El que l’Alzheimer m’ha ensenyat

Recordo quan va arribar el diagnòstic. Feia temps que sospitaven. Estava més despistat que no era normal. Però vam haver de passar per uns quants metges i insistir unes quantes vegades perquè al final ens donessin el diagnòstic: era Alzheimer.

Imagino que, com a la majoria de les famílies, la paraula ens feia por. La meva àvia al començament ni s’atrevia a anomenar-la, com si això evités que la malaltia del meu avi evolucionés. L’entenia, perquè quan arriba un diagnòstic com aquest el cap s’omple de dubtes i incerteses. T’imagines el pitjor, aquell final en què ja no et pots comunicar, en què ja no hi ha la persona. Però avui, Dia Mundial de l’Alzheimer, vull dir-vos que no tot és horrible. Al voltant de l’Alzheimer també hi ha moments bonics, hi ha somriures i aprenentatges. No m’agradaria romantitzar la malaltia. És una gran putada.

La malaltia és dura, sobretot per al malalt quan n’és conscient, i per a la persona que té al costat, normalment la parella o els fills. Aquells que estan vint-i-quatre set amb ells, i que es converteixen en els cuidadors. Encara que, moltes vegades, crec que la paraula “cuidadora” queda curta per a explicar tot el que arriben a fer.

Però malgrat la duresa de la malaltia, crec que cal aprendre a gaudir dels bons moments, que també hi són, encara que quan arriba al diagnòstic sembli mentida. Sobretot perquè això no és una cosa d’un dia per l’altre. És un procés llarg, en la majoria dels casos. I hi ha dies dolents, però també de bons.

D’aquí a uns dies, farà un mes que el meu avi es va morir. Van ser vuit anys de convivència amb la malaltia, i no sabeu com agraeixo que algú em donés aquest consell fa anys: “Gaudeix dels bons moments.” Gràcies a això, ara tanco els ulls i, malgrat que em costa de recordar el meu avi abans de l’Alzheimer, tinc piles i piles de records bonics. Perquè la malaltia també ens ha regalat coses bones. D’alguna manera, fa que surti la part més humana de la persona, el més essencial. Tant pel bo com pel dolent.

Al meu avi, la malaltia li va afectar sobretot la parla. Feia anys que comunicar-se amb nosaltres era complicat, però els últims mesos això encara s’havia accentuat més. I gràcies a això vam aprendre un dels millors aprenentatges que m’ha donat l’Alzheimer, i que avui vull compartir. Les paraules no sempre són necessàries per a comunicar-se, per a expressar l’estima. Amb la malaltia, les seves abraçades van prendre un altre significat. La seva mà, recordo com em tocava. Sense cap paraula, t’expressava com t’estimava. La seva mirada… Ai!, la seva mirada. Confesso que sempre va ser el que més por em va fer de perdre. Segurament, és el que ara més trobo a faltar. I és que, quan diagnostiquen un familiar amb Alzheimer, la por que tots tenim és: què passarà quan no ens reconegui?

Recordo que, durant anys, aquesta era la pregunta que sempre em venia al cap. La meva por: què passarà quan no sàpiga que sóc la Txell? Fins que un dia, en una entrevista que li vaig fer a la Cristina Maragall, filla de Pasqual Maragall i presidenta de la Fundació Pasqual Maragall, justament tot coincidint amb el Dia Mundial de l’Alzheimer, em va donar la clau: “Hi ha un estigma enorme sobre aquesta pregunta. Fins i tot, molta gent té terror a aquest moment. Crec que s’hi dóna massa importància. El meu pare m’ha reconegut tots aquests anys, i em continua reconeixent, però no sé si recorda el meu nom. Potser un dia sí i l’endemà no. Però jo sé –i això és el que m’importa– que quan sóc al seu costat està molt content de veure’m. Amb això en tinc prou. Què vol dir si em coneix? De vegades em confon amb ma mare, de vegades amb sa mare, jo què sé… És difícil de respondre aquesta pregunta. Si tu pots continuar tenint una relació d’amor amb ell, tant hi fa si et coneix o no. Aquesta pregunta l’hem de desterrar.”

Quanta raó tenia la Cristina. Al final, a mi m’importava ben poc si el meu avi sabia que era la Txell, jo amb aquella mirada que se li il·luminava quan em veia entrar per la porta de casa en tenia prou. Aquella mirada és l’amor més pur que he conegut a la vida. Tan simple, i amb tant de poder a la vegada. No calien les paraules.

Però aquesta connexió no es va quedar només amb la mirada. El meu avi va trobar moltes maneres de comunicar-se amb la família. Maneres a les quals abans, segurament, no donàvem cap mena d’importància, però que, ara que no hi és, trobem tant a faltar.

Recordo, per exemple, quan vam recuperar un tabal antic, que ningú utilitzava. De sobte, es va fer la màgia. Se’n recordava a la perfecció, dels ritmes que li havien ensenyat de petit, fins i tot va ser capaç d’aprendre’n de nous. Un d’aquells moments bonics, que sempre recordarem, és quan, de sobte, al menjador de casa muntàvem un concert, fos amb un altre tabal o fent veure que tocàvem una dolçaina imaginària. Ell era feliç, i veure’l feliç a ell, ens ho feia ser a nosaltres. De fet, aquest és un dels altres aprenentatges de la malaltia, el poder de la música. Com podia ser que no pogués parlar, però, en canvi, pogués cantar perfectament totes les cançons del Botifarra? La ment no deixa mai de sorprendre.

La realitat és que podria estar hores i hores recordant anècdotes com aquestes, ja que cadascú de la família va anar trobant la seva tècnica per a comunicar-s’hi. Però tampoc no volia allargar-me molt més. Simplement, pensava que avui, Dia Mundial de l’Alzheimer, el millor que podia fer, ara que no tinc el meu avi al costat, era d’explicar-vos a aquells que passeu per aquest procés, que gaudiu dels bons moments, que els cerqueu. No sempre serà fàcil. Hi haurà dies que no reconeixereu aquella persona que teniu davant, que semblarà una altra. Però quedar-se amb això no serveix de res. Val més tenir paciència aquell dia i cercar fórmules que el treguin del bucle. Sobretot, no penseu en el dia de demà. Ja arribarà. No podem saber com evolucionarà la malaltia, val més viure el dia a dia. Gaudiu dels bons moments, que s’acaben.