Raquel Camón: “Quan sóc a l’escenari m’oblido que estic malalta”

El Maldà, un dels teatres més singulars de Barcelona, acull fins el 12 de setembre una emotiva i alhora divertida obra de petit format, Com cantar “Sobreviviré” sense que m’exploti un pulmó, escrita per Dana Carbonell i protagonitzada per ella mateixa, Raquel Camón i Tamara Navarro. L’obra explica la història de la Moumna, una dona a qui diagnostiquen sarcoïdosi pulmonar, una malaltia minoritària que causa la formació de petites acumulacions de cèl·lules del sistema immunitari en qualsevol òrgan, especialment els pulmons. Aquestes petites acumulacions formen bonys vermells i inflamats anomenats granulomes. Els símptomes són clars: ofegament, molt de cansament i mal a les articulacions. La història traspassa de la ficció a la realitat, atès que la història de la Moumna és en realitat la de Raquel Camón, actriu de Palafrugell (Baix Empordà). Quedem amb ella perquè ens expliqui què és la sarcoïdosi pulmonar i com és conviure amb una malaltia minoritària com aquesta.

—El gener del 2015 la vostra vida va canviar per sempre. Què va passar?
—D’ençà de l’agost del 2014 que no em trobava del tot bé. Em vaig aprimar moltíssim, tenia una tos molt rara, molt diferent de la d’un refredat normal. Sempre he estat una persona sana, no he tingut mai cap patologia, ni tan sols m’han hagut de fer mai punts! En tan sols sis mesos vaig notar un canvi molt bèstia. Aquell gener, després de la campanya de Nadal –que vaig passar-me-la treballant a la perfumeria d’un centre comercial de Girona–, vaig notar-me molt cansada. Pensava que era per l’estrès de Nadal, però un dia, de cop, vaig agafar una febrada molt forta i vaig anar a l’hospital.

—Hi vau anar pensant que en sortiríeu aviat, però van ser molts mesos d’anades i vingudes abans no vau tenir un diagnòstic clar.
—Quan vaig tenir la febrada, en un principi es van pensar que tenia tuberculosi, però la prova va sortir negativa. Em van enviar un mes a casa mentre m’anaven fent més proves. Havia d’estar aïllada, perquè es pensaven que tenia alguna malaltia contagiosa. La següent prova va ser la biòpsia, que em va causar un pneumotòrax. És un dels possibles riscs de la biòpsia, però no deixa de ser una negligència.

—La negligència i el poc tracte humà del personal sanitari és una de les coses que denuncia l’obra: poca informació, molts tecnicismes que no us expliquen… Com vau viure aquells dies hospitalitzada?
—Em van diagnosticar sarcoïdosi pulmonar a l’Hospital Josep Trueta de Girona. En aquell cas, el doctor va ser meravellós: era especialista en pneumologia, però no en tenia informació. Després, quan vaig anar a Barcelona a viure, em van portar el cas a l’Hospital de Sant Pau, i el doctor va ser horrorós: molt poca empatia i molt poca professionalitat. Fins que, un dia, vaig sortir plorant de l’hospital i vaig dir: “Això no em pot tornar a passar.” Llavors va ser quan vaig indagar una mica més i vaig assabentar-me que a l’Hospital Clínic hi havia la unitat de sarcoïdosi pulmonar. Vaig pensar: “Per què no m’hi han enviat abans?” Si sóc una pacient jove que té sarcoïdosi i s’està investigant, per què quan em van fer el diagnòstic no em van dir que allà hi havia més informació?

—Què és la sarcoïdosi pulmonar?
—És una malaltia crònica minoritària que afecta els òrgans, principalment els pulmons. És una malaltia autoimmune en què es formen unes acumulacions en forma de bonys que es diuen granulomes. Poden aparèixer a la pell, al cor i a més òrgans, però principalment als pulmons, per això parlem de sarcoïdosi pulmonar. Els principals símptomes són que et costa respirar, tens tos seca, molt de cansament i, en molts casos, mal a les articulacions.

—Una volta a l’Hospital Clínic, van canviar el tractament i el seguiment del cas?
—Vaig sortir plorant de ràbia d’un hospital i vaig entrar en un altre plorant d’alegria. Allò de dir: “Ara sí.” És que tenen informació, empatia… T’entenen, t’ho expliquen bé… És això, el que necessitem les persones amb una malaltia crònica. No només necessitem un bon professional mèdic, sinó també empatia, suport… Que ens entenguin. Perquè patim. A vegades no ho sembla, perquè no es veu, però patim.

—Què va ser el primer que us va passar pel cap quan us van diagnosticar sarcoïdosi pulmonar?
—La veritat és que primer vaig quedar-me bastant igual, perquè vaig pensar: “Bé, ara em costa respirar, però deu ser com un refredat.” Pensava que em passaria. Després ja vaig veure que no. I va ser llavors quan la meva vida va parar. Tenia trenta anys, estava pletòrica. Vaig haver d’assimilar-ho. Més tard, vaig començar el tractament amb corticoides, el tractament més fort després de la quimioteràpia i la radioteràpia, i amb uns efectes secundaris horrorosos.

—Què són, els corticoides?
—És un medicament que serveix d’antiinflamatori. En el meu cas, tenia un pulmó a punt de fibrosi quística i necessitava desinflamar-lo. Me’ls prenia via oral, però també poden anar per vena. En prenia noranta mil·ligrams i vaig engreixar-me trenta quilos. Vaig passar d’estar prima a pesar gairebé cent quilos. Però no és només això: també tenia taquicàrdies, insomni, estava irritada, depressiva… Estava de molt mal humor i no podia controlar-ho.

—Quant de temps vau estar amb aquesta medicació?
—Tres anys.

—I ara, seguiu algun tractament?
—Bé, justament el divendres passat vaig estar ingressada perquè vaig tenir un quadre de broncoespasme per l’asma –també tinc asma– i torno a prendre corticoides, però crec que d’aquí a una setmaneta ja estarà. Però, si no, prenc uns inhaladors formoduals. De moment, tinc la malaltia adormida.

—Què vol dir, això?
—Tinc els símptomes –cansament, ofec, mal d’articulacions…–, però està estable, no hi ha cap brot.

—Quines conseqüències té per als pacients que els metges tinguin tan poca informació sobre la malaltia?
—Doncs mira, abans et deia que vaig estar tres anys molt medicada prenent dosis molt altes de corticoides. Quan ja em trobava millor, el doctor de l’Hospital de Sant Pau me’n continuava receptant. En canvi, quan vaig anar al Clínic, el doctor va dir-me: “Fora corticoides, no els necessites.” Vull dir que hi ha metges que les continuen donant per curar-se en salut i, és clar, com més desconeixença, més medicació, medicació, medicació… És molt important que el metge tingui moltíssima informació. És veritat que és una malaltia minoritària i no se’n coneixen gaires casos, però per això hi som, els pacients, per poder explicar-ho i que ells escoltin. La informació és important per a l’acompanyament i per a la qualitat de vida d’un pacient. I, en aquest sentit, el Clínic és meravellós.

—Com de minoritària és la sarcoïdosi?
—La tenen entre una persona i set de cada cent mil. Però és que moltes malalties autoimmunes tenen els mateixos símptomes, com el lupus, per exemple. Per això sempre he pensat que en el moment en què trobin la cura d’una, segur que les altres vindran darrere. Però què passa? Que no interessem. Diuen que som minoria, però és que tampoc som tanta minoria, perquè n’hi ha moltíssimes, de malalties!

—Heu parlat de l’ofec i el cansament. Tanmateix, quins altres símptomes teniu? Com afecten el vostre dia a dia?
—Tot depèn de com estigui jo. Per exemple, quan vaig a Palafrugell, hi ha molta humitat i, per tant, m’augmenta la sensació d’ofec i em sento la respiració. Però, en general, no puc fer esforços: no puc córrer, no puc carregar pes, a vegades potser no puc pujar escales, quan ballo només ho faig amb el tronc superior… Fer càrdio em casa moltíssim.

—Que us diagnostiquin una malaltia com aquesta amb trenta anys, quan ja tens unes expectatives o projectes de vida creats o molt clars, deu ser difícil de gestionar… Heu hagut de renunciar a moltes coses?
—Et sorprendrà la meva resposta, però és que justament crec que, a mi, la sarcoïdosi em va salvar. Treballava en un centre comercial i, encara que sí que sortia amb les amigues, anava al teatre, al cinema i aquestes coses, no feia el que realment volia. Quan va haver-hi el diagnòstic se’m van trencar els esquemes, perquè jo volia ser mare, viatjar… Però gràcies a això vaig decidir d’anar a viure a Barcelona i estudiar interpretació, que era el que realment volia. Durant molts anys vaig estar fent feliç l’altra gent, però quan se’m va plantar la malaltia al davant, per fi vaig començar a pensar en mi.

—És a dir, no teniu la sensació d’haver-vos perdut coses sinó tota la contrària.
—Bé, em va canviar molt el ritme i he hagut de deixar de fer moltes coses. Per exemple, no puc anar d’excursió amb els meus amics. Hi ha coses que vaig deixar de fer al principi, però que ara he pogut recuperar i les faig al meu ritme, lentament. L’altre dia vaig anar amb caiac! El meu germà sempre em diu: “Què prefereixes: la teva vida abans o després de la sarcoïdosi?” I sempre responc que la d’ara.

—Ara ho heu esmentat, però també a l’obra, que la maternitat sí que és una qüestió que us inquieta…
—També és veritat que aquest text el vam escriure el 2019. Ara tinc quaranta-un anys, vull dir que ja no sé si seré mare. Encara tinc pors, perquè el cansament hi és, i ser mare no és fàcil, has de destinar-hi molta energia, però potser no en tinc tanta com abans, perquè ara ja fa temps que conec la malaltia.

—Comenceu l’obra advertint que pot ser que no l’acabeu. Com us afecta a la professió? Actuar és una feina exigent.
—Sí, però és que és tan màgic! És molt cansat, molt. Hi ha dies que ho porto més bé que uns altres, però un cop allà, l’excitament és tan gran… Quan sóc a l’escenari estic tan emocionada que me n’oblido, que estic malalta.

—Tanmateix, a l’obra no sou la Raquel, sou la Moumna. Per què vau decidir d’explicar la història amb un altre nom?
—La Dana [dramaturga de l’obra] va preguntar-me amb quin nom m’agradaria explicar la història. La Moumna és la meva àvia materna. És algeriana. Quan jo era molt petita, la meva mare se’n va anar i vaig criar-me amb l’àvia. És algú molt important per mi i volia que hi fos present. A més, en els moments en què a l’obra li diuen Muma, o “niña”, per exemple, és perquè quan va venir aquí, ningú li deia Moumna. Li deien Maria, Muma o s’inventaven el nom. I això no deixa de ser racisme.