Una família de Portugalete (País Basc) ha impulsat una campanya per a demanar la despenalització de l’eutanàsia perquè l’Alzheimer que afecta la mare, Maribel Tellaetxe, ha arribat a un punt crític. Anys enrere, ella ja havia cuidat la seva, també malalta d’Alzheimer. Sabia molt bé com evolucionava la malaltia i per això va signar el document de voluntats anticipades deixant clar que volia recórrer a l’eutanàsia en cas que continués viva quan perdés les facultats. ‘No serveix de res’, explica el seu fill petit, Danel Aser Lorente. D’això fa molts anys. Ella esperava que s’avancés legalment en aquest sentit, però no ha canviat res políticament, malgrat que la seva demanda tingui un suport social amplíssim. En pràcticament totes les estatístiques s’assenyala que entre un 75 i un 85% de la població està a favor de despenalitzar l’eutanàsia.

La família de Maribel Tellaetxe està convençuda que la llibertat i la dignitat prevalen per damunt de qualsevol llei. ‘La legislació actual obliga la persona a sofrir i tenir una vida degradant fins al moment de la mort, cosa que hauria d’estar penada’, explica el fill, que defineix la situació física i mental de la mare de ‘terrible’. ‘Es perd a casa, en una casa que va dissenyar ella. Si mai sortís al carrer, no podria tornar sola. L’hem de canviar, dutxar, no recorda que ha d’anar al lavabo… És com un nadó. Moltes vegades, fins i tot si l’estires al llit, pot estar desperta durant hores i no és capaç de gestionar cognitivament el cos per a posar-se dempeus.’ Tal com assenyala, la memòria no afecta només als records, també influeix en coses tan senzilles com agafar una forquilla o netejar-se.

La consciència de l’oblit, un patiment terrible
Amb el pas del temps, cada vegada són més les dificultats comunicatives: ‘Pot començar una frase amb dues paraules que tenen sentit i potser la resta són inventades. No pot explicar què li passa, assenyalar on li fa mal o demanar ajuda. A vegades veus que plora amb els ulls oberts i li demanes què passa, però no connecta ni la mirada, no pot explicar què li causa el dolor.’

El fill de Maribel Tellaetxe parla d’un fet que sovint es desconeix sobre els pacients d’Alzheimer: ‘La pitjor part és que durant molts anys el pacient és conscient que la malaltia és degenerativa. És conscient que se li obliden les coses, que s’ha perdut… Això li causa un patiment terrible.’ En conèixer el diagnòstic, la mare, una dona forta i plena d’energia, va decidir d’estudiar i fer classes d’anglès per a exercitar la memòria. ‘Però en aquests moments la malaltia ha guanyat completament la batalla.’

L’afecte, l’única manera d’afrontar la malaltia
Malgrat el patiment, el fill petit de la família explica que s’han fet forts amb l’experiència: ‘Fins i tot tenim moments en què riem amb ella… Si no, ploraríem tot el dia’ i reivindica l’afecte com l’única manera d’afrontar aquesta malaltia que canvia completament la vida dels pacients i dels familiars: ‘Crec que els hem de tractar amb molt d’afecte, amb molt de respecte, amb somriures… Si el pacient no pot raonar i intentes explicar-li les coses amb la raó, al final qui embogeix ets tu. Has d’entrar en el seu joc, connectar amb la seva manera d’actuar i fer les coses de la mateixa manera. Si no vols que agafi una cosa, no la hi pots treure, perquè l’agafa amb més força. No pots començar cap frase amb un no, perquè contra el no es posa a la defensiva. Si l’acaricies, potser es relaxa, si s’aixeca mentre dina potser li has de donar el menjar dempeus…Tot ha de ser en positiu i des de l’afecte.’

La seva experiència també ajuda més familiars de pacients d’Alzheimer mitjançant el bloc ‘SOS Amatxu’. Aquí, el pare, Txema Lorente, explica com és el dia a dia de la malaltia de Maribel i li dedica poemes i cançons, agrupades sota el títol de Relats d’un cuidador enamorat. A la web també s’hi pot llegir la carta en què el pare demana ajuda i l’escrit de la mare del 2006, en què deixa ben clara la seva voluntat: ‘Si comencés a oblidar a estimar, també voldria deixar de viure. (…) Si allò que em resta de vida ha de dificultar la vostra, no desitjo continuar viva. (…) Encara que no me n’assabenti, no hi senti, no hi vegi, no parli, no escolti… us continuaré estimant.’

Jordi Clarimón: ‘Podem tenir una certa esperança amb la vacuna contra l’Alzheimer’

Per a VilaWeb el vostre suport ho és tot

Si podeu llegir VilaWeb és perquè milers de persones en són subscriptors i fan possible que la feina de la redacció arribe a les vostres pantalles.

Vosaltres podeu unir-vos-hi també i fer, amb el vostre compromís, que aquest diari siga més lliure i independent. Perquè és molt difícil de sostenir un esforç editorial del nivell de VilaWeb, únicament amb la publicitat.

Som un mitjà que demostra que el periodisme és un combat diari per millorar la societat i que està disposat sempre a prendre qualsevol risc per a complir aquest objectiu. Amb rigor, amb qualitat i amb passió. Sense reserves.

Per a vosaltres fer-vos subscriptor és un esforç petit, però creieu-nos quan us diem que per a nosaltres el vostre suport ho és tot.

Vicent Partal
Director de VilaWeb