Els diagnòstics d’autisme han augmentat aquests darrers anys i, doncs, cada vegada hi ha més famílies que han de conviure amb aquest trastorn. A més, aquest augment s’escau amb una transformació profunda de la manera com creixen els infants i es relacionen amb l’entorn.

Les pantalles –mòbils, tauletes o televisors– formen part del dia a dia d’ençà d’edats molt primerenques, com a eines d’entreteniment i també de suport educatiu. Aquesta presència constant, sovint normalitzada, també ha obert un interrogant: l’ús de les pantalles pot tenir cap relació amb l’augment dels diagnòstics d’autisme?

Avui, 2 d’abril, Dia Mundial de la Conscienciació sobre l’Autisme, analitzem aquest fenomen amb experts i recollim la veu de les famílies mitjançant les entitats, que denuncien la saturació i la tensió del sistema sanitari i educatiu, sense una resposta pública suficient, planificada i continuada.

Augment dels diagnòstics: hi tenen a veure les pantalles?

La doctora Laura Gisbert, coordinadora del Programa d’Atenció Integral a l’Espectre Autista del Servei de Psiquiatria de l’Hospital Vall d’Hebron, assenyala que l’augment tan dràstic dels casos d’autisme s’ha detectat aquests darrers deu anys. Tal com explica, això es deu a dues causes principals.

La primera: “En detectem més perquè cada vegada sabem més què és l’autisme.” Diu que se’n detecten casos més lleus, però també en parts de la població en què abans no es parava tanta atenció; per exemple, les persones amb discapacitats intel·lectuals, com ara la síndrome de Down. I la segona causa: “L’edat avançada de pares i de mares contribueix a augmentar els problemes de neurodesenvolupament. S’ha demostrat que la qualitat de l’esperma no és igual. Cada vegada tenim els fills més tard i això acaba tenint conseqüències”, afegeix.

Aquests anys, l’augment dels diagnòstics –també entre els adults– ha anat acompanyat d’un augment de l’ús de les pantalles, sobretot entre els més joves. Té cap mena de relació, l’ús dels mòbils o tauletes amb el trastorn? Gisbert és taxativa: “Les pantalles no causen autisme, és impossible. L’autisme és un trastorn de neurodesenvolupament sobre una base genètica.”

La psiquiatra explica que l’exposició a les pantalles en els nens petits fa que tinguin poca estimulació i això pot causar endarreriments en el llenguatge i més dificultats. “Les pantalles poden agreujar dificultats de base o alentir el desenvolupament del nen”, diu Gisbert. Dit d’una altra manera: les pantalles poden desenvolupar símptomes que podrien ser compatibles amb l’autisme, però no el causen, de cap manera.

Un sistema sanitari i educatiu al límit

Les entitats dedicades a l’autisme fa temps que denuncien que el sistema sanitari i educatiu s’ha col·lapsat i no dóna resposta a les necessitats dels infants i les famílies. Patricia Giménez, membre de la junta de l’associació Aprenem Autisme, diu: “Les escoles no estan preparades, hi ha més infants amb autisme que fa deu anys. El sistema no s’ha actualitzat. Ens trobem amb escoles infradotades de professionals.” Diu que els infants es deriven a escoles especials, que també s’han saturat perquè no hi ha prou professionals.

Rebeca Sánchez, directora de la Federació Autisme Catalunya, arriba a les mateixes conclusions. Diu que hi ha una manca de professionals en tots els àmbits: psiquiatres, psicòlegs, pedagogs, experts a les escoles… “En l’àmbit educatiu, tothom vol una societat inclusiva, però la realitat és que les escoles no tenen prou recursos per a atendre un nen que té necessitats addicionals a la resta de companys”, assenyala Sánchez.

Per Sánchez, tenir la canalla en una escola ordinària és positiu per a l’aprenentatge i el desenvolupament, però, vista la manca de recursos, el nen pot estar desatès. Per tant, afegeix: “És contraproduent portar un nen a una escola que no li pot oferir tot allò que necessita.” Aquests problemes també apareixen a l’estiu, amb campaments o colònies que no són prou adaptats. És per això que la federació ha optat per muntar activitats pròpies.

La doctora Gisbert apunta que en l’educació falla la formació dels professionals: “Dins de la carrera no tenen formació per a la complexitat que troben a les aules.” Diu que aquest greuge es va corregint i que les noves generacions ja arriben molt més preparades. 

En la sanitat, la manca de professionals també és ben palesa. “L’autisme requereix uns sistemes d’estimulació primerenca que són moltes hores al mes. El mètode efectiu és una teràpia intensiva i no sempre es pot dur a terme per la manca de professionals”, diu Gisbert. La saturació de la sanitat pública empeny moltes famílies a anar a la privada, on també es formen llistes d’espera. Els tractaments són cars i molta gent no se’ls pot permetre: “La condició socioeconòmica determina el grau d’evolució dels nens.”

L’hospital de la Vall d’Hebron fa èmfasi que cal treballar per adaptar tots els entorns, entre els quals el sanitari: “Els entorns educatius cada vegada són més adaptats a la població; l’altra gran barrera és l’adaptació de l’entorn sanitari. Treballem molt per millorar-ne l’accés. Per desgràcia, l’atenció mèdica no sempre ha estat prou correcta.”

Giménez afegeix que les bones paraules i bones intencions del govern i les institucions sempre són benvingudes, però que les polítiques no s’acaben d’aplicar. “Cada vegada hi ha més infants que seran adults i l’administració no va al ritme”, critica.

Cal més conscienciació?

Les famílies coincideixen a dir que hi ha com més va més conscienciació, però encara no n’hi ha mai prou. A les empreses, per exemple, diuen que sempre els costa de moure’s. “Les empreses només es mouen si hi estan obligades. Si no hi ha una llei que les obligui, els costa. Hi ha d’haver un marc legislatiu”, diu Giménez. Segons Gisbert, la societat ha d’entendre millor els trastorns. 

Giménez també vol deixar clar el paper de les curadores dels infants autistes: “El 90% som les dones i ho hem de fer renunciant a la nostra vida i a la nostra salut. Això origina situacions de molta vulnerabilitat. Hi ha d’haver mesures per a les cuidadores, hi ha persones que no cotitzen i avancem cap a una situació de vulnerabilitat.”