Adults abans d’hora

La Míriam Quintian té 19 anys i ara estudia un Grau Superior d’Audiovisuals, però no sempre ho havia tingut clar. Cada dia passa moltes hores tirant fotografies amb un dels seus béns més preuats, la càmera reflex que li va regalar la Fundació Pequeño Deseo en una de les etapes més complicades de la seva vida. Quan tenia 14 anys van detectar-li un osteosarcoma -tumor ossi- a la ròtula esquerra i el seu món es va ensorrar de cop.

Les primeres setmanes van ser especialment complicades per a la Míriam. Estava preocupada per no poder tornar a jugar a vòlei mai més, la previsible caiguda del cabell a causa de la quimioteràpia i els canvis físics als quals hauria d’enfrontar-se. A més, l’entorn tampoc no l’ajudava. L’Hospital Sant Joan de Déu està exclusivament dedicat als nens: tobogans, ninots i colors per tot arreu. A oncologia, un equip de pallassos i voluntaris es dediquen a organitzar activitats per a les criatures ingressades, des de tallers de pintura fins a trucs de màgia. A la Míriam els pallassos no li feien gens de gràcia, però s’hi havia d’adaptar. “Els pallassos eren massa per a nenes, però t’hi acabaves acostumant. A vegades feien alguna broma àcida per fer-me somriure”, explica la Míriam.

A diferència d’altres pacients, els joves malalts de càncer no poden gaudir dels espais hospitalaris dedicats a l’adolescència. Un dels efectes secundaris de la quimioteràpia és la baixada total de defenses, un procés anomenat neutropènia, que els deixa esgotats. A la pràctica, aquest jovent ha de passar-se les hores d’hospital en habitacions gens adaptades a les seves necessitats i gustos. El súmmum arriba quan els toca compartir dormitori amb nens molt més petits als que encara agraden les sèries de dibuixos infantils. Com a “adults”, els toca adaptar-se a les preferències dels més menuts.

Però, realment són adults? L’adolescència és l’etapa de formació dels individus. És el pas de la infantesa a la maduresa, de la innocència a la realitat. Però en aquells anys en què deixen de ser nens, encara no són plenament adults. La problemàtica de l’edat també es reflecteix al camp de la medicina a l’hora de determinar quan es deixa de ser un infant.

Com és el tumor de l’adolescent?

La biologia situa entre els 20 i els 25 anys el pas a l’edat adulta. Els adolescents maduren a diferents velocitats: mentre que alguns ja se senten adults, d’altres encara són nens. El sistema sanitari els assigna metges de capçalera generals, però en casos de tumors, a Catalunya, s’intenta que els continuï tractant un oncòleg pediàtric. El càncer dels adolescents té la seva causa en el desenvolupament, com els dels nens, mentre que la malaltia dels adults és un problema d’envelliment de les cèl·lules.

Per tant, el càncer en nens i adolescents segueix una lògica totalment diferent. Malgrat les estructures cel·lulars tinguin una quantitat de teixit correcta, poden tenir una qualitat deficient i produir tumors. Per tant, el càncer de desenvolupament són aquells tumors que apareixen durant la creació d’un nou òrgan en què determinades cèl·lules creixen al mateix ritme que la resta però no arriben a ser funcionals.

Procés de creixement cel·lular. Infogràfic d’elaboració pròpia

El creixement desmesurat que s’experimenta durant el procés de fecundació i pubertat, incrementa les probabilitats d’una cèl·lula de patir anomalies. Durant l’adolescència, la formació d’hormones sexuals i de creixement suposa un risc elevat de desenvolupar la malaltia, sobretot els tumors ossis.

Incidència dels tumors durant l’adolescència. Infogràfic d’elaboració pròpia

L’índex de supervivència d’adolescents amb càncer és del 80%. No obstant, hi ha tumors actualment incurables, especialment els que afecten el Sistema Nerviós Central (S.N.C.). D’altra banda, el 20% dels casos restants sovint recauen i experimenten altres tipus de tumors, derivats dels agressius tractaments de quimioteràpia als que s’havien sotmès a combatre el primer.  

Com afirma l’oncòleg pediàtric Jaume Mora, “els joves que aconsegueixen curar-se pateixen moltes seqüeles”. Per això són tan importants els grups d’experts dedicats també als supervivents.

La importància de la naturalitat

Al barri de Sarrià, a Barcelona, viu una altra Miriam. És la Miriam Trallero, té 19 anys i estudia Infermeria. Durant el primer any de carrera, una etapa plena de novetats i reptes, el seu pare li va anunciar que els metges li havien diagnosticat un Sarcoma d’Ewing a la costella. Per ella va ser molt important que fos el pare qui li ho digués: “No em va dir ni la paraula ‘càncer’, sinó ‘tumor maligne’, que l’havíem de treure i fer tractament. Jo com sóc ximple no vaig entendre que es referia a quimioteràpia, vaig pensar: pastilles i cap a casa!”.

Per ella, com per a molts adolescents, el suport dels pares és el pilar principal durant la malaltia. De fet, com diu la Míriam Quintian, hi ha moments on l’amor per la vida flaqueja, fins i tot amb 14 anys. El patiment de la seva família va ser el que la va fer tirar endavant: “Si no ho fas per tu, fes-ho per ells”, va pensar.

Malgrat la joventut dels malalts, són plenament capaços d’entendre la situació i les possibles conseqüències que se’n poden derivar. La Miriam Trallero destaca la importància de saber que prenen part del procés i de sentir-se escoltats pels professionals: “El metge m’informava directament i em responia qualsevol pregunta. Em parlava i mirava a mi, i no a la ‘vostra filla’ (en referència als pares)”.

Així mateix, la infermera de pediatria oncològica Montserrat Roig, considera clau informar com més aviat possible l’altre col·lectiu essencial dels adolescents: els amics. “Cal explicar-los que els seus companys patiran uns canvis físics, totalment reversibles, però que segueixen sent la mateixa persona”, afirma. En molts casos l’entorn no té informació suficient per saber tractar el malalt i, per por i desconeixença, se n’allunyen.

En alguns casos, els joves s’aïllen perquè els costa pair el que els està passant. Per això són molt importants els vincles d’amistats que creen a l’hospital amb nois que comparteixen els seus mateixos dubtes i sensacions. “Amb ells parlava dels meus hobbies, però també de com ens sentíem i de les visites rutinàries a l’hospital”, explica la Míriam Quintian.

Montserrat Roig, infermera pediàtrica, explica que als adolescents se’ls informa de tots els recursos de suport psicològic de l’Hospital, però no hi acostumen a anar. “L’adolescent el que sí que fa és anar a totes les sortides lúdiques: passar la tarda al Hard Rock Cafe de Plaça Catalunya, anar a veure el Barça al Camp Nou o les colònies a la neu”.

Aula hospitalària. Banc d’imatges de l’Hospital Sant Joan de Déu

Valents però iguals que la resta

“No sóc cap superwoman ni tampoc ho he suportat tan malament”, admet la Miriam Trallero. Els joves supervivents al càncer volen sentir-se com la resta d’adolescents. Assumeixen la malaltia com una etapa més de la seva vida i en parlen sense cap mena de vergonya i amb total naturalitat. De fet, és l’entorn qui ho dramatitza: “La reacció dels altres va ser pitjor a la meva”, diu la Miriam.

Quan podria anar-se’n tot a norris, les ganes de viure -inherents en els adolescents- els donen una valentia que semblaria impossible. “No me’n sento orgullosa, però és un procés pel qual poca gent passa. D’alguna manera em sento afortunada d’haver après tot el que he après”, diu la Míriam Quintian.

La seva lluita s’ha de centrar a superar la malaltia i no en haver de suportar la càrrega que encara avui comporta la paraula ‘càncer’ en la societat. Qualsevol experiència traumàtica modifica les prioritats d’un individu. Els joves que passen per aquest tràngol saben valorar les relacions humanes i empatitzar amb la gent. No obstant, és important no estigmatitzar i entendre que els malalts no són la malaltia, sinó la persona que hi ha darrera.