Edu365.cat

La síndrome de Rett és un trastorn neurològic de base genètica que afecta, gairebé exclusivament, les dones i que es comença a manifestar durant la infantesa, passats els primers mesos de vida. Hom estima que en tot el món hi ha 300.000 dones afectades per la síndrome de Rett (350 a Catalunya), i que és la causa de retard mental més freqüent entre les nenes, després de la síndrome de Down.

Tot i amb això (i que fou identificada fa una quarantena d'anys), la síndrome de Rett és, encara, una malaltia molt desconeguda. A casa nostra la desconeixença ha començat a minvar arran de la publicació del llibre 'Criatures d'un altre planeta' de la periodista Elisabet Pedrosa, guionista del programa de Catalunya Ràdio 'L'ofici de viure'.

L'Elisabet i el Roger tenen dos fills: la Gina i el Pol. La Gina, una nena de cinc anys de mirada amorosa i somriure franc, no camina, ni parla, ni pot fer servir les mans, ni pot menjar tota sola: li ho han d'apeixar tot triturat, i l'aigua, amb xeringa, perquè, si no, li vessa de la boca. La Gina té la síndrome de Rett.

Escrit en forma de dietari, 'Criatures d'un altre planeta' és la crònica emotiva i sincera de la vida amb la Gina: de l'ànsia per la triga de la diagnosi, de la sotragada per la confirmació de la malaltia, de les dificultats de la vida quotidiana, dels moments bons i dolents, de la importància d'assumir la diferència en una societat competitiva i perfeccionista. Els beneficis dels drets d'autor del llibre es destinaran, tots, a la recerca mèdica.