28.01.2017 - 12:24
Considera que les associacions d’afectats són “un gran motor d’investigació”
BARCELONA, 28 (EUROPA PRESS)
L’Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona ha posat en marxa els últims anys diversos projectes d’investigació bàsica sobre algunes malalties minoritàries que tenen la col·laboració activa dels pacients afectats i de les seves famílies.
En una entrevista d’Europa Press, el director de l’IRB, Joan Guinovart, ha defensat que anar de la mà de pacients i familiars “és positiu per a tots” i ajuda a accelerar solucions per a malalties estranyes que no solen atreure l’atenció de les farmacèutiques i s’investiguen poc.
“La relació de pacients i investigadors està avançant però és un problema de cultura científica i social”, ha lamentat Guinovart, a l’afegir que l’IRB està absolutament obert a la participació de pacients després d’observar l’èxit de les primeres experiències.
Una de les propostes que ha “fructificat” és el que aborda la malaltia minoritària de Lafora, que és la forma més severa d’epilèpsia en éssers humans, es manifesta amb la primera crisi epilèptica entre els 10 i els 17 anys i no té tractament.
El laboratori de Guinovart forma part des de 2014 d’un consorci mundial al costat d’altres quatre per trobar un tractament per a la malaltia, i la iniciativa ha estat promoguda per l’associació de famílies afectades per Lafora als Estats Units, la Chelsea’s Hope.
Ha posat com a exemple que l’impuls d’una associació de famílies pot tenir “efecte catalitzador” sobre els investigadors i pot forçar a treballar més de pressa per trobar una solució al problema.
Des del punt de vista de la vivència de l’investigador, ha afirmat: “No coneixes la malaltia fins que no vius la realitat del pacient i de les famílies que la pateixen”, ja que explicar aspectes de l’afecció permet identificar les preguntes clau.
“Demostra com els pacients no s’han d’esperar asseguts que arribi una solució, sinó que s’han d’organitzar”, ha sostingut Guinovart.
ATÀXIA DE FRIEDREICH
En declaracions a Europa Press, la investigadora de l’IRB Meritxell Teixidor ha relatat la seva experiència en un altre projecte, en aquest cas sobre l’Atàxia de Friedreich, una malaltia rara que els seus símptomes apareixen als 5-6 anys i té una esperança de vida de 30 anys.
Ha considerat que les associacions de familiars són “un gran motor d’investigació” i, segons ha dit, no els uneix ni el poder adquisitiu, ni el nivell cultural ni l’edat dels nens, sinó únicament la lluita contra la malaltia.
“Nosaltres fem investigació bàsica i vam haver de deixar-lo clar: té un període de deu anys abans que arribi a l’hospital”, el que significa que segurament la teràpia no arribarà a temps per als seus fills, però hauran aportat un gra de sorra per a famílies que en el futur s’enfrontin a la patologia.
Ha precisat que els familiars, que es reuneixen periòdicament amb els investigadors, són “copartícips de les decisions”, que es prenen de manera consensuada amb els científics, fet que permet prioritzar criteris molt diferents als dels investigadors.
