Evitar el naixement d'un nen amb fibrosi quística als Estats Units costaria més d'un milió de dòlars; si són certs aquests càlculs, el programa genètic de detecció de portadors de la FQ suposaria una enorme despesa addicional per al sistema sanitari.
BENJAMIN WILFOND-NORMAN FOST
Una de les primeres qüestions ètico-socials a plantejar des de l'actual mentalitat de ciutadans de la comunitat mundial és la definició dels objectius i del marc geogràfic que inspiren la nova recerca biotecnològica. La pregunta és: què pretenem assolir i per a qui? Algú objectarà que el veritable problema ètic és si algú pot negar l'accés a un coneixement potencialment disponible i assequible a la biotecnologia. Però no és això el que estem discutint principalment. En alguns moments s'estén la sospita que l'enorme despesa de diners i energies (només el Projecte Genoma Humà costarà aproximadament uns 3.000 milions de dòlars i ocuparà durant dues dècades les capacitats intel.lectuals de milers dels científics més creatius del món) que actualment dedica Occident a la investigació s'orienten fonamentalment no tant a contribuir a la desaparició de la misèria i la malaltia planetàries, sinó sobretot a satisfer determinats desitjos o a evitar petites deficiències secundàries d'un col.lectiu privilegiat i minoritari de ciutadans. El primer repte, doncs, és emmarcar l'aportació i el protagonisme de la biotecnologia en un programa general que determini amb exactitud les prioritats de les polítiques nacionals i mundials per a l'assoliment del bé públic. Sense aquesta valoració objectiva de l'aportació de la biotecnologia no hi haurà manera possible de discutir i establir racionalment:
Amb això -i a risc de fer-me antipàtic- només vull assenyalar dues remarques: 1. No tot el que és tecnològicament possible és (ha d'ésser) políticament i socialment prioritari. 2. Els avantatges metodològics i tècnics de la biotecnologia han de ser extensius, pel que fa al seu dret d'accés, col.laboració i utilització futura, a tota la humanitat.
Problemes ètics en la genètica humana
a) Igualtat d'accés a uns serveis genètics adients, amb preferència pels pacients amb major risc genètic. Comença a proliferar una indústria biotecnològica composta per venedors d'"elixirs miraculosos": la venda d'hormones del creixement per a nens considerats "baixos" d'estatura, però sense deficiència hormonal (el programa d'injeccions val més de 7.500 lliures), o com a cosmètic, o com a rejovenidor de les persones ancianes, o com a alternativa (indetectable a les anàlisis) als esteroides anabolitzants emprats per alguns esportistes. Semblantment, augmenta la venda i el consum de l'eritropoietina, que estimula el moll de l'os i augmenta la quantitat de glòbuls vermells i la capacitat de transport d'oxigen a la sang (es calcula que uns divuit ciclistes professionals europeus han mort els darrers quatre anys per aquesta causa, atès que aquesta hormona tendeix a produir coàguls).
b) Llibertat d'elecció dels pares davant l'avortament o davant l'opció alternativa de donar a llum un fetus amb malformacions. A Califòrnia s'indemnitzà uns pares el nen dels quals havia nascut amb la malaltia de Tay-Sachs (trastorn metabòlic congènit, freqüent en famílies jueves d'origen europeu, que provoca retard mental, ceguesa, paràlisi, demència i acaba per produir la mort als quatre anys del naixement) perquè el tribunal considerà negligència que no se'ls informés que eren portadors de la mutació i, en conseqüència, se'ls privés de l'opció d'avortar. (Aquestes querelles es defineixen com a casos per "vida perjudicial".)
c) Problemes de confidencialitat, quan hi estan implicats els interessos d'altres membres de la família([valoració dels prejudicis derivats de la no-revelació d'un risc evident per als familiars; dilemes de trencament de confidencialitat): El cas d'Helen Donis-Keller: "Ens trobàvem fent un diagnòstic de fibrosi quística, i resultà evident que existia un problema de paternitat. Es tractava d'una anàlisi molt tardana que es realitzà com una amniocentesi. Disposàvem de pocs dies per lliurar els resultats i ens adonàrem que el pare declarat no era probablement el pare real. Em vaig posar en contacte amb el conseller genètic i li vaig demanar una mostra de sang del pare. Doncs bé, com que la dona jurà que el pare era el declarat, nosaltres ens limitàrem a examinar algunes proves més i, per a la nostra satisfacció, verificàrem que el pare declarat no era el pare real. En conseqüència, l'únic resultat que podíem facilitar fou que era poc probable que aquell fetus es veiés afectat per la malaltia."
d) Protecció de la intimitat dels pacients per terceres parts institucionals, asseguradors, empresaris, etc. L'any 1978, a l'estat de Nova York, es van fer obligatòries a tota la població escolar unes proves per detectar els malalts de l'anèmia falciforme. Tot i que la llei exigia que només s'enregistressin els casos de malaltia, hom "fitxava" també els nens portadors del gen. Aquesta informació passava a formar part permanent de l'historial mèdic de cada nen.
e) Dilemes a l'hora de revelar tota la informació clínicament significativa d'un cas durant l'assessorament (valoracions de les condicions d'immaduresa i de benestar psicològic del pacient: s'ha d'informar de la possessió d'un genotip XY a una dona? Importància de l'educació del pacient).
f) Indicacions per al diagnòstic prenatal: selecció de sexe, beneficis de terceres parts. Limitació a la salut del fetus. (Col.laboració entre els especialistes en genètica i l'administració pública per prohibir els casos d'avortament selectiu per raons de sexe o semblants.)
Tothom deu recordar el vell acudit genetista: una jove i bella actriu proposa a l'escriptor Bernard Shaw que es casi amb ella a fi que llur fill hereti la bellesa de la mare i el geni del pare. L'escriptor li envia com a resposta la nota següent: "M'esgarrifo, senyora, davant la idea del fill que tindríem si sortís tan lleig com jo i tan ximple com vostè."
El llavi leporí o l'hexadactília (sis dits en una mà), la diabetis, poden ser raons futures per a l'avortament?
g) Polítiques de prova diagnòstica voluntària o obligatòria.
h) Assessorament de pacients incapacitats: plantejaments directius davant plantejaments no directius. Promoció de l'autonomia de l'elecció del subjecte, intervenció dels familiars en pacients incapacitats, etc.
Problemes ètico-socials derivats de la biotecnologia en general
N'esmentaríem almenys quatre:
a) Les implicacions morals i socials derivades de patentar formes de vida (plantes, peixos o mamífers transgènics).
b) La necessitat urgent d'adoptar estrictes controls internacionals per evitar que els organismes sotmesos a enginyeria genètica siguin alliberats en el medi ambient.
c) Les conseqüències derivades de l'ús de l'enginyeria genètica en els programes d'investigació destinats a la creació (desenvolupament, producció i ús) d'armament biològic o químic.
d) L'impacte de la biotecnologia en l'assoliment de la justícia mundial, tenint especialment en compte quin benefici aporta la biotecnologia als més necessitats. Altrament dit, quin paper hi tenen les consideracions econòmiques (i les consideracions ètiques) a l'hora de decidir els tipus de proves i el tipus de pacients/clients a què ens dedicarem.
Aquesta detecció de problemes ha permès semblantment projectar per primera vegada un problema no menys gran: la possibilitat d'establir un codi ètic i pràctic internacional entre els especialistes en genètica.
MÈTODE DE L'ÈTICA CLÍNICA (MÈTODE CASUÍSTIC)
Mètode analític, de caràcter inductiu (parteix de fets no de principis), pragmàtic i decisionista que vincula el judici clínic amb el judici ètic intentant assolir el consens.
1. EXPOSICIÓ DEL "CAS CLÍNIC" (normes bàsiques de qualsevol història clínica)
2. COMENTARI MORAL (anirà acompanyat, si s'escau, de consultes mèdiques i legals)
3. CONSELL MORAL (JUDICI AVALUATIU)
4. RESULTAT (CARÀCTER PRESCRIPTIU)
PROCEDIMENT PER ELABORAR UN CAMP D'ACCIÓ
1. PLANTEJAMENT DEL PROBLEMA
2. ELABORACIÓ DE CAMPS ALTERNATIUS D'ACCIÓ
3. PRESENTACIÓ D'UN CONJUNT DE CAMPS ALTERNATIUS
4. FORMULAR UNA JUSTIFICACIÓ ARGUMENTAL DE LA SELECCIÓ