és una categoria, més que no pas una malaltia. Imagina’t, per exemple, que agafes el coronavirus: et fan una prova, l’analitzen i et diuen que sí, que tens el coronavirus. Però amb l’esquizofrènia no funciona així: un doctor t’examina i et diu: “Tens alguna cosa, però no tens ni aquesta malaltia ni aquesta altra, de manera que direm que tens esquizofrènia.” És per això que la definició mèdica de la malaltia canvia sovint. És molt difícil de fer-se’n una idea acurada.

Expliqueu, per exemple, que els sis germans Galvin malalts van tenir símptomes diferents.
—Sí, pot ser que fins i tot els membres d’una mateixa família que tinguin esquizofrènia tinguin símptomes diferents. Un germà va tenir deliris, un altre va tenir al·lucinacions, un altre sent veus, un altre es tornà catatònic i un altre es tornà paranoic. Els doctors, tanmateix, els van diagnosticar a tots el mateix mal: l’esquizofrènia. Tan primitiu és, encara, el nostre coneixement de l’esquizofrènia.

Al llibre parleu d’una idea molt interessant: que l’esquizofrènia ocupa, juntament amb el trastorn bipolar i l’autisme, un espectre.
—Ara que entenem millor el paper de la genètica en la salut mental i sabem que moltes malalties mentals tenen origen genètic, les investigacions semblen indicar que hi ha una relació entre l’esquizofrènia, l’autisme i el trastorn bipolar. És una mena d’espectre: en un extrem tenim aquestes tres malalties, i en un altre tenim la depressió i l’ansietat, que també semblen tenir una relació genètica. En certa manera, això té sentit.

El llibre comença amb els Galvin enmig d’una llarga controvèrsia científica: l’esquizofrènia s’hereta o és provocada per factors externs? Dècades després els termes del debat han canviat, però la discussió continua.

El periodista nord-americà Robert Kolker (fotografia: Júlia Partal).

—Els termes del debat han canviat, sí. Ara no hi ha pràcticament ningú que negui el component genètic de l’esquizofrènia. Quan els Galvin eren més joves hi havia molts investigadors que creien que l’esquizofrènia era causada únicament per factors externs. Ara sabem que això no és així, però tampoc no vol dir que l’esquizofrènia no tingui un component ambiental. Jo ho explico així: tu neixes amb una vulnerabilitat genètica i aleshores, a mesura que el teu cervell es desenvolupa, et passen coses que determinen si acabes desenvolupant esquizofrènia o no. L’origen de l’esquizofrènia, per tant, es troba a mig camí entre els factors naturals i els factors ambientals. Però aquest component ambiental és molt difícil d’aïllar: l’esquizofrènia pot ser desencadenada per una lesió cerebral com ara un cop, però també per una experiència traumàtica com ara una agressió sexual o fins i tot per un simple canvi d’ambient, com ara anar-se’n de casa per primera vegada per anar a la universitat. Sigui com sigui, per a molta gent és un alleujament saber que no pots fer embogir algú que no estigui genèticament predisposat a embogir.

Els germans Galvin sans són força crítics amb els tractaments que han rebut els seus germans malalts.
—Sí, la medicació existent contra l’esquizofrènia se centra a esmorteir-ne els símptomes per a fer que sigui més fàcil de conviure amb els pacients, no pas a fer desaparèixer la malaltia. Amb el temps, a més, aquests medicaments tenen efectes secundaris que poden desembocar en problemes de salut greus, com ara obesitat i deficiències cardiològiques. Dos germans Galvin, sense anar més lluny, van acabar morint d’atacs de cor causats pels medicaments contra l’esquizofrènia que prenien. A això em refereixo quan dic que sovint el remei és pitjor que la malaltia. És clar que cal anar amb compte a l’hora de fer afirmacions com aquesta: hi ha milers de persones a qui la medicació contra la depressió, l’ansietat, el trastorn bipolar o fins i tot l’esquizofrènia ha millorat considerablement la vida. Hi ha una diferència molt gran entre al·lucinar constantment i poder posar distància entre els deliris i un mateix. Però és xocant que no hi hagi hagut cap gran innovació en el tractament de l’esquizofrènia durant els últims cinquanta anys: els medicaments que prenen els malalts d’esquizofrènia són molt antics, i molt poc eficients. A mi això em va sorprendre moltíssim.

Una família amb sis germans esquizofrènics és un fenomen inaudit en la història de la medicina. Quina ha estat la importància dels Galvin per a la investigació sobre la malaltia?
—Els Galvin són una anomalia mèdica tan extraordinària que al principi em preocupava que escriure sobre el cas no seria instructiu de cap manera. Aleshores vaig saber que, durant anys, les famílies amb diversos malalts com ara els Galvin –les anomenades “famílies múltiplex”– eren pràcticament l’única esperança que tenien els científics a l’hora d’aïllar el gen que causa l’esquizofrènia. Abans de seqüenciar-se el genoma humà, cercar els marcadors genètics d’una malaltia concreta era una mica com cercar una agulla en un paller. Però si trobes una família amb diversos membres malalts que comparteixen un mateix codi genètic amb els membres sans, aquest paller de cop i volta es torna molt més petit: pots estudiar-ne el material genètic i comparar-lo amb el d’una família sense esquizofrènia per a veure en què difereix. És una mica com si cerquessis alguna cosa a les palpentes i, tot d’una, et donessin una llanterna.

Però no hi ha un únic gen que causi l’esquizofrènia…
—Sí, més endavant els investigadors descobriren que no hi ha una única anormalitat genètica que causi l’esquizofrènia. Ara sabem que hi ha més d’un centenar d’anormalitats genètiques relacionades amb l’esquizofrènia, i cadascuna d’aquestes anormalitats hi té relació molt tangencial. Posem per exemple que tens les cent cinquanta anormalitats genètiques vinculades a l’esquizofrènia: les teves possibilitats de desenvolupar la malaltia creixeran d’un 1% a un 4%, si fa no fa. Per als investigadors, descobrir això va ser una mica frustrant, perquè va evidenciar que el vincle entre la genètica i l’esquizofrènia és una condició necessària, sí, però no pas determinant.

Ara, el tractament de l’esquizòfrenia està com més va més enfocat en la prevenció.
—La importància mèdica dels Galvin, avui dia, no rau tant en el seu material genètic com en les seves característiques diferencials en el terreny cerebral: els estudiem perquè creiem que ens poden fer adquirir nous coneixements sobre com funciona el cervell, i sobre quines parts cal enfortir a mesura que el cervell es desenvolupa. Ara, l’objectiu dels metges és monitorar el cervell mentre es desenvolupa, des que els pacients són petits, per a evitar que algú amb predisposició genètica per a l’esquizofrènia n’acabi tenint. És allò que s’anomena atenció primerenca: no s’espera als primers símptomes, que poden aparèixer a vint-i-tants anys, sinó que s’intenta atacar el problema d’arrel per a evitar que la malaltia aparegui o bé empitjori. Una via de recerca prometedora són els suplements de clorina, un complement nutricional que es dóna a algunes mares embarassades per a evitar que els seus fills, quan creixin, acabin presentant les deficiències que els podrien acabar duent a desenvolupar esquizofrènia.

La història d’en Galvin, tanmateix, no és solament un estudi de cas mèdic. En el llibre es pot veure perfectament com l’estigma i les convencions de l’època van dur la família a mantenir la malaltia en secret.
—Volia abordar el cas dels Galvin com una història familiar, primordialment. Per a mi, les relacions familiars són una via perquè els lectors vegin que aquesta gent no és tan diferent d’ells mateixos: en el cas dels Galvin, la vergonya, els secrets i l’estigma es manifesten en relació amb l’esquizofrènia, però aquestes dinàmiques existeixen –d’una manera o altra–pràcticament en totes les famílies. Allò que més m’ha agradat d’escriure sobre els Galvin ha estat l’oportunitat d’explicar una història que abraça diverses generacions. A la primera part coneixes els pares a fons, i a la segona veus com els nens creixen i esdevenen pares, i com això els fa veure les mancances dels seus pares amb una nova perspectiva.

Kolker, al pati del CCCB (fotografia: Júlia Partal).

Dels catorze membres de la família Galvin, un dels més remarcables és la mare, la Mimi, a qui les teories de l’època culpaven dels mals dels seus fills.
—Crec que una de les grans raons per les quals molts membres de la família Galvin estaven tan disposats a participar en el llibre és que sabien que era la seva última oportunitat que la Mimi, que va morir durant el procés de redacció del llibre, buidés el pap: era ara o mai. La Mimi va quedar molt alleugerida de saber que l’esquizofrènia tenia un component genètic. Se sentí absolta, perquè durant dècades la comunitat mèdica l’havia culpat de l’esquizofrènia dels seus fills: era allò que s’anomenava una “mare esquizofrenògena”, que amb el seu comportament fred i exigent havia desencadenat la malaltia dels seus fills. Fins i tot després d’acabar el primer esborrany del llibre, em vaig trobar obligat a continuar indagant en la seva vida emocional, en la seva infància, en la manera com va gestionar que la seva família es diluís sota la influència de l’esquizofrènia. Volia assegurar-me que no escrivia una història en què la mare era el dolent de la pel·lícula, i crec que el llibre li fa justícia, la retrata com una persona molt complexa: va cometre errors extraordinaris, però també es comportà heroicament per a mantenir unida la família. Si no hagués estat per ella, els Galvin no haurien estat mai estudiats per la ciència: segurament ni tan sols haurien continuat existint com a família. La Mimi va prendre decisions que van exposar les seves filles a tota mena de perills, i és cert que va desatendre alguns fills en favor d’uns altres. Però precisament per això és un personatge tan fascinant.

I també hi ha el cas dels sis germans sans. Dieu: “Els fills que no van patir la malaltia es van veure tan perjudicats com els germans malalts.”
—Em feia por que el llibre acabés essent una història de por –com al film La invasió dels ultracossos, en què els nois emmalalteixen un per un. Així doncs, volia assegurar-me que cada germà aparegués al llibre com a persona, no pas com a mer instrument per a fer avançar la trama. Alhora, volia assegurar-me que el llibre tractés la família com a unitat, que el lector pogués sentir com seria ser un Galvin. I és que fins i tot els germans sans se senten a vegades en la corda fluixa, perquè han crescut en una casa en què hi havia mals misteriosos que ningú no ha acabat mai d’entendre, i no saben si demà es despertaran i seran els següents a emmalaltir.

Fins i tot els néts de la família Galvin continuen vivint amb aquesta por subjacent.

—Sí, i tant. Hi ha alguns germans que fan ulls clucs a l’esquizofrènia, que miren de pensar-hi tan poc com sigui possible, però després n’hi ha –com ara la Lindsay i la Margaret– que estan constantment en estat d’hipervigilància: paren moltíssima atenció a cada cosa que pugui passar als seus respectius fills, perquè saben prou bé com pot acabar la cosa.

Si els germans Galvin haguessin nascut avui, hauria estat molt diferent la seva vida?
—Probablement hauria estat molt més difícil de mantenir en secret l’esquizofrènia dels fills durant tant de temps. Ara hi ha protocols orientats específicament a detectar aquesta mena de malalties: als Estats Units, per exemple, els professors estan legalment obligats a informar de qualsevol comportament erràtic que pugui tenir un alumne en cas que sigui simptomàtic d’un problema mental més profund. Avui dia els Galvin segurament haurien rebut més atenció, i certament més ajuda: en Donald Galvin segurament hauria estat tractat d’adolescent, quan va mostrar els primers símptomes, i no pas a vint-i-cinc anys, quan el trastorn ja era innegable. Part de la història dels Galvin s’explica, precisament, per la resistència dels pares a internar els fills: avui dia, aquesta pressió segurament no hi hauria estat. I també és cert que l’estigma contra l’esquizofrènia, avui, és menor. Això no vol dir que hagi desaparegut, com en el cas de l’ansietat o la depressió, però sí que és cert que els prejudicis ja no són tan forts com abans.

La història dels Galvin és pertorbadora, però així i tot crec que el llibre acaba amb un cert to d’esperança, amb una família que aprèn a romandre junta en la pitjor adversitat.
—Volia escriure una història familiar, però sense acabar caient en aquesta noció tan simplista i mastegada que diu que la solució de tots els problemes és la família. M’interessava escriure sobre com les nostres idees de la família poden canviar, sobretot després de passar les pitjors coses que li poden passar. Jo no podia deixar de repetir: si hagués crescut en un ambient tan marcat pels problemes mèdics i els abusos com la casa dels Galvin, el meu únic objectiu hauria estat fugir-ne i no tornar-hi mai –a tot estirar, enviar als pares una postal per Nadal, i prou. Però la majoria de membres sans dels Galvin no ho van fer, això, no van trencar els vincles amb la família. A mesura que escrivia sobre la història dels Galvin em vaig adonar que, si bé hi ha molts llibres sobre salut mental que són memòries o bé assaigs, ningú havia escrit sobre la salut mental del punt de vista d’una família sencera, tot recollint els parers de cada membre per a oferir una visió calidoscòpica d’una mateixa malaltia. La meva intenció, per tant, era que la història familiar dels Galvin servís de punt d’entrada perquè els lectors poguessin entendre què és i com funciona l’esquizofrènia.

 

Recomanem

La premsa lliure no la paga el govern. La paguem els lectors.

Fes-te de VilaWeb, fem-nos lliures.

Fer-me'n subscriptor
des de 60€ l'any / 5€ el mes