07.02.2013 - 11:30
En diuen la malaltia de les emocions. Els atacs de paràlisi estan totalment relacionats als sentiments, de manera que la rutina, l’ordre i la limitació de les activitats són el que fan possible que els afectats per aquesta malaltia puguin portar una vida més o menys normal.
L’hemiplegia alternant és una malaltia neurològica rara coneguda amb el nom dels episodis transitoris que tenen les persones que la pateixen. Aquesta malaltia, doncs, es caracteritza pels atacs repetits d’hemiplegia, que van alternant d’un costat del cos a l’altre. Prevenir-los és impossible. A més d’atacs epilèptics, els símptomes d’aquesta malaltia inclouen una gran gamma de problemes neurològics i de desenvolupament que no estan del tot identificats degut a la falta d’investigació i informació.
La solitud dels afectats
A Espanya hi ha 20 casos diagnosticats, fet que impossibilita la investigació eficaç a nivell institucional d’aquesta malaltia. És per aquesta solitud que la Rafi Muñoz, afectada directa de l’hemiplegia alternant amb una filla que la pateix, decideix crear el 2004 la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplegia Alternante.
Rafi Muñoz admet que “el suport que reben els afectats per part de l’Estat és tan minoritari com la malaltia”, de manera que aquesta associació s’ha convertit en un referent per a tots aquells qui pateixen l’hemiplegia alternant.
Un descobriment esperançador
El passat 2012 investigadors de la Universitat de Duke van descobrir el gen portador de l’hemiplegia alternant. Aquest gran descobriment suposa un avanç qualitatiu en la investigació de la malaltia. Segons el doctor Jaume Campistol Plana, cap del servei de neurologia pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu, es tracta d’una malaltia que no té cura, però “des del punt de vista del tractament, allò important és identificar-la aviat i gràcies a aquest descobriment es pot diagnosticar a partir d’aquest gen”.
No obstant, el doctor Velázquez, pediatra de l’Hospital La Paz de Madrid, adverteix que aquest gen no està present en tots els casos d’hemiplegia alternant i el problema principal d’aquesta malaltia té a veure amb la falta de resposta als tractaments.
La vida de la Raquel
La Rafi Muñoz és mare de la Raquel, una de les quasi 500 persones que pateixen l’hemiplegia alternant al món. A la Raquel li van diagnosticar aquesta malaltia rara amb només set mesos. Rafi Muñoz admet que “dintre de tot, la Raquel és feliç”, però que és realment dur limitar la vida d’una filla quan és plenament conscient del que vol i no vol fer.
La Raquel no pot estar mai sola perquè mai se sap quan pot patir una nova crisi, de manera que la seva família s’ha de mantenir a l’expectativa durant les 24 hores del dia. Mai passen més de tres o quatre dies sense que la jove pateix una paràlisi i aquestes només es poden controlar posant límits a la seva vida: la Raquel ha de prescindir de tot allò que li agrada o li fa especial il·lusió perquè els nervis que li provoquen aquestes situacions deriven en una crisi imminent.
El dia a dia de la Raquel es basa en la rutina. Va a l’escola d’educació especial L’estel de Vic, on aprèn a portar la seva malaltia i a conscienciar-se de la seva discapacitat. La Rafi Muñoz manté l’esperança que algun dia es trobi el fàrmac que permeti a la Raquel i a totes les persones que pateixen hemiplegia alternant dirigir de manera autònoma la seva vida.
Enllaços
Array
Array
