07.04.2017 - 14:57
Critiquen l’atomització dels estudis sobre esclerosi lateral amiotròfica
BARCELONA, 7 (EUROPA PRESS)
El conseller de Salut de la Generalitat, Toni Comín, i el president de la Fundació Luzón, Francisco Luzón, han signat aquest divendres un acord marc per impulsar la investigació sobre l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i millorar l’atenció dels pacients afectats per aquesta malaltia, així com la dels seus familiars i cuidadors, ha informat el departament en un comunicat.
Comín ha afirmat que “el gran objectiu” és la investigació de l’ELA, que actualment no té cura i una vegada diagnosticada té una esperança de vida de dues a cinc anys, i també aconseguir un diagnòstic el més precoç possible, un tractament clínic millor i una millora de l’atenció sociosanitària dels pacients.
En l’àmbit de l’atenció, han defensat estendre el model d’atenció multidisciplinària de l’Hospital de Bellvitge a L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona) a altres centres hospitalaris de la resta de l’Estat que tracten aquesta patologia, i Luzón ha criticat que l’atomització de la investigació d’aquesta malaltia en les comunitats autònomes, per la qual cosa ha advocat per impulsar una xarxa que permeti compartir coneixement.
En el marc del conveni, que té una vigència de quatre anys, la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, la Fundació Luzón i la Fundació Internacional Miquel Valls han signat un acord de col·laboració per millorar l’atenció integral dels pacients i difondre tots els avanços per al seu tractament fruit d’un abordatge integral.
Aquesta unitat, que aconsegueix augmentar un any l’esperança de vida dels pacients, atén actualment a 290 pacients d’ELA, la qual cosa la converteix en el centre més important de Catalunya en volum assistencial, amb un model que “aproxima l’hospital a la primària i als equips de cures pal·liatives”.
CAS DE MADRID
Sobre el cas del malalt d’ELA que va publicar un vídeo per anunciar que es llevava la vida per reivindicar l’eutanàsia, Luzón ha dit que respecta la decisió de cada malalt però ha afegit que són molt pocs els malalts d’ELA que barallen per deixar de viure: “Jo no vaig a fer-ho. Jo aposto per la vida. I ho faré mentre el meu cos m’ho permeti perquè, per a mi, un segon de vida ja és una eternitat”.
Així, ha defensat que la fundació ha nascut per millorar i la durada de la qualitat de vida d’aquests pacients, per la qual cosa ha reclamat al Govern central i als governs autonòmics que engeguin “ja aquest any” un Pla Nacional de l’ELA que aconsegueixi aquesta aspiració.
