L'Associació d'afectats per la síndrome del 'miol del gat' demana més ajudes de les administracions

11:2107.10.2002

CÒRDOVA, 7 (EUROPA PRESS)

L'associació Asimaga, que agrupa famílies afectades per la
síndrome del 'miol del gat', ha celebrat a Còrdova les seves jornades
Nacionals de Convivència, que es clausuren avui. L'objectiu d'aquesta
trobada, segons la seva presidenta, Josefina Porras, ha estat
"intercanviar experiències per ajudar els pares els fills dels quals
pateixen aquesta discapacitat psíquica, així com aprofundir en el
coneixement d'aquesta patologia consultant amb metges experts".

En aquest sentit, en l'esdeveniment han intervingut Francisco
Blanco i José María Gallardo, caps de Traumatologia i Oftalmologia de
l'hospital Reina Sofía de Còrdova, dues especialitats que guarden
molta relació amb aquest trastorn. En el primer cas, perquè els
malalts tenen els ulls molt separats, pateixen estrabisme,
cataractes, defectes refractaris, quists i problemes del lacrimal.

En el segon, per les greus manifestacions quirúrgiques i
ortopèdiques, associades al retard motor, que comporta la síndrome.
La síndrome del 'miol del gat' es produeix per una anomalia
estructural en el cromosoma 5 que produeix en les persones
discapacitat psíquica profunda i física. És una malaltia poc comuna
que només es dóna en un de cada 50.000 nascuts.

A Andalusia hi ha sis casos registrats per Asimaga, dels quals
tres són a la província de Còrdova. Els pacients presenten
microcefàlia, arrel nasal plana, paladar dividit i implant d'orelles
baix. Altres trets comuns són la cara rodona i, sobretot, el plor
característic de la primera infància, semblant al miol d'un gat. El
seu primer diagnòstic es va establir el 1963, per tant segueix sent
una malaltia pràcticament desconeguda, sobre la que hi ha molt pocs
estudis.

"La síndrome com a tal només té quaranta anys, i abans als malalts
se'ls ficava al calaix de sastre' de la paràlisi cerebral -ha
explicat el doctor Blanco-. Però en aquell temps la medicina ha
avançat molt en totes les àrees relacionades amb el 'miol', i ja no
parlem de supervivència, sinó de qualitat de vida". Blanco ha
insistit en la seva intervenció en dos aspectes: "evitar que els nens
pateixin els forts dolors que provoca la deformitat en els ossos i
intentar independitzar-los el màxim possible".

Per a això és fonamental "el diagnòstic precoç i la
rehabilitació", un tema la importància del qual va destacar també el
seu col·lega. Segons José María Gallardo, "les malalties oculars han
de detectar-se i tractar-se en els primers sis mesos de vida del
nadó, perquè si no poden derivar en una visió deficient". Per part
seva Juan Parejo, coordinador d'Asimaga a Andalusia i pare d'una nena
amb la síndrome, ha insistit en la necessitat que les administracions
proporcionin més ajudes a les famílies.

"Andalusia és la comunitat autònoma que menys inversions té en
discapacitats, i això es nota, per exemple, a l'hora de portar els
nens a sessions de fisioteràpia. Les elevades llistes d'espera obliga
molts pares a recórrer a centres privats". També hi ha problemes
d'escolarització: "Aquests nens són verdaderes esponges i copien tot
el que veuen, per això necessiten estar amb nens normals. No obstant
això, no és possible perquè la Junta no proporciona professors
d'educació especial, ni monitors de suport".