Carme Elias: “Quan deixi de ser jo de veritat no vull continuar aquí”

  • Entrevista a Carme Elias, que acaba de publicar el llibre ‘Quan deixi de ser jo’, un relat de la seva vivència amb l’Alzheimer

VilaWeb
Txell Partal
28.04.2023 - 21:40
Actualització: 29.04.2023 - 20:26

Carme Elias va anunciar el març del 2022 que tenia Alzheimer. D’ençà de llavors s’ha tornat una activista de la malaltia. Aprofita sempre que pot per explicar la seva experiència. Està convençuda que no pot deixar escapar aquesta oportunitat, que ha de donar veu a tota aquella gent que ja l’ha perduda per aquesta maleïda malaltia. Ara acaba de publicar el llibre Quan deixi de ser jo, un relat en primera persona sobre la seva experiència amb l’Alzheimer. Aprofitem l’ocasió per trobar-nos amb ella a la plaça de la Virreina de Barcelona. Mentre fem un cafè, parlem de com l’Alzheimer, el seu amic Al, com l’anomena ella, li ha canviat la vida de dalt a baix. Malgrat tot, no perd el somriure que fa anys va enamorar els espectadors. Ara ja no pot pujar als escenaris, s’emociona quan hi pensa, però ha decidit que continuarà davant la càmera fins el darrer dia. Amb la seva amiga, la directora Clàudia Pinto, fan un documentari sobre el dia a dia amb l’Alzheimer. Serà Pinto qui decideixi quan posar punt final al projecte. Elias ja no el podrà veure. Però té clar que era important sortit de l’armari i donar visibilitat a aquesta malaltia que moltes famílies viuen en silenci.

Com va anar aquest Sant Jordi? Vau signar gaires llibres?
—Va ser molt emocionat i divertit. Potser aquests que es passen tot el dia signant al final se’ls fa pesat, però com que ho vaig fer jo, em va agradar. Tothom em deia alguna cosa diferent, i no vaig voler fer la mateixa dedicatòria a tots. Posava una cosa o una altra segons m’inspirava la persona. Va ser divertit.

Es va acostar gent amb Alzheimer o familiars de persones que tenen aquesta malaltia?
—Ara em preguntes una cosa que no sóc capaç de recordar. Crec que sí que va venir alguna persona, però ara mateix no ho recordo. Veig imatges i tinc memòria, però no et puc respondre concretament a aquesta pregunta.

Cap problema. Ho deia perquè estic convençuda que aquest llibre pot interessar o ajudar aquelles persones que tenim algun ésser estimat amb aquesta malaltia. Com a mínim, a mi, com a néta d’una persona que té Alzheimer, el llibre m’ha ajudat a entendre coses que el meu avi ja no m’ha sabut explicar.
—Això que em dius m’arriba al cor. El que vivim és molt fort, i si puc ajudar algú a entendre-ho, ja em sento satisfeta. Escriure aquest llibre m’ha servit molt. És com sortir de l’armari d’una manera pensada i clara. Escriure no és el mateix que parlar. Quan escrius pots buscar la paraula exacta, quan parlo no ho puc fer i de vegades no la trobo. Per sort, he tingut una persona que m’ha ajudat a escriure el llibre. Quan em van dir que escrivís un llibre, no sabia per on començar. La Carmen, de Planeta, em va ajudar molt a construir el llibre. Ella m’anava fent preguntes que jo anava contestant, i així s’ha anat construint de mica en mica.

Fotografia: Enric Galli.

En un moment del llibre dieu: “Que se’n parli, que no es quedi tancat en el dolor de les famílies”. Amb el llibre cercàveu això, que es trenqués aquest silenci i es parlés més obertament de l’Alzheimer?
—Quan tens aquesta malaltia, i t’ho dic per experiència pròpia, vols quedar-te a casa. Qualsevol cosa es pot convertir en un obstacle. Jo, perquè he tingut una vida moguda i encara tinc una facilitat de moviment o de paraula, però allà on ens sentim més confortables és a casa. I a mesura que la malaltia vagi avançant, suposo que m’aniré quedant més a casa. Tot i que amb dificultat, ara encara em puc anar expressant.

Dieu en el llibre que heu après a callar quan hi ha més de tres persones…
—Sí, això és una cosa que he descobert i que ja practico molt. Arribes a destemps o t’avances. Els altres no et fan tant de cas, ja donen per fer que tu tens aquesta malaltia i, per tant, la teva opinió no és tan important. Si ets en un grup gran, de vegades, és millor callar i escoltar.

També parleu de la por de la pregunta directa, com acabo de fer jo ara fa una estona.
—Sí, passa que en això m’he desinhibit força. Ara que tinc una mica de pràctica amb els periodistes, no em fa cosa dir-vos: “perdona, què m’has dit?” o “em pots tornar a repetir la pregunta?”. No em fa vergonya dir-vos-ho. Com que parlem del que parlem, vosaltres ja teniu paciència.

Per tant, el vostre amic Al, com anomeneu l’Alzheimer, es porta bé?
—No, es porta fatal, l’Al! Fa el que vol de mi. Però ja sabem que la cosa va així, que un dia som molt amics i l’altre estem més enfadats. Això de tractar-lo com un bon amic és una bona idea, perquè és millor no tenir enemics. Els enemics és millor convertir-los en amics, encara que siguin malalties dures. S’ha d’estar per sobre de la malaltia, fins que puguis. Tinc un gran exemple amb el meu germà gran, que va tenir la pòlio de petit. No li he sentit mai cap queixa. Ho ha fet tot a la vida, sense cridar l’atenció a ningú. Per mi és un gran exemple de comportament. Cal continuar amb dignitat fins que puguem. Perquè ja sabem que la dignitat amb l’Al… [Riu.]

Compartiu casa, en realitat. Sou companys de pis.
—No! Ell és un ocupa que s’acabarà quedant amb el meu pis. Això és el més fort. Que jo ho sé, i li consento perquè no em queda cap més remei.

Arribar a tenir el diagnòstic va ser dur. Vau veure clar de seguida que alguna cosa no anava bé. M’imagino que la vostra professió també va fer que ho veiéssiu més ràpidament.
—Sí, crec que sí. Vaig veure que passava alguna cosa. Sortir a l’escenari era com anar a la guerra. Pensava: “O mato o em maten”. Sempre pensava que em moriria amb les botes posades. Tota la vida he estat molt fan dels westerns, i aquesta frase ha estat una guia per a mi. I quan em van dir el diagnòstic, en part, va ser treure’m una llosa: “No era boja!”

Per una banda, va ser un descans, i per una altra, un cop molt dur?
—Sí, perquè sí que acabaré essent boja. Acabaré no essent jo. El procés fins a arribar al diagnòstic es va fer molt llarg. Durant molt de temps em van dir que era estrès. Vaig patir molt en moltes filmacions. Al teatre també, però allà tenia més recursos. En una filmació, quan diuen “acció”, has d’interpretar una frase concreta. Sort que un d’aquests últims rodatges el vaig fer amb la meva amiga Clàudia Pinto, que és qui ara fa el documental sobre la malaltia, i que durarà fins on ella vulgui. Com que era la meva amiga, tot i els problemes, vaig estar ben acompanyada. Abans havia filmat amb un altre director i va ser terrorífic. No entenia què em passava. Durant aquells anys vaig fer patir les persones que eren amb mi fent aquests projectes. Ho lamento molt. Des d’aquí els demano disculpes, però jo no ho sabia.

Fotografia: Enric Galli.

L’Al us va arrabassar la vostra passió, l’actuació, i d’una manera cruel. De cop i volta. Ho trobeu a faltar?
—Ja ho crec…

Us emocioneu.
—Sí, m’emociono pensant com ha actuat en això el meu amic Al. Em vol tota per a ell. Quan això es va destapar, vaig tallar de cop tots els compromisos, perquè no és possible treballar amb l’Al al damunt.

D’alguna manera, continuar fent aquest documentari us ajuda? És la vostra darrera funció…
—Sí, em reconforta saber que estic deixant un document en primera persona d’això que visc. És una cosa que moltes persones viuen en la intimitat. Vull transmetre tot el que passa. Els metges no ho veien, no ho veien… A més, com que jo sóc actriu i puc ser aquí parlant amb tu com si no tingués l’Al aquí a l’esquena, enganyo una mica. Tinc més facilitat d’expressió. El cas és que és aquí amb mi, i d’aquí no en sortim.

“El meu amic Al és fulminant, no hi ha una lluita possible.”
—Encara no existeix la lluita, però hi serà. Desitjo que hi sigui com més aviat millor. Hi ha gent que hi treballa, però jo ja no hi seré a temps. Això avança cada vegada més ràpid. Però estic convençuda que la ciència aconseguirà una cura, com en tantes altres coses. Abans moríem d’una grip, i mira ara…

Ara esteu relativament bé. No obstant això, dieu que allà al fons hi ha un abisme.
—Vaig cap a l’abisme. I ho sé. Passa que, afortunadament, em teniu tots molt entretinguda. Vull donar les gràcies als mitjans, perquè fer aquestes entrevistes m’ajuda. M’arreglo una mica i em dóna vida. El llibre que estem escrivint… O ja ha sortit, el llibre?

Sí, ja ha sortit.
—Sí, és clar. [Riu.] D’això parlem. És clar, he estat signant aquest Sant Jordi! Tot això a mi m’ha donat molta força. Una ocupació que és molt bona. Continuo intentant de fer una vida més o menys normal.

Us portaré una mica la contrària. Dieu que no hi ha una lluita, però en el vostre cas en teniu una: la mort digna.
—Sí, és la meva lluita. I de vegades me’n descuido, perquè l’Al em vol tota per a ell. Això és el que jo voldria. I estic convençuda que la meva família ho farà. Quan ja no sigui jo, no vull continuar aquí. Em diuen: “Però si ja no hi seràs.” Ja, però per què hi he de ser, sense ser-hi? Tenia una amiga amb Alzheimer que ara ja no hi és. Quan em veia reaccionava un moment. Era una reacció com del cos, i immediatament se li tancava tota la cara i el cos, i tornava a no saber qui era. Quan arribi aquí, no vull ser-hi. Són reaccions que fa el cos, però el teu cervell ja no hi és. Si no tenim gens de cervell, què som?

Què passa amb la gent que vol una mort digna en el moment que deixa de ser ella? Perquè no podrà dir quan és el moment.
—Cert! Ho tinc escrit a tot arreu on s’ha d’escriure. En el llibre també en parlo. Espero que estigui tan clar que ningú no en tingui dubte. I si no, aprofito l’oportunitat que em doneu: vull una mort digna. Quan ja no reconegui els meus éssers estimats, i només tingui aquesta reacció que va tenir aquella amiga meva, no vull viure.

Parlar de tot això amb la família no deu ser fàcil.
—No, però ara diria que estem entrenats. Al començament res no era fàcil. Tot era un xoc. Havíem d’acceptar què passava i què vindria. Però ara estem tots molt entrenats. Sabem com va la cosa i en parlem. No crec que hi hagi cap problema, per cap lloc. Ells intentaran de fer la meva voluntat. Faran tot el possible.

Fotografia: Enric Galli.

Com d’important és la família?
—Déu meu, si no tingués la meva família! Nosaltres som molt de família. Som d’aquestes famílies grans, molt a la catalana. Però hi ha un nucli més petit, que són els meus germans i les seves famílies, que són els qui ara estan més pendents de mi. El meu germà Joan és qui m’acompanya a tot arreu, té la disponibilitat i la possibilitat de fer-ho. Però tota la família segueix el procés de molt a prop.

En el llibre deixeu clar que no voleu que estiguin tot el dia pendent de vós.
—Sí, és clar! Pel meu pis passen persones que controlen els medicaments. Això va molt bé, perquè així no han de venir cada dia. Aquestes persones vénen a veure que estigui regulada amb el medicament, que no em falti res… Si no faig les coses bé, després em delaten a la meva família.

Costa acceptar que necessiteu ajuda?
—Deixar-se ajudar no és complicat, però encara tinc criteri i voluntat, i em rebel·lo amb segons quines coses. O mano que les coses es facin d’una altra manera de com la meva família creu que s’han de fer. Aquí tenim una mica d’estira-i-arronsa. Però després m’adono que aquesta persona en realitat vol el millor per a mi. I quan en sóc conscient, immediatament demano perdó i faig el que em diuen. Perdona, que m’emociono… Encara puc veure que per a ells és una càrrega. Ho fan amb tot el gust del món, però no deixa ser una vigilància que m’han de fer.

Estic convençuda que la família valora els moments bonics, que també hi són.
—Sí, està molt bé poder anar tancant qüestions obertes i pendents. Fins i tot, pots retornar petites venjances. [Riu.]

Fotografia: Enric Galli.

Fa més por la pèrdua d’identitat que la mort?
—Sí, de vegades penso que no tindria cap problema de canviar-me i tenir una malaltia molt més forta. Perquè pensar que tinc una salut de ferro i que puc viure no sé quants anys més així fa molt de respecte! No em fa feliç. La mort digna és importantíssima. Quan el meu cervell no hi sigui, no sé per què he de viure. Perquè em passin d’un cantó a l’altre i les cuidadores m’ho hagin de fer tot. No té cap sentit viure així. Entenc que hi hagi persones que, per religió, els sembli necessari. Ho respecto, però en el meu cas, no entenc que sigui una bona solució. Quan deixi de ser jo de veritat, encara que tingui moments de lucidesa, no vull continuar aquí. En realitat, ja no hi seré. Hi serà el meu cos, però jo no.

Quan ho vau fer públic teníeu dubtes. Mirat en perspectiva, canviaríeu res?
—Ho faria com ho vaig fer. Ara em sento activista de l’Alzheimer. M’agrada donar veu a totes aquestes persones que han viscut el mateix que jo. A mi em va costar prendre la decisió. Sortir de l’armari costa, però una vegada presa, vaig adonar-me que era la millor decisió. No me’n penedeixo gens, al contrari, n’estic molt agraïda.

Què diríeu a una persona que avui li hagin diagnosticat Alzheimer?
—Que això va molt a poc a poc. Que plori tant com vulgui. Jo ploro molt a soles, i de vegades, amb presència de persones. No passa res, les llàgrimes són bones. I és important treure-les. Sobretot, li diria que no es deixi endur per la depressió. El pitjor és tenir pena d’un mateix. Això s’ha d’eliminar com sigui. Crec que va bé buscar alguna activitat o formar part d’un grup de persones que són en el mateix moment que tu i compartir-ho. Que no es tanqui a casa, i que no tanqui el cor.

La premsa lliure no la paga el govern. La paguem els lectors.

Fes-te de VilaWeb, fem-nos lliures.

Fer-me'n subscriptor
des de 75€ l'any