02.04.2009 - 06:30
Avui és el Dia Internacional de la Conscienciació sobre l’Autisme, una malaltia del desenvolupament que persisteix tota la vida i que avui és impossible de guarir. Si bé és cert que hi ha graus d’autisme, molt pocs dels qui tenen aquesta malaltia poden fer una vida autònoma i, en definitiva, ‘normal’. VilaWeb ha parlat amb dos pares d’autistes, de quaranta-dos anys i d’onze, que han explicat com és la vida quotidiana dels seus fills.Joan Roca és president del Projecte Autisme de la Garriga, un centre erigit el 1976 per a tractar i acollir autistes, el primer que es fundà al nostre país. És el pare de l’Anna, una dona de quaranta-dos anys afectada d’autisme greu, que viu a la residència d’autistes de la Garriga. La malaltia li fou diagnosticada els anys setanta, quan era pràcticament desconeguda al nostre país. ‘Vam notar-ne els primers símptomes després dels vuit mesos: no aguantava bé el cap, no responia a les carícies, no deia papa i mama… Es van començar a manifestar després d’haver rebut la vacuna trivalent, que no vol dir que hi tingui res a veure, com han demostrat estudis posteriors.’
‘Després va començar un pelegrinatge de metge en metge; molts pediatres ni n’havien sentit parlar. La nostra filla va anar a dues escoles, de primer a una d’ordinària, i després a una de discapacitats. No es comunicava amb nosaltres, sinó per demanar coses concretes, per demanar aigua… L’Anna té autisme greu, i està a la residència del Projecte Autisme de la Garriga; es veu contenta. Allà fan tallers apropiats a les seves capacitats: agricultura, teixits, natació… Les activitats són sempre de curta durada, perquè els autistes no suporten fer gaire estona una mateixa cosa.’
El Projecte Autisme de la Garriga acull autistes d’espectre greu i ofereix serveis de diagnosi i d’assessorament, residència, centre de dia i una secció de rehabilitació psicosocial. Tot i que molts autistes fan rehabilitació a centres que atenen tota casta de discapacitats, hi ha centres més específicament dedicats a l’autisme: la Fundació Autisme Mas Casadevall de Serinyà (Pla de l’Estany), el centre de dia Angel Rivière de València, un centre a Alacant i un altre a Palma.
Un nen autista avui: l’aposta per la inclusió
Neus Payerols és presidenta de l’associació Aprenem, d’Arenys de Mar, i mare d’en Joel, un nen autista d’onze anys. Encara que el coneixement científic i social de la malaltia hagi augmentat aquests últims anys, la família també va passar un viacrucis fins que no va tenir una diagnosi adequada. ‘En Joel va estar bé fins als divuit mesos, quan va deixar de dir papa i mama i de comunicar-se, i es va tornar un nen trist, que plorava llargues estones assegut a terra. Va coincidir amb el moment que vaig tornar a treballar i el vam deixar a la guarderia i, al principi, ens pensàvem que era això. El pediatre no ens va fer cas i em va recomanar ajuda psicològica per a mi; per això vam anar a la medicina privada, on van diagnosticar-li trastorns generalitzats amb trets autistes. Després de molt lluitar, vam aconseguir que en Joel s’incorporés, als cinc anys, al sistema educatiu reglat, on té el suport d’una educadora. La meva crítica és que a Catalunya no hi ha un protocol de detecció precoç, els pares han d’anar a la medicina privada, si volen una diagnosi correcta. Com a entitat, lluitem per estalviar aquest patiment als pares i perquè l’administració dediqui més recursos a la malaltia. Treballem per la inclusió d’aquests nens. Es parla molt de la inclusió dels discapacitats físics, dels nens amb síndrome de Down… però, i dels autistes? El vell model, que reclou els malalts als centres, ha fet que molts no hagin pogut millorar. Sabem que en Joel no serà mai independent, però podrà tenir una vida de qualitat, al seu poble i en el seu entorn familiar i amical.’
Teresa Bau
Enllaços
Manifest del Dia Internacional per a la Conscienciació sobre l’Autisme.
BBC News: Cartoons ‘could help spot autism’.
Associació de Pares d’Autistes del País Valencià.
Associació de Pares de Nins Autistes de les Balears.
Webs relacionades a Nosaltres.cat: Autisme.
Dades i notícies sobre l’autisme.
Diari de l’Escola: ‘Per la presa de consciència sobre l’autisme‘.
