El periodisme que l'actualitat necessita

Aquest 2020 és un any de canvis arreu del món, i nosaltres us volem ajudar a entendre'ls. En temps de crisi, el periodisme compromès és més important que mai i el vostre suport és l'únic que pot assegurar la continuïtat de VilaWeb.
Si ho vols i ho pots fer, col·labora amb VilaWeb.

El marcador de la Marató de TV3 i Catalunya Ràdio ha sumat aquest any 9.404.256 €euros per lluitar contra les malalties minoritàries. La 28a edició de la gala solidària ha estat més itinerant que mai amb platós televisius simultanis a Tàrrega, Olot, Reus i Barcelona i un de mòbil –un autocar- que recorrerà Catalunya encapçalat per Quim Masferrer. Mònica Terribas, Jordi Basté i Josep Cuní l’esperaven a les diferents seus.

La Marató 2019 ha generat com és habitual activitats a gairebé totes les poblacions catalanes. N’hi havia previstes més de 3.600 –des de xocolatades solidàries fins a partits de futbol- repartides en 729 municipis. El telèfon per fer donacions és el 900 21 50 50 i més de 3.400 voluntaris –alguns d’ells famosos com ara Rosalía, Gerard Piqué, Ona Carbonell, Luis Tosar o Úrsula Corberó– han atès les trucades dels espectadors.

La Marató 2019 ha arrencat a les vuit del matí amb una edició especial del programa ‘El Suplement’, amb Roger Escapa, des del Casino l’Aliança del Poblenou. L’espai ha entrevistat la investigadora Susan Webb, la presentadora Isabel Gemio i el rumber ‘Petitet’, amb testimonis com la Maria Márquez –afectada amb síndrome d’Apert-, connexions amb TV3 i actualitzacions del marcador.

La presidenta de la CCMA en funcions, Núria Llorach, ha destacat que ‘la Marató és un èxit perquè l’hem acostat a la gent, i la divulgació és tan important com la recaptació’. Llorach també ha recordat que La Marató té dos grans objectius: “la recaptació de donatius per una banda, però també la divulgació i sensibilització sobre les malalties que s’aborden”.

Una taula rodona ha donat les claus de com afrontar una malaltia minoritària, amb el doctor Eduardo Brignani, psicòleg amb gran experiència en l’atenció a les famílies afectades per diferents malalties minoritàries; la doctora Gemma Aznar, neuropediatra; Júlia Vázquez, nena amb síndrome de Barret; Montse Flamarich, mare de Júlia i farmacèutica; Ana Mendoza, presidenta de l’Associació MPS, membre de Fecamm i mare del Víctor, amb síndrome de Morquio.

I al migdia, la Marató ha entrevistat els esportistes Alba Coma, amb espina bífida i campiona d’esquí alpí adaptat, i Marcos Bajo, atleta amb Retinosis Pigmentària.

Minores que fan una majoria

Les malalties minoritàries tenen com a denominador comú la baixa incidència, afecten 5 o menys de cada 10.000 persones. A Europa hi ha 30 milions de persones afectades  i 400.000 a Catalunya. Si bé el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt suposen un grup molt nombrós. ‘Són, per tant, malalties que acaben afectant molta gent, que acaba sent una majoria’, ha explicat Vicent Sanchis, director de TV3.

Fes-te'n subscriptor i construeix amb VilaWeb25 el diari nou que els Països Catalans necessiten ara.

60€/any | 18€/trimestre
120€/any | 35€/trimestre

Si no pots, o no vols, fer-te'n subscriptor, ara també ens pots ajudar fent una donació única.