27.02.2017 - 17:51
BARCELONA, 27 (EUROPA PRESS)
L’Institut Català de la Salut (ICS) ha impulsat el Programa assistencial d’expertesa (Padeics) que vol millorar el diagnòstic, el tractament i la investigació de les malalties minoritàries, que ha estat coordinat pel director de l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Eduardo Tizzano.
En el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra aquest dimarts, l’ICS ha destacat que el Vall d’Hebron va crear el 2015 la Unitat Funcional de Malalties Minoritàries, formada per equips multidisciplinaris que coordinen les actuacions per atendre de “forma integral” les persones afectades.
El coordinador del Padeics de malalties minoritàries ha destacat que “malgrat les diferències i l’heterogeneïtat –de malalties minoritàries–, els avanços que es produeixen en una malaltia es poden extrapolar a unes altres”.
A més, la resta de centres de l’ICS han establert comitès multidisciplinaris amb professionals de referència per abordar aquestes afeccions, que a Catalunya pateixen entre 300.000 i 400.000 persones; a l’Estat la xifra ascendeix a tres milions, i a la UE, a trenta milions.
Segons l’ICS, durant els últims anys s’han produït avanços “molt importants” en el diagnòstic, el tractament i la investigació de les malalties minoritàries gràcies al desenvolupament de noves tecnologies en l’àmbit de la genètica, però també a l’aposta decidida dels gestors sanitaris i científics.
El Servei Català de la Salut (CatSalut) va crear el 2009 la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries, formada per gestors, professionals de la salut, associacions de pacients i investigadors, i poc després va crear el Consell Assessor de Tractaments Farmacològics d’Alta Complexitat, que regula l’administració de fàrmacs especialitzats que fan els hospitals.
A més, fa poques setmanes es va designar la primera Xarxa d’unitats d’expertesa clínica (Xuec) dedicada a l’atenció a les malalties cognitives-conductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, participada pels hospitals Vall d’Hebron, Parc Taulí de Sabadell i Sant Joan de Déu.
